SOBRE LAS "DECLARACIONES VITALES DE VOLUNTAD"
(Algunas reflexiones y un proyecto de ley)
por Roseline Filaine y Florence Renard
I. INTRODUCCIÓN
En este trabajo, proponemos introducir en la legislación argentina la posibilidad para toda persona capaz de redactar una "declaración vital de voluntad" (en la terminología de Rabinovich-Berkman, que emplearemos) escrita, disponiendo el tratamiento al cual consiente o no, o designando una persona mayor de edad para tomar decisiones sanitarias en su lugar en caso de padecer una condición terminal.
La Argentina reconoce la vida como un valor fundamental que se debe proteger como tal. Sin embargo, su Derecho protege también otros valores muy importantes. Entre ellos, no se puede omitir el derecho de cada ser humano sobre su propio cuerpo y su libertad de elegir su proyecto de vida. Todos estos derechos fundamentales deben ser tomados en consideración. Hay que encontrar un equilibrio para hacer lugar a cada uno. No se trata del derecho del paciente a morir, sino de darle la posibilidad de evitar un proceso de muerte que él encuentra muy doloroso o humillante.
Pensamos que los proyectos que hace
alguien para
sus
últimos días, pertenecen todavía a su proyecto
de vida. Quizás estos momentos son
aún más importantes porque justamente son
los últimos. Así, introducir la posibilidad de hacer una declaración vital de
voluntad podría
evitar una situación donde se obligase a alguien a vivir sus
últimos momentos de una manera incompatible con su proyecto de vida.
En la Argentina, se prioriza la vida como tal. Parece que un mes más, aun en circunstancias muy penosas, vale más que rechazar un tratamiento doloroso de prolongación de la vida. Pero, en algo tan intimo y personal, no se puede imponer a todos esta única visión. ¿Como podríamos obligar a alguien a vivir sus últimos momentos de vida con sufrimientos que no puede suportar mas y que arruinan su final?
Desde un punto de vista jurídico, la introducción en el ordenamiento jurídico del derecho a redactar una declaración vital, puede ser fundada en los derechos existenciales reconocidos por la Constitución y los Instrumentos Internacionales sobre Derechos Humanos con jerarquía constitucional. Se puede basar también sobre la ley 17.132 de ejercicio de la medicina, que en su articulo 19, inciso 3, obliga a los profesionales que ejercen la medicina, sin perjuicio de lo que establezcan las demás disposiciones vigentes, a “respetar la voluntad del paciente en cuanto sea negativa a tratarse o internarse, salvo los casos de inconciencia, alineación mental, lesionados graves por causa de accidentes, tentativas de suicidio o de delitos. (…)”.
Así, con la introducción de las declaraciones vitales de voluntad, no se trata de modificar el sentido de la legislación argentina en vigencia, sino de reconocer un derecho que cae como mera aplicación de los fundamentales de cada ser humano.
Además, esta reforma permitiría el reconocimiento de cada paciente como conductor de su proyecto de vida hasta sus últimos momentos, en concordancia con los principios bioéticos, y sobre todo con el de autonomía.
II. ESTADO DE LA CUESTIÓN EN EL DERECHO ARGENTINO ACTUAL
En el sistema penal argentino actual, si la muerte es heterógena, estamos ante un homicidio, no un suicidio. No importa que el paciente haya consentido o colaborado. Así que hoy en día, es irrelevante la voluntad de morir. Además, se prevén penas altas para el asistente, sea pariente o medico (uno a cuatro años de prisión). Además, hay circunstancias agravantes o atenuantes en ciertos casos.
Entonces, las declaraciones vitales de voluntad no tienen efectos en el Derecho argentino.
Ya existen varios proyectos de ley que se acercan de la temática, como por ejemplo “el proyecto del derecho de oposición de todos los tratamientos médicos o quirúrgicos que prolonguen la existencia, que producen dolor, sufrimiento y angustia en caso de enfermedades incurables, irreversibles o terminales” o “el proyecto de ley de régimen de los derechos de los enfermos terminales”. Sin embargo, nuestra proposición se halla en una perspectiva más global y considera la problemática en más de sus aspectos.
III. LEGISLACIÓN COMPARADA
En los Estados Unidos de América, varios Estados han legiferado sobre lo que se llama en ese país: “living wills” y “durable powers of attorney for health care”. El “living will” es un documento en el cual una persona prevé disposiciones sobre la manera de tratarla si en el futuro padeciera una enfermedad terminal y se encontrara en incapacidad de expresar su voluntad. En el “durable power of attorney for health care”, el declarante designa a un agente para que tome decisiones acerca de su salud en caso de padecer una enfermedad terminal y encontrarse en un estado de incapacidad de expresar su voluntad.
En las distintas legislaciones estadounidenses, se establecen algunas condiciones de forma y de fondo. Ellas conciernen a la edad a partir de la cual se puede redactar una declaración válida, la presencia de testigos, las condiciones para ser testigo, el límite de validez en el tiempo de la declaración, y la manera de revocarla.
Así, en el Estado de Florida, por ejemplo, la ley reconoce las tres formas siguientes de “directivas anticipadas”:
- el living will. El paciente puede redactar un documento en el cual determina el tipo de medios de prolongación de vida que quiere o no, en caso de padecer una enfermedad terminal. Puede también designar a otra persona para que tome esas decisiones en su lugar. El medico podrá seguir la voluntad expresada en este documento únicamente si el paciente padece una enfermedad terminal. El documento tendrá efecto hasta que sea revocado por vía oral o escrita.
- El heath care surrogate designation. Es paciente designa una persona, que tiene que aceptar por escrito. La designación será efectiva, si no es revocada por el paciente, por siete años. La revocación es automática, salvo si el paciente se encuentra en estado de incapacidad en este momento. En este caso, la designación será efectiva hasta que el paciente recobre la capacidad. Se excluye la posibilidad de que la persona designada sea alguien que tiene de una manera u otra relación con el personal medico que atiende el paciente. La Ley de Florida establece que el agente no será competente para: aborto, esterilización, electroshock, psico-cirugía, tratamiento experimental, etc. Este tipo de directivas anticipadas pueden tener efecto para cualquiera situación médica y no solamente en caso de enfermedad terminal.
- El durable power of authority for health care. Es un documento en el cual el paciente designa a otra persona para tomar decisiones médicas. La designación será efectiva hasta que el paciente la revoque y puede tener efecto para cualquiera situación médica y no solamente en caso de enfermedad terminal.
Si el paciente elige de redactar las tres formas de directivas anticipadas previstas en la Ley de Florida, se da más consideración a la designación de una otra persona para tomar las decisiones relativas al tratamiento.
Ya en 2000, el 29 de diciembre, existía en Cataluña la ley sobre los derechos de información concernientes a la salud y la autonomía del paciente y la documentación clínica. A partir de esta ley, el "testamento vital" tuvo un status legal en esta parte de España. Otras autonomías habían también aprobado leyes similares (Galicia, Aragón, Madrid).
El 14 de noviembre del 2002, se aprobó al nivel federal la ley básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica que incluye un reconocimiento del testamento vital.
El articulo 11 de esta ley establece que: “Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que esta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente sobre los cuidados y el tratamiento de salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El otorgante puede designar, además, un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimento de las instrucciones previas”. La ley establece que las instrucciones previas deberán constar siempre por escrito y podrán revocarse libremente en cualquier momento dejando constancia por escrito.
Hace unos años, Holanda y después Bélgica han aprobado leyes que despenalizan el ejercicio de la eutanasia. Aunque estas legislaciones van mas allá de lo que concierne nuestro estudio, se puede encontrar en ellas algunas ideas relativas a las condiciones de forma y de fondo que podrían ser usadas en una declaración vital de voluntad.
En el caso específico de Bélgica, hay que destacar dos leyes que conciernen el tema que nos ocupa: la del 28 de mayo del 2002 relativa a la eutanasia y la del 22 de agosto del 2002 sobre derechos del paciente. Así que, en realidad, existe un reconocimiento específico de un tipo de declaración anticipada. El paciente, fuera de una demanda de eutanasia, puede redactar un documento en el cual expresa su voluntad en cuanto del tratamiento médico que quiere o no, si se encontrase en un estado de incapacidad de hacerlo. Además, la designación de un agente es también prevista en esta misma ley. No hay limites de validez para estas declaraciones y pueden ser revocadas o modificadas en cualquier momento.
El 4 de abril de 1997 se aprobó al nivel del Consejo de Europa el primer instrumento internacional con carácter jurídico vinculante para los países que lo suscriben en la materia. El Convenio refuerza y da un trato especial al derecho a la autonomía del paciente. Merece nuestra atención, en la medida en la cual tiene algunas disposiciones sobre las instrucciones previas y los deseos del paciente expresados con anterioridad. Su articulo 9 establece que: “Serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad”.
IV. FUNDAMENTOS DE NUESTRO PROYECTO
En el proyecto de ley que acompañamos a este artículo, hemos previsto dos posibilidades que corresponden más o menos a lo que se llama en el derecho norteamericano “living will” y “durable power of attorney for health care”.
Se trata de reconocer el derecho fundamental de autonomía de la persona. Cada ser humano es libre y responsable de su persona. En las decisiones relativas a su salud y a su vida, el paciente tiene que ser la única persona que decide. Además, en una situación terminal, el paciente sufre una drástica reducción de sus posibilidades de elección en punto a su propia dignidad de vida. Entonces, la opción elegida en tales circunstancias es todavía mas digna de respeto. Es cierto que el criterio de dignidad de vida implica juicios de valor que pueden ser peligrosos, porque son subjetivos. Por lo tanto, este criterio solo puede ser evaluado según lo que parece aceptable por el paciente en la expresión de su voluntad presente o pasada.
Se trata también de reconocer al paciente la posibilidad de regresar a su propia casa para dejar seguir el curso natural de la enfermedad. Ya en las Jornadas Nacionales sobre el Derecho y la Abogacía frente al Siglo XXI (Asociación de Abogados de Buenos Aires 1994), Rabinovich-Berkman propuso reconocer de lege ferenda el derecho de todo paciente terminal a externarse para morir en su propia casa. Esta propuesta se basaba sobre el inciso 3 del artículo 19 de la ley 17.132. Esta elección se puede insertar en la declaración vital de voluntad redactada por el paciente.
En el segundo caso, se trata de designar a una persona de confianza que conoce bien el declarante y que, por eso, tendrá el poder de elegir los tratamientos y de tomar las decisiones terapéuticas si el paciente se encontrase incapaz de hacerlo. El poder podría así conferir el poder de tomar las decisiones a una persona cercana. En una declaración anticipada, no se puede prever respuestas para todos los casos que pueden presentarse. En cambio, el agente designado por el paciente estará presente e informado de lo que sucede realmente. Así que, sabiendo lo que el paciente hubiera querido, el estará en mejores condiciones de tomar las decisiones acerca del tratamiento medico.
Por fin, hemos previsto la posibilidad de combinar la declaración de su propia voluntad y la designación de un agente. En este caso, lo que deberá prevalecer son las decisiones escritas del paciente que se relacionan con su estado, porque es él el único dueño de su cuerpo. Es él que sabe lo que permite o no. Así que el agente intervendrá sólo en caso de duda sobre la interpretación de la voluntad del paciente. Esta doble posibilidad permite combinar las ventajas del “living will” y del “durable power of attorney for health care”.
En el artículo 2 se prevén las condiciones que deben ser cumplidas para poder redactar una tal declaración. Todas se refieren a la persona del declarante. Se exige primero que sea mayor de 16 años. Éste es uno de los puntos más problemáticos del tema. La idea seria conferir este derecho lo más temprano posible. Sin embargo, elegir una edad fija podría siempre aparecer muy arbitrario. En la Argentina, la mayoría de edad es a los 21 años, pero ya desde los 18 se habilitan varias cosas: se puede testar, se puede realizar una donación de órganos, etc. Nos parece, empero, que las decisiones sobre la manera de vivir los últimos momentos y el juicio de lo que uno puede encontrar muy doloroso o humillante, es algo tan íntimo que se debería reconocer este derecho más temprano aún. Por lo tanto, hay que pasar a la cuestión de saber desde cuándo un niño está en condiciones de tomar sus propias decisiones. Las respuestas pueden ser muy distintas según el punto de vista de cada uno. Hay quienes sostienen que 14 años ya bastan para esta aptitud y hay quienes se oponen a reconocer la facultad de tomar una tal decisión tan pronto. Por eso, hemos fijado la edad de 16, pensando que a esa edad ya se es conciente de lo mejor, y se es apto para tomar las decisiones sobre el propio cuerpo y la propia vida. Nos parece un buen compromiso entre las distintas posiciones, aunque nuestra idea sería bajar esta edad en el futuro.
El paciente debe estar en el uso de sus facultades mentales. Esta condición no merece muchas explicaciones. Es una mera cuestión de capacidad. Ningún documento puede ser eficaz si está firmado por una persona privada de sus facultades mentales.
La declaración debe ser redactada de manera voluntaria, reflexiva y sin ninguna presión exterior. Esta condición se puede relacionar con el tema del consentimiento informado. Es el mismo espíritu, o sea, exigir una total libertad de decisión, tomada en plena conciencia de lo que implicará.
El tercer artículo contiene las condiciones formales, garantías de una voluntad claramente expresada. La declaración tendrá que ser escrita. En realidad, al principio, habíamos pensado que fuese confeccionada ante escribano público, que dejara conciencia de la decisión y del cumplimiento de las obligaciones de ley. Ello nos parecía una garantía suplementaria, porque el notario es una persona profesional, independiente e imparcial. Sin embargo, después de mayor reflexión, notamos las desventajas de ese sistema. Por un lado, se presenta el problema económico. Las escrituras públicas son demasiado caras para una gran parte de la población argentina. Por otro lado, la geografía del país y el número limitado de escribanías constituyen obstáculos importantes. Habrá que promover una forma de declaración que deje constancia de los verdaderos deseos del paciente. Nos parece que la fórmula de una declaración ya hecha de manera muy general y propuesta a la mera firma del paciente no es adecuada. Es el paciente quien debe redactar este documento, de manera que surja su voluntad real, y se evite que se transforme en una “mera formalidad vacía”.
Además, la declaración debe ser firmada por el declarante y dos testigos, de los cuales uno por lo menos no sea pariente del paciente hasta el cuarto grado incluido, y no tenga ningún interés material en el fallecimiento del declarante. Por ejemplo, que no sea beneficiario testamentario o de un seguro de vida. Esta condición que se encuentra en la ley belga del 28 de mayo del 2002 relativa a la eutanasia nos parece un buen medio para asegurar la existencia de una voluntad expresada de manera libre y sin ninguna presión exterior.
Cuando se tratara de una persona físicamente incapaz de firmar, una persona mayor elegida por el declarante podrá hacerlo en su lugar, a condición que no sea pariente del paciente hasta el cuarto grado incluido y no tenga ningún interés material al fallecimiento del declarante.
Proponemos limitar la validez de la declaración a 5 años y permitir que sea reconducida por el mismo tiempo. De esta manera, se obliga al paciente a reactualizar su voluntad con regularidad.
La declaración podrá ser revocada en cualquier momento por el interesado en forma fehaciente escrita u oral. La idea es que siempre debe prevalecer la revocación. Por eso, hemos previsto un mínimo de formas: una mera oposición oral basta.
Podría parecer contradictorio exigir la redacción escrita de una testamento vital, y después permitir su revocación por la vía oral. Empero, esta posición se puede justificar por la necesaria primacía de la vida en todos los casos (el principio in dubio pro vita, de que habla Rabinovich-Berkman). Sí hace falta exigir una voluntad claramente expresada, con todas las garantías, cuando se trata de una decisión que va en el sentido de dejar de luchar y de aceptar la ineluctabilidad de la muerte, dejándola acercarse. En cambio, toda decisión pro vida tendrá siempre que prevalecer, y seria inapropiado de someterla a formas mas estrictas.
El artículo 6 enumera cuatro condiciones que deben ser cumplidas para que el médico pueda seguir la voluntad del paciente expresada en la declaración. La primera es que el declarante padezca una enfermedad irreversible, incurable y se encuentre en estado terminal. Nos parece que la cuestión de la caracterización de una enfermedad irreversible debe quedar en el ámbito de la ciencia médica. Por eso, en el articulo 7, se prevé que la enfermedad se considerará tal según el diagnostico del profesional médico que atienda al paciente, juntamente con el producido unánimemente por una junta médica de especialistas en la afección que se trata. La intervención de esta junta de especialistas sería una garantía suplementaria para disminuir el riesgo de abusos por parte de galenos poco escrupulosos. Además, en el diagnostico se deberá especificar que, razonablemente y en condiciones normales, se produciría la muerte del paciente.
La segunda condición es que el declarante esté inconsciente o sea incapaz de expresar su voluntad. Carecería de sentido seguir las instrucciones contenidas en la declaración si el paciente todavía estuviera en condición de expresar su voluntad actual. La tercera es que la declaración no hubiera sido revocada. La cuarta, que la declaración no hubiera sido firmada más de 5 años atrás.
El artículo 8 prohíbe el retiro de procedimientos de prolongación de la vida en caso de embarazo del paciente, si de mantenerlos podría salvarse la vida de la criatura. Ello se explica porque la voluntad del paciente acerca del tratamiento sobre su propio cuerpo sólo puede ser seguida por parte del medico en la medida en la cual su decisión no implica daños para terceros. Acá, es el derecho a la vida del nasciturus que debe prevalecer.
El artículo 9 prevé que en caso de aplicación de la declaración vital de voluntad, el médico archivará en la historia clínica del paciente la siguiente documentación:
a) el diagnóstico de la enfermedad, juntamente con el producido por la junta medica,
b) una copia de la declaración vital de voluntad.
Esta disposición tiene por objeto proteger al médico. Al archivar estos documentos, se reserva medios de prueba en caso de cualquier contestación acerca de la aplicación que hizo de la voluntad del paciente.
El artículo 10 obliga al equipo de salud actuante de tomar las medidas necesarias para mejorar la calidad del fin de la vida del paciente, los denominados cuidados paliativos. La voluntad del paciente de dejar seguir el curso de su enfermedad, no puede permitir la extinción del derecho a prestaciones médicas de calidad. Hace parte de estas prestaciones el acompañamiento moral y físico hasta el fallecimiento. Si el médico no puede mantener su paciente en vida contra su voluntad, no puede tampoco abandonarlo a sus sufrimientos. Debe entonces hacer todo lo que pueda para aliviar el dolor del enfermo.
El artículo 11 establece que el médico que violase la declaración vital del paciente sea sancionado con la suspensión de su matrícula por seis meses, sin perjuicio del derecho del paciente o de sus derechohabientes a pedir una indemnización. La idea no es obligar al médico a actuar en contra de su conciencia y de sus principios morales. Él siempre puede negarse a seguir tratando un paciente si en conciencia no puede seguir sus instrucciones. Si embargo, muy distinta es la situación si sigue tratando al paciente conociendo la existencia de la declaración vital de voluntad y actuando contra lo expresado en ésta. En tal caso, nos parece exagerado prever una sanción física. En cambio, una interdicción de ejercer la actividad médica por un tiempo se justifica.
Además, en conformidad con el principio según el cual cada persona que causa a terceros un perjuicio tiene que repararlo, el médico que actúa contra la voluntad del paciente podrá ser perseguido en juicio por el paciente mismo o por sus derechohabientes para la obtención de una indemnización.
El artículo 12 exonera al profesional de toda responsabilidad civil, penal y administrativa cuando haya obrado de acuerdo a las disposiciones del paciente. Y el artículo 13 prohíbe expresamente el ejercicio de la eutanasia. No buscamos establecer el derecho de morir, sino permitir a cada ser humano elegir el proceso de muerte que quiere, cuando la muerte se presenta.
V. TEXTO DE NUESTRO PROYECTO
Artículo 1
Toda persona capaz puede, en cualquier momento, hacer una declaración vital de voluntad escrita, disponiendo el tratamiento al cual consiente o no, y/o designando una persona mayor de edad para tomar decisiones sanitarias en su lugar en caso de padecer una condición terminal.
En el primer caso, el declarante puede disponer la provisión, rechazo o retiro de procedimientos de prolongación de la vida o el deseo de externarse para morir en otro sitio.
En el segundo caso, el declarante puede instituir a un tercero para que tome las decisiones vitales por el.
El declarante tiene también la posibilidad de combinar la declaración de su propia voluntad y la designación de un agente. En este caso, deberán prevalecer las decisiones escritas del paciente, salvo en caso de duda sobre la interpretación de su voluntad. En tal situación, el agente intervendrá para aclarar la voluntad del declarante.
Artículo 2
Para poder redactar una declaración vital de voluntad, será necesario cumplir con los siguientes requisitos:
a) que el paciente sea mayor de 16 años,
b) que el paciente esté en uso de sus facultades mentales,
c) que la declaración sea redactada de manera voluntaria, reflexiva, sin ninguna presión exterior.
Artículo 3
La declaración debe ser escrita.
La firmarán el declarante y dos testigos, de cual uno por lo menos no sea pariente del paciente hasta el cuarto grado incluido, y no tenga ningún interés material en el fallecimiento del declarante.
Cuando se tratase de alguien físicamente incapaz de firmar la declaración, una persona mayor elegida por el declarante y que no sea su pariente hasta el cuarto grado incluido ni tenga interés material en el fallecimiento del declarante, podrá firmar en su lugar.
Artículo 4
La validez de la declaración se limita a cinco años y puede ser reconducida.
Artículo 5
La declaración puede ser revocada en cualquier momento por el interesado en forma fehaciente, escrita u oral.
Artículo 6
El médico seguirá la voluntad del paciente expresada en la declaración, previo cumplimiento de las siguientes condiciones:
a) que el declarante padezca una enfermedad irreversible, incurable y se encuentre en estado terminal,
b) que el declarante esté inconsciente o sea incapaz de expresar su propia voluntad,
c) que la declaración no hubiera sido revocada,
d) que la declaración no hubiera sido firmada más de cinco años atrás.
Artículo 7
Se considerará enfermedad irreversible, incurable y en estado terminal a la así descripta en el diagnostico del profesional médico que atienda al paciente, junto con el producido unánimemente por una junta medica de especialistas en la afección de que se trata, en el que deberá especificarse que razonablemente y en condiciones normales se producirá la muerte del paciente.
Artículo 8
En caso de embarazo de la paciente, se rechazará el retiro de procedimientos de prolongación de la vida si, de mantenerlos, podría salvarse la vida del niño.
Artículo 9
En caso de aplicación de la declaración vital de voluntad, el médico archivará en la historia clínica del paciente la siguiente documentación:
c) el diagnóstico de la enfermedad establecido por el médico, juntamente con él producido por la junta medica,
d) una copia de la declaración vital de voluntad.
Artículo 10
El equipo de salud actuante deberá mantener todas aquellas medidas que permitan la mejor calidad de vida posible del paciente, hasta su fallecimiento.
Artículo 11
El médico que violase la declaración vital del paciente será sancionado con una suspensión de su derecho de ejercer la actividad médica por seis meses, sin perjuicio del derecho del paciente o de sus derechohabientes a pedir una indemnización por los daños, morales o materiales.
Artículo 12
Ningún profesional que haya obrado de acuerdo a las disposiciones de la presente ley, estará sujeto a responsabilidad civil, penal ni administrativa, derivada del estricto cumplimiento de la misma.
Artículo 13
Se prohíbe expresamente por esta ley el ejercicio de la eutanasia.
VI. BIBLIOGRAFÍA EMPLEADA
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Rabinovich - Berkman, Ricardo, Responsabilidad civil del medico, Bs. As., Astrea, 1999.
Rabinovich-Berkman, Ricardo, Derecho Civil. Parte General, Bs. As., Astrea, 2000
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