Ya en el Código de Nuremberg[45] de 1947, en su primer principio establece “el consentimiento voluntario del sujeto humano es absolutamente esencial”, y más adelante “requiere que antes de aceptar una decisión afirmativa del sujeto sometido al experimento debe explicársele la naturaleza, duración y propósito del mismo, el método y las formas mediante las cuales se conducirá, todos los inconvenientes y riesgos que puedan presentarse, y los efectos sobre la salud o persona que pueda derivarse posiblemente de su participación en el experimento”.
Este Consentimiento Informado, no sólo es exigible para una investigación en particular, sino, para cualquier investigación médica o científica que se hace en el ser humano; esto es debido a la crisis del paternalismo médico heredado de la tradición hipocrática. El médico ya no puede imponerse (aunque sea benévolamente) al paciente, sino que éste debe ser informado, para que pueda ejercer sus irrenunciables derechos de “autonomía” y pueda conceder el consentimiento informado en los tratamientos[46]. Así también, lo establece la declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial en sus principios 20 y 22[47].
El Consentimiento Informado es, pues, el ejercicio de la “autonomía” de las personas para decidir sobre cualquier investigación realizada en su cuerpo o con su cuerpo, y ahora con cualquiera de sus elementos o productos (óvulos, espermatozoides, ADN, células estaminales, etc.), ya que ellas son las primeras interesadas en saber respecto a cualquier intervención o investigación que se van a hacer en su cuerpo o sus elementos, y de decidir de acuerdo a sus ideas, convicciones, cultura, principios y ética el destino de estas intervenciones o experimentos. Lo que se busca pues, mediante el Consentimiento Informado no sólo es una afirmación o simplemente un “sí”, sino que las personas tengan plena conciencia de todos los beneficios y riesgos de una prueba genética; de esta manera se efectiviza y se reconoce la dignidad y libertad de las personas.
La información dada a la persona, no sólo debe ser relativa a los métodos, riesgos, consecuencias o efectos que pueda haber en la salud, sino también, respecto a las fuentes de financiamiento, posibles conflictos de intereses, afiliaciones institucionales del investigador y beneficios económicos que pueda generar; así como la facultad que tiene la persona de poder retirar su consentimiento en cualquier momento. Estos principios han sido recogidos en la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos en su Parte B, Art. 5 incisos “a” y “b”. Este consentimiento, debe ser por escrito.
En cuanto a la recolección de los Datos Genéticos, estos también deben seguir con lo establecido en el Código de Nuremberg y la Declaración de Helsinki para obtener un adecuado consentimiento informado; por ello, y reconociendo este principio y derecho fundamental, el Anteproyecto de la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos establece en el Art. 7 inciso a: “Para recoger los datos genéticos, será menester el consentimiento previo, libre, informado y expreso, tanto si la recolección se hace aplicando procedimientos invasivos como si no se recurre a este tipo de procedimientos, ya la lleven a cabo instituciones públicas o privadas”. Los procedimientos invasivos son aquellos en que se extraen materiales de dentro del cuerpo, como por ejemplo sangre, y los no invasivos toman alguna parte externa de cuerpo, como por ejemplo cabellos provistos de bulbo capilar.
Este artículo, podemos concordarlo con lo establecido en la Declaración Universal Sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos que establece en su Art. 5 inciso b: “En todos los casos se recabará el consentimiento previo, libre e informado de la persona interesada...”. Y en el Art. 10 dice: “Ninguna investigación relativa al genoma ni ninguna de sus aplicaciones, en particular en las esferas de la biología, la genética y la medicina, podrá prevalecer sobre el respeto de los derechos humanos, de las libertades fundamentales y de la dignidad humana de los individuos o, si procede, de grupos de individuos”.
Así pues, el Consentimiento Informado se ha convertido en la principal garantía que tienen las personas para ser tratadas como un fin en sí mismo y no como un medio o instrumento de nadie, así como para el respeto a la libertad de poder decidir su futuro y todo cuanto les concierne.
La Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos establece en su parte “B Art. 5 inciso “b”: “[si la persona] no está en condiciones de manifestarlo el consentimiento o autorización habrán de obtenerse de conformidad de acuerdo a lo que establece la ley [de cada país], teniendo en cuenta el interés superior del interesado”. Asimismo, el Art. 7 inciso b) del Anteproyecto de la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos dice: “Cuando de conformidad con la legislación nacional, una persona no estuviera en condiciones de dar su consentimiento a la extracción de muestras para la producción de los datos genéticos humanos, se deberá obtener el consentimiento previo, libre, informado y expreso, o bien la autorización legal pertinente, sea cual sea el fin para el que se solicite, de conformidad con la legislación o con la reglamentación nacional y teniendo presente el interés superior de la persona de que se trate, especialmente en el caso de los niños y de las personas con discapacidad” .
En el caso peruano, no hay ninguna disposición expresa, tan sólo el Art. 28 de la Ley General de Salud señala que la investigación en seres humanos debe ceñirse a lo dispuesto por la Declaración de Helsinki[48]. Dicha Declaración establece en su punto 24: “Cuando la persona sea legalmente incapaz, o inhábil física o mentalmente de otorgar consentimiento, o menor de edad, el investigador debe obtener el consentimiento informado del representante legal y de acuerdo a la ley vigente”.
En nuestro país los representantes legales que tendrían la facultad para autorizar este tipo de investigaciones, son los que ejercen la Patria Potestad, Tutores y Curadores que señala el Código Civil de acuerdo al Art. 45. Sin embargo, y teniendo en cuenta la dignidad humana y el Interés Superior del Niño, los representantes legales tan sólo deben autorizar una recolección de datos genéticos de los niños cuando sea para fines médicos o científicos, en beneficio de la sociedad en general, descartando cualquier afán de lucro, tratos comerciales con los datos o elementos del niño o adolescente. Así también, la Asociación Mundial de Amigos de la Infancia (ADAME) en la reunión que se celebró en Mónaco, ha planteado como principio que la “ciencia debe estar al servicio del niño y no el niño al servicio de la ciencia”.
Además, se debe oír y ponderar la opinión del niño conforme al Art. 7 del Código de los Niños Adolescentes, lo que podría llamarse de alguna manera la obtención de un consentimiento informado del menor para cualquier investigación relativa a sus datos genéticos, por lo que, y de acuerdo al Art. 27 segundo párrafo de la Ley General de Salud, éste consentimiento debe ser por escrito. Siendo necesario también, que la autorización final la otorgue el Juez de Familia competente, resguardando la dignidad e Interés Superior del Niño, siguiendo un procedimiento parecido al Art. 531 de nuestro Código Civil, donde se tiene que pedir una autorización judicial para disponer de los bienes del menor.
De esta manera se resguardará debidamente a los menores que por su condición especial, no están en condiciones de actuar por sí solos, al estar en una situación de indefensión.
Si bien antes de iniciar su trabajo el Proyecto Genoma Humano, ya las personas podían hacerse pruebas genéticas a fin de conocer alguna anomalía o trastorno genético, los datos a que se podía tener acceso eran muy limitados, siendo además que por su alto costo esas pruebas se realizaban sólo en aquellas personas con un alto poder adquisitivo y en los países desarrollados. Ahora, gracias al avance de las biotecnologías y en especial del desciframiento del Genoma Humano, junto a las tecnologías bioinformáticas, los datos genéticos del hombre se van a poder saber de una manera fácil y rápida. Debido a esto, y ante el peligro que esta información se masifique, en la actualidad se habla del respeto a la Intimidad Genética del hombre.
Esta información es sumamente importante ya que con ella se puede saber si una persona tiene alguna predisposición a enfermedades genéticas, sus características físicas o algunos rasgos de personalidad. Por eso, la información genética del hombre debe ser respetada, a fin de que ni el Estado ni terceras personas puedan tener acceso a ella o pedir pruebas genéticas a los individuos.
En 1881, el joven abogado Samuel D. Warren, irritado por los comentarios de un periodista respecto a su vida dispendiosa y su relación sentimental con la hija de un reconocido senador; se asoció con su amigo Louis D. Brandeis para escribir un ensayo The righy to privacy, publicado en la Harvard Law Review, donde establecieron que toda persona debe ser respetada en su soledad, intimidad, paz.
Es importante aquí señalar que el detonante fueron los medios de comunicación masivos, es decir, el poder transmitir a través de una tecnología de información (como la imprenta), una serie de datos e informaciones de una persona a otra indeterminada, por lo que el solicitar que se vedasen estas intromisiones en la vida privada se hizo de vital importancia. Francisco Eguiguren Praeli al respecto dice: “...el derecho a la privacidad se caracteriza por el rechazo de toda intromisión no consentida en la vida privada, sobre todo de los medios de comunicación, haciendo prevalecer las ideas de aislamiento y autonomía...”[49]
El Diccionario de la Lengua Española[50] define a la privacidad como: “Ámbito de la vida privada que se tiene derecho a proteger de cualquier intromisión”. García Amigo, define a la intimidad como “la vida privada de cada particular en el círculo de actos y actividades personalísimas que forman el núcleo de la vida individual y familiar”[51]. Novoa Montreal al respecto dice “... la vida privada está constituida por aquellos fenómenos, comportamientos, datos, y situaciones de una persona que normalmente están sustraídas al conocimiento de extraños y cuyo conocimiento por estos puede turbarla moralmente por afectar su pudor o su recato, a menos que esa misma persona asiente este conocimiento”[52].
Esta palabra convertida en derecho, es la garantía que tienen las personas de que ni el Estado ni terceros puedan interferir o entrometerse en un ámbito que sólo le interesa a una persona, cuando no tenga repercusiones sociales o afectan el derecho de terceros.
Así, por ejemplo, lo garantiza la Declaración Universal de los Derechos Humanos en su Art. 12: “nadie será objeto de injerencia arbitraria en su vida privada, su familia o su correspondencia, ni ataques a su honra o su reputación”. En nuestra legislación, la Carta Constitucional de 1993 en su Art. 2, inciso 7 establece: “Toda persona tiene derecho: Al honor y a la buena reputación, a la intimidad personal y familiar así como a la voz y a la imagen propias”; asimismo el Código Civil peruano garantiza éste derecho en el Libro de Personas, Art. 14[53] en concordancia con el Art. 16[54] del mismo cuerpo de leyes.
Gracias a los avances de las Tecnologías de la Información, en la actualidad se pueden almacenar, recopilar, seleccionar datos de una gran cantidad de personas, y transmitirlos en forma inmaterial en cuestión de segundos y de manera muy fácil. Debido a esto, en el año de 1982 se celebró en Europa el Convenio de Estrasburgo, que establece las normas sobre las obligaciones a cargo de aquellas personas que recopilan la información, su uso y el tiempo que queda capturada, bajo el principio de confidencialidad frente a terceros.
En España, se concibió la “Autodeterminación Informativa”, con los siguientes derechos:
a) Derecho a la Información: facilitando al individuo el saber en dónde se encuentra la información sobre su persona y para qué será utilizada
b) Derecho a la confidencialidad: obligando al administrador de la información a su estricto resguardo, no estando autorizado a proporcionarla a ningún tercero de buena fe
c) Derecho al acceso de la información personal: facilitando al individuo a consultar y tener acceso a sus datos personales
d) Derecho de actualización: el individuo tiene la facultad de pedir que la información que se contiene en sistemas de información o bases de datos, esté actualizada con respecto al sujeto fuente
e) Derecho de exclusión: el sujeto tiene la facultad de retirar de circulación cualquier tipo de información[55].
No todos los datos o informaciones contenidas en una base de datos están dentro de la llamada “Autodeterminación Informativa” o la llamada “Libertad Informática”, por ser consideradas dentro de la llamada “información sensible”, sino que tienen distintos niveles o jerarquías. Martínez Bullé Goyri los clasifica de la siguiente manera:
En primer lugar.- la información personal de acceso público: la información elemental de los individuos para su interacción social, necesaria para los Registros Públicos de control estadísticos o control poblacional.
En segundo lugar.- la información necesaria para trabajos estadísticos más especializados o sofisticados, como son los relativos a niveles de ingresos, condiciones de salud. Tiene por objeto manejar información colectiva y no individual, aunque con la diferencia de que no es información al público sino restringida.
En tercer lugar.- individualizada y específica, necesaria para el individuo en ciertas condiciones, como historiales médicos, información financiera y crediticia o registros policíacos. Información que por su importancia es aún más restringida, y sólo la autoridad respectiva puede hacer uso de ella, o bien los particulares autorizados específicamente. De este nivel ha surgido el llamado derecho a la autodeterminación informativa. Esta última, es pues, la llamada “Información Sensible”.
Y, finalmente, un cuarto aspecto.- que es el espacio más íntimo, que constituiría la actualización de edificación liberal en su conjunto sobre la existencia de espacios del particular donde el Estado no tiene ningún derecho a intervenir bajo ninguna circunstancia[56].
La Información Sensible, es aquella que por su naturaleza sólo le interesa al individuo, no repercutiendo ni en la sociedad ni afecta el interés de terceras personas. La podemos clasificar en:
Ø La información relativa a las creencias religiosas
Ø La información relativa a preferencias políticas o sindicales
Ø La información relativa al origen étnico
Ø La información relativa a las preferencias sexuales
Ø La información relativa a la salud
En nuestra legislación, está protegida en el Título V, De las Garantías Constitucionales, en su Art. 200 inciso 3 donde establece que la Acción de Habeas Data, normada mediante Ley Nº 26.301, procede contra el hecho y la omisión, por parte de cualquier autoridad, funcionario o persona que vulnere o amenace los derechos los derechos 2º, incisos 5º, 6º de la Constitución[57].
Es importante aquí también señalar que el otro detonante para que se hable de “Autodeterminación Informativa·” o de “Información sensible” fue debido a otra tecnología de información: el chip cibernético. Gracias al poder de desmaterializar información, se hizo necesario que las personas puedan tener cierto control y uso de los datos que pudieran afectarles en su intimidad; aunque quizás sin mucho éxito.
La Bioinformática nace a partir del Proyecto Genoma Humano en 1990, con la finalidad de ayudar a los científicos a almacenar y manejar la inmensidad de datos generados por el conocimiento del genoma humano. El Centro Nacional para la Información Biotecnológica (NCBI por sus siglas en inglés, 2001), dice que la “bioinformática es un campo de la ciencia en el cual confluyen varias disciplinas tales como: la biología, computación y tecnologías de la información". El fin último de este campo es facilitar el descubrimiento de nuevas ideas biológicas, así como crear perspectivas globales a partir de las cuales se puedan discernir principios unificadores en biología. Al comienzo de la “revolución genómica”, el concepto de bioinformática se refería sólo a creación y mantenimiento de datos donde se almacenaba la información biológica, tales como secuencias de nucleótidos y aminoácidos. El desarrollo de este tipo de base de datos no solamente significa el diseño de las mismas, sino también el desarrollo de interfases complejas donde los investigadores pudieran acceder a los datos existentes y suministrar o revisar datos[58]
En otras palabras, la bioinformática es una tecnología que se está desarrollando no sólo para almacenar datos, sino también para al interpretación genómica, a través de la unión de diversas áreas científicas (enzimología, genética, biología estructural, morfología, ecología, etc.) para determinar cómo se relacionan con los genes.
En la actualidad, las grandes compañías de la información, tales como IBM y Motorola, han creado departamentos especiales llamados “ciencias para la vida”, a fin de desarrollar e impulsar superordenadores para resolver soluciones de requerimientos bioinformáticos. Por ejemplo, ambas compañías forman parte, junto con grandes compañías farmacéuticas como Bayer, AG Novartis y Glaxo–Smithkline y organismos de investigación como Wellcome Trust, del consorcio SNP. También los Institutos Nacionales de Salud estadounidense (NIH) están financiando la creación de una gran cantidad de datos farmacogenómicos, destinando una partida de aproximadamente de 2.5 millones de dólares para la creación y desarrollo de herramientas bioinformáticas.
La Unión de las Tecnologías de la Información y de las Biotecnologías, será una de las principales áreas que se van a desarrollar en este nuevo siglo, al decir del vicepresidente del departamento de las “Ciencias para la Vida” de IBM: “las ciencias de la vida significarán para las primeras décadas de este siglo lo que los semiconductores fueron a las últimas décadas del siglo que acabamos de despedir[59]”.
Otro adelanto tecnológico importante, teniendo como base a los datos genéticos de los seres vivos (ADN), es el Bíochip. Aunque ya desde años 70s del siglo pasado se puede secuenciar los datos genéticos de los individuos, esto se hacia por medio de diagnósticos basados en pruebas descriptivas, como los recuentos sanguíneos, la comprobación de temperatura corporal y el examen de los síntomas. Los bíochips, siguiendo con la lógica de los chips informáticos, son dispositivos de aproximadamente 1 cm2, de estado sólido, que comprimen múltiples sitios definidos de reacción sobre un sustrato. Sirven para conocer el genoma de un individuo mediante una muestra de tejido corporal (sangre, mucosa, etc.). Esto se logra al depositar en su superficie una muestra biológica: el bíochip interacciona, marcando el material genético con distintos colores. Este cambio lo interpreta el ordenador, permitiendo diagnosticar dolencias o predisposición a padecerlas[60]. Los bíochips, no sólo servirán para el diagnóstico genético, sino también para el desarrollo de medicinas personalizadas para los individuos.
Affymetrix, la primera empresa dedicada al desarrollo y comercialización de biochips, quintuplicó el valor de sus acciones en Bolsa en 1999. Existen varias empresas dedicadas en exclusiva a la fabricación de esta tecnología: Tele Chem International, Orchid Biocomputer, Aclara Biosciences, Nanogen y Sequanom. La fabricación de estas placas de ADN tiene elementos en común con los chips informáticos, y debido a ello, IBM, Motorola, Hewlett Packard y Texas Instruments han empezado también a desarrollar bíochips. Incluso, Orchip Biocomputer ha comenzado a brindar mediante un plan piloto un servicio on line de análisis personalizado de ADN. Ésta y otras firmas están probando sistemas criptográficos para que los datos genéticos de las personas puedan viajar por la Red en forma segura.
Mediante este dispositivo, el diagnóstico de los datos genéticos de los individuos se hará en forma rápida y fácil, pudiéndose por lo tanto masificarse en el futuro. Por eso las transnacionales están invirtiendo grandes sumas de dinero para culminar la identificación de los genes humanos como su interpretación, para después desarrollar estos dispositivos de identificación rápida.
En el futuro, la bioinformática y el Biochip serán los otros detonantes para que se tenga que reinventar y analizar la intimidad y privacidad del ser humano, teniendo como principio respetar y proteger los datos genéticos.
Este tema refiere a aquella facultad que tienen las personas, con toda libertad y sin ningún impedimento, de ser informadas respecto a sus datos genéticos si lo desean, por ser titulares y principales interesados de la información contenida en sus genes. El Art. 5 inciso “c” de la DUGH al respecto dice: “Se debe respetar el derecho a toda persona a decidir que se informe o no de los resultados de un informe genético y de sus consecuencias”. Este derecho es ejercido ya sea cuando haya sigo recolectado para fines de investigación médica o científica (ya vimos el punto de Recolección de datos sin consentimiento Informado), así como cuando una persona desee realizarse un diagnóstico genético individual.
El Diagnóstico Genético (D.G.), es el análisis en cuanto a la constitución genética de una persona y/o de sus familiares para poder determinar si padecerá o tendrá la posibilidad de tener una enfermedad o tara genética, y de transmitirla a sus descendientes. Juan Ramón Lacadena define al Diagnóstico Genético como “el análisis genético del paciente y/o de sus familiares con el objeto de descubrir el riesgo de padecer él mismo y/o sus descendientes determinadas enfermedades o taras genéticas"[61]. El Diagnóstico Genético se está convirtiendo en la principal prueba médica de este siglo, ya que podrá permitirnos tomar nuestras provisiones en un futuro.
La decisión de una persona a someterse a una prueba genética hace que aparezca necesariamente lo que se ha venido en llamar el “Asesoramiento Genético”. Así el Art. 10º del Anteproyecto de los Datos Genéticos de la UNESCO manifiesta: “Cuando se recojan los datos genéticos humanos con fines de diagnóstico individual, o en el marco de un cribado genético, se prestará asesoramiento genético...”.
La American Society of Human Genetics, señala que “el asesoramiento genético es un proceso de comunicación por el cual se pretende dar a los individuos y a las familias que tienen una enfermedad genética, o que tienen un riesgo de tenerla, la información sobre su condición, proporcionando asimismo, información que permita a las parejas con riesgo, de tomar decisiones reproductivas con suficiente conocimiento de causa”[62].
Enrique Iañez Pareja, citando a Bowles Biesecker, señala al respecto que es una “interacción entre un proveedor de atención sanitaria y el paciente o miembro familiar sobre las preocupaciones relativas al nacimiento de un niño con problemas médicos, sobre opciones reproductivas, una historia de mala salud, o el diagnóstico de una condición genética".
El Asesoramiento Genético debe presentarse en dos momentos:
1) Antes que una persona se someta a una prueba genética.- A fin de que sea informada y asesorada en forma objetiva de todas las implicancias, beneficios y perjuicios potenciales que pueden darse como consecuencia de un diagnóstico genético.
2) Después de realizarse el diagnóstico genético.- A fin de ayudar a la persona a comprender e interpretar el resultado de su información genética para que pueda tomar una decisión debidamente informada.
En esencia, el Asesoramiento Genético es una comunicación entre una persona y un especialista, a fin de que éste último informe al primero sobre todo lo que necesita saber en base a su constitución genética, para que pueda tomar una decisión informada. Sin embargo, comparto la preocupación de Enrique Iañez Pareja, que dice que en la mayoría de los países (sobre todo en los "subdesarrollados") no existen programas de especialización en genética médica, y por eso los médicos están mal preparados para asimilar los datos genéticos y suministrar un adecuado asesoramiento; siendo necesario crear Masters especializados a fin de poder interpretar adecuadamente la información genética.
En todo caso, los datos genéticos, cuando éstos estén dentro de un sistema informático o almacenado en cualquier archivo, por ser información sensible, deben ser protegidos bajo las condiciones estipuladas por la ley de confidencialidad, como lo establece el Art. 7 de la Declaración Universal del Genoma: “Se deberá proteger la confidencialidad de los datos genéticos asociados con una persona identificable, conservados o tratados con fines de investigación o de otra índole”.
Así también, en el Anteproyecto de los Datos Genéticos de la UNESCO en el Art. 13 establece que los datos genéticos asociados a una persona, familia o grupo de personas son de carácter confidencial, así como no serán accesibles a terceros, en particular a empleadores, compañías de seguros o centros educativos. En nuestra legislación, estaría comprendida dentro del Art. 2º incisos 5 y 6 de nuestra Constitución ya antes señalados siendo por tanto, protegido por la Acción de Habeas Data.
Debido a que la información genética del hombre de alguna manera va a determinar el comportamiento y acciones de las personas en el futuro, hay quienes pueden considerar nunca hacerse una prueba genética, ya que los puede afectar psicológicamente. En otras palabras, es el derecho a quedarse en la ignorancia con respecto a su estructura biofuncional, ya que hay personas que aún pudiendo hacerse la prueba para detectar la enfermedad de Alzheimer no se la practicarían, porque “no quisiera que cada vez que olvide las llaves piense que ya empezaron los síntomas de la enfermedad”[63]. Podemos citar el mismo Art. 10 de la DUGH: “Se debe respetar el derecho a toda persona a decidir que se informe o no de los resultados de un informe genético y de sus consecuencias”
Este derecho surge pues, en contraposición al Derecho a Saber que tenemos todas las personas para conocer qué contienen nuestros genes.
Como ya vimos antes, el ser humano es social, está relacionado unos con otros, y se comunica. Por esta relación y esta comunicación, las personas generan y transmiten informaciones que son necesarias para que la comunidad tome las decisiones más acertadas. Es por eso, que en la actualidad, se dice que la libertad de expresión y de información son rasgos característicos de una sociedad que pretenda ser calificada como democrática[64]. Así, el Premio Nóbel de Economía (2000) Joseph Stiglitz, en su estudio sobre la Asimetría de la Información, demostró que los que tienen más acceso a la información están en mejores condiciones de tomar decisiones acertadas de los que tienen poca o nula información y no tienen posibilidad de tomar decisiones convenientes[65].
Podemos decir, pues, de los aspectos de la vida de ciertas personas, como son los políticos, funcionarios públicos, o ciertas personalidades, que su intimidad se ve limitada más no eliminada. Frente a este panorama, y teniendo en cuenta lo importante del derecho a la Información: ¿Existe algún límite a la Intimidad Genética? En otras palabras, ¿existe algún derecho de conocer la información genética de otro?
En líneas generales, considero que no debe haber ningún límite a la Intimidad Genética, por cuanto la información sólo le interesa al individuo. Sin embargo, habría un solo caso para exigir esta información: cuando se va a tener descendencia. Allí asiste el derecho de una persona de exigir, ya sea en convivencia, matrimonio o concubinato, informarse si su pareja padece alguna predisposición o enfermedad genética, a fin de tomar la decisión de tener descendencia o no. Como ya dijimos antes, el derecho a la intimidad es resguardado y protegido siempre y cuando no repercuta en la sociedad ni afecte el derecho de terceras personas; en el caso citado sí afectaría tanto a la pareja como a sus posibles descendientes.
Pero, ¿qué pasaría si un integrante de la pareja se negara a realizar la prueba?, ¿y si son los dos?, ¿podría el Estado exigir indiscriminadamente a las personas que pretenden tener descendencia a someterse a una prueba genética a fin de determinar genes portadores de enfermedades hereditarias?
En el caso de que la pareja piense contraer matrimonio, nuestro Código Civil ha previsto en el Capítulo II, De los Impedimentos Absolutos, Art. 241, inciso 2 que: “No podrán contraer matrimonio: Los que adolecieran de enfermedad crónica, contagiosa y transmisible por herencia[66], o de vicio que constituye peligro para la prole”. También el Art. 248 establece: “...Acompañarán copia certificada de las partidas de nacimiento, la prueba del domicilio y el certificado médico, expedido en fecha no anterior a treinta días, que acrediten que no están incursos en los impedimentos establecidos en el Art. 241, inciso 2...”.
Como vemos, aquí el Estado exige una prueba genética a las personas que quieran contraer matrimonio y tener prole, así como privilegia el derecho de información de las personas frente al derecho de No Saber, no pudiendo ninguno de ellos ignorar tales requisitos. Se puede incluso anular dicho matrimonio, tal como lo establece el artículo 277, inciso 2, “De las Causales de Anulabilidad”: “Es anulable el matrimonio: De quien está impedido conforme el artículo 241, inciso 2. La acción sólo puede ser intentada por el cónyuge del enfermo y caduca si no se interpone dentro del plazo de un año desde el día en que tuvo conocimiento de la dolencia o del vicio.” Sin embargo, nuestro Código Civil no es explícito sobre el tema, y no dice nada respecto a los portadores de enfermedades genéticas[67] o de los que tienen predisposición a ellas.
El caso de que las personas no quieran o no deseen casarse pero si tener descendencia, es complicado. Partimos de la premisa de que el Estado no puede exigir a las personas someterse a pruebas genéticas por pertenecer éstas a nuestra intimidad, y que sólo interesan al individuo: es nuestra Intimidad Genética y es el Estado quien debe protegerla y salvaguardarla. Por ello, este supuesto se debe dejar a la decisión libre y consciente de la pareja. El papel del Estado sería el de poner al alcance de todas las personas la posibilidad de hacerse una prueba genética en todos los centros de salud que pudiera manejar; el otro papel del Estado sería el de educar convenientemente a todas las personas desde el colegio sobre las consecuencias de tener hijos sin hacerse una prueba genética. Esta educación, deben hacerla personas especializadas.
Con el desciframiento del genoma humano ha aparecido una información que era inimaginable hasta hace poco tiempo, la que nos acompaña toda nuestra existencia, desde que somos embriones hasta nuestra muerte. Esta información contiene todos los datos de nuestra estructura biofuncional, así como algunos rasgos de nuestra personalidad e incluso predisposiciones a enfermedades o comportamientos. Como el derecho a la intimidad genética está orientado a proteger la información contenida en los genes humanos, ésta por lo tanto también protege a los embriones y a los llamados en nuestra legislación “incapaces”[68].
Consideramos al embrión a partir de la singamia, es decir, cuando se constituye un ser con una información genética individualizada, única y diferente. Esta información, contiene todos los datos del individuo genéticamente hablando, como por ejemplo, si tendrá predisposiciones o enfermedades ligadas a los genes, características físicas como el color de los ojos, de la piel, estatura y demás rasgos; así como ciertas características de la personalidad en que intervienen los genes.
En nuestra Constitución, el Art. 2, inciso 1 en concordancia con el Libro I, Derecho de las Personas, Título I, Art.1 del Principio de la Persona y de la Vida Humana en su segundo párrafo establece: “La vida humana comienza desde la concepción. El concebido es sujeto de derecho para todo en cuanto le favorece. La atribución de derechos patrimoniales está condicionada a que nazca vivo”. Así también lo señala el Código de los Niños y Adolescentes en su Art. 1º donde también protege al ser humano desde su concepción, así como establece el Interés Superior del Niño en su Art. 7º. Haciendo una interpretación extensiva de este artículo, ante a la realidad de la información genética, podemos establecer que el derecho a la intimidad, que usualmente estaba reconocido a partir del nacimiento, también se le debe reconocer a los aún no nacidos, por cuanto el concebido tiene derechos para todo lo que le favorece.
Reconociendo que la información genética del hombre es la más importante frente a cualquier otra (ya que puede determinar el futuro de ese ser), es necesario que desde que se es un embrión hasta la muerte, se garantice que nadie pueda acceder a ella, salvo cuando se quiere tener descendencia. Alberto Pacheco Escobedo al respecto dice “el embrión, por lo tanto tiene todos los derechos humanos que las leyes y las declaraciones y tratados internacionales reconocen a los hombres, y por lo tanto, tiene derecho a su intimidad”[69].
Sólo habría un motivo para que los padres accedan a esta información, que es el de saber si su futuro hijo tendrá alguna enfermedad genética para poderlo someter, en caso de que haya alguna cura, a una terapia genética o en todo caso a tomar las precauciones necesarias para recibir convenientemente a su futuro hijo. Esta sería pues, la única excepción, evitando cualquier otra “curiosidad” que tengan los padres.
Como en el caso de los embriones, tanto para los incapaces absolutos como los relativos que establece nuestro Código Civil en sus Arts. 43[70]y 44[71] respectivamente, los padres, tutores o curadores, no podrán acceder a la información genética; no pudiéndose por lo tanto, guardarse, recopilarse, almacenarse datos referentes del menor o del incapaz respecto a sus genes, salvo para detectar enfermedades genéticas, previo consentimiento informado y con autorización judicial, y todas las garantías necesarias para la confidencialidad de estos datos frente a terceros.
Es el Estado quien debe proteger la intimidad y la confidencialidad de los datos genéticos de todo ser humano, desde su concepción hasta su muerte.
Ya sabemos que todos los seres humanos que habitamos en la tierra compartimos el 99.98% de genes y que tan solo en el 0.2% nos diferenciamos los unos de los otros, es lo nos hace ser únicos y diferentes. Este 0.2% es sumamente importante, ya que en este porcentaje se puede identificar una persona de otra en forma inconfundible: en este porcentaje están los poliformismos nucleótidos que nos hacen ser un individuo.
Sin embargo, dentro de este 0.2%, los individuos que conforman parte de una familia comparten un buen porcentaje de estos poliformismos nucleótidos, es decir que de generación en generación se forman estos poliformismos únicos, pero ascendientes y descendientes directos comparten gran cantidad de ellos. Así, un hijo heredará de cada uno de sus padres el 50% de la información genética, mientras que de sus abuelos el 25%, en conjunto. Asimismo, respecto a los hermanos de sus padres el 12.5% compartiendo el 6.25% con sus primos hermanos[72]. Así también lo entiende el Anteproyecto de los Datos Genéticos Humanos en el Art. 3 en su segundo párrafo: “Además, esta información puede tener en la familia repercusiones de importancia, que se prolonguen por generaciones, y, en determinados casos, en todo el grupo al que pertenece la persona a la que se refiere”.
Es por esto, que al practicarse a una persona una prueba genética, no sólo está revelando su información genética, sino parte de la información genética de su familia más directa: es una suerte de información compartida entre los miembros de una familia. Es aquí que cabe la pregunta ¿a quién le pertenece esta información?, ¿sólo a los individuos, o es compartida?, ¿se tiene que pedir permiso a todos los miembros de una familia para someterse a una prueba genética?.
Este es un tema complicado, pueden incluso presentarse casos en que miembros de una familia se opongan a que otro se someta a una prueba genética para preservar su derecho a la intimidad, o que una persona perjudique a todo un grupo de individuos al revelar su información genética.
En principio, toda persona tiene el derecho de someterse a una prueba genética para poder conocer su perfil genético; no se debe condicionar esta libertad, es decir, el derecho a conocer. Sin embargo, al compartir parte de su información genética con miembros de su familia, si han de almacenarse los datos genéticos en algún soporte informático, debe hacerlo con conocimiento de toda su familia.
Así también, considero que si un individuo da a conocer a terceras personas su información genética, que puede afectar a su familia por revelar datos como enfermedades o predisposiciones genéticas, debe hacerlo con conocimiento y aceptación de sus parientes que pueden ser afectados. En todo caso, se tiene que establecer que en esta intimidad genética, hay datos o información compartidos por los miembros de una familia hasta el cuarto grado.
LA PUBLICACIÓN DE ESTE TRABAJO CONTINUARÁ EN EL PRÓXIMO NÚMERO
[45] Firmado el 19 de agosto de 1947, redactado por la Asociación Médica Mundial, de carácter ético que consta de 10 principios relativos a los experimentos médicos en seres humanos. Este código fue redactado luego de conocerse las atrocidades en nombre de la ciencia por los nazis.
[46] Mendoza del Solar, cit.
[47] 20. Para tomar parte en un proyecto de investigación, los individuos deben ser participantes voluntarios e informados.
22. En toda investigación en seres humanos, cada individuo potencial debe recibir información adecuada acerca de los objetivos, métodos, fuentes de financiamiento, posibles conflictos de intereses, afiliaciones institucionales del investigador, beneficios calculados, riesgos previsibles e incomodidades derivadas del experimento. La persona debe ser informada del derecho de participar o no en la investigación y de retirar su consentimiento en cualquier momento, sin exponerse a represalias. Después de asegurarse de que el individuo ha comprendido la información, el médico debe obtener entonces, preferiblemente por escrito, el consentimiento informado y voluntario de la persona. Si el consentimiento no se puede obtener por escrito, el proceso para lograrlo debe ser documentado y atestiguado formalmente.
[48] Ley General de Salud (Nº 26.842) Art. 28.- La Investigación experimental con personas debe ceñirse a la investigación especial sobre la materia y a los postulados éticos contenidos en la declaración de Helsinki y sucesivas declaraciones que actualicen los referidos postulados.
[49] Eguiguren Praeli, Francisco, La Libertad de información y su relación con los derechos a la intimidad y al honor en el caso peruano, en Revista Ius Veritas Nº20, PUC, p 53
[50] Real Academia Española, Diccionario de la Lengua Española XXII ed, VIII, Madrid, Espasa, p 1245
[51] Espinoza Espinoza, Juan, Derecho de las Personas, Lima, Hualla, 3era ed, 2001, p 219
[52] Ibidem
[53] Artículo 14.La intimidad de la vida personal y familiar no puede ser puesta de manifiesto sin el asentimiento de la persona o si ésta ha muerto, sin el de su cónyuge, descendientes, ascendientes o hermanos, excluyentemente y en este orden.
[54] Artículo 16.La correspondencia epistolar, las comunicaciones de cualquier género o las grabaciones de la voz, cuando tengan carácter confidencial o se refieran a la intimidad de la vida personal y familiar, no pueden ser interceptadas o divulgadas sin el asentimiento del autor y, en su caso, del destinatario. La publicación de las memorias personales o familiares, en iguales circunstancias, requiere la autorización del autor.
[55] Muñoz de Alba Medrano, Marcia, Aspectos sobre la regulación del genoma humano en México, en Reflexiones en Torno al Derecho Genómico, México, UNAM, 2002, en Biblioteca Jurídica Virtual de la UNAM, www.bibliojuridica.org/libros
[56] Concha Cantín, Hugo, Consideraciones en torno al Diagnóstico Genético y su Impacto en el Estado de Derecho, en Diagnóstico Genético y Derechos Humanos, México, UNAM, 1998, www.bibliojuridica.org/libros
[57] Artículo 2.- Derechos fundamentales de la persona: Toda persona tiene derecho:
5. A solicitar sin expresión de causa la información que requiera y a recibirla de cualquier entidad pública, en el plazo legal, con el costo que suponga el pedido. Se exceptúan las informaciones que afectan la intimidad personal y las que expresamente se excluyan por ley o por razones de seguridad nacional.
El secreto bancario y la reserva tributaria pueden levantarse a pedido del Juez, del Fiscal de la Nación, o de una comisión investigadora del Congreso con arreglo a ley y siempre que se refieran al caso investigado.
6. A que los servicios informáticos, computarizados o no, públicos o privados, no suministren informaciones que afecten la intimidad personal y familiar.
[58] ¿Qué es la Bioinformática?, www.cecalc.ula.ve/bioinformatica/BIOTUTOR/bioinformatica_2.html
[59] Ver Sociedad Española de Informática de la Salud, Bioinformática, Genómica y Salud: Importancia de la Bioinformática y la Genómica en el Nuevo Plan Nacional de I+D+I, Nº25/ marzo – abril 2000, edición digital http://www.seis.es/
[60] Un especial del diario español www.elmundo.es y www.elmundo.salud.com. con “El libro de la Vida”, especial en Internet.
[62] Lacadena, Asesoramiento Genético, 01/12/98, www.cnice.mecd.es/tematicas/genética/index.html
[63] Feinholz–Klip, Dafna - Ávila Rosas, Héctor, Consideraciones Sobre la Investigación del Genoma Humano desde la Perspectiva de la Evaluación Ética, en Reflexiones en Torno al Derecho Genómico, www.bibliojurica.org/libros
[64] Eguiguren Praeli, Francisco, La Libertad de información y su relación con los derechos a la intimidad y al honor en el caso peruano, en Revista Ius Et Veritas Nº20, Lima, PUC, p 51
[65] Cornejo Ramírez, Enrique, Stiglizt: El premio Nóbel y la Asimetría de la Información en Economía para la gente (Sobre la Economía en los países pobres), Perú, 1era edición, 2002, pp 64-66
[66] Se debe modificar la redacción ya que hay enfermedades en la actualidad que pese a ser transmisibles por herencia estas se pueden curar mediante las Terapias Génicas. En todo caso, se debería limitar a aquellas que son transmisibles por herencia y que no tiene curan a la fecha del matrimonio, excluyendo los enfermos sanos, portadores o los predispuestos a enfermedades genéticas.
[67] aquellas personas que tienen la enfermedad pero que no la desarrollan
[68] Una definición no muy acertada, a decir de Fernández Sessarego: “Un cuidadoso análisis del concepto de “capacidad", interrelacionado con la realidad de la experiencia humana, permite sostener que la capacidad, al igual que la personalidad, se integran y se confunden con la persona misma. Tanto la personalidad como la capacidad son connaturales al ser humano, pertenecen a su propia estructura, le son inherentes, inseparables de su núcleo existencial. Ellas no son, por consiguiente, susceptibles de limitación alguna por obra de la ley” (Derecho y Persona,p 160).
[69] Pacheco Escobedo, Alberto, Sobre el Derecho a la Intimidad de los Incapaces y en especial de los no nacidos, en Genética Humana y Derecho a la Intimidad, México, UNAM, 1995, www.bibliojuridica.org/libros
[70] Artículo 43.
Son absolutamente incapaces:
1. Los menores de dieciséis años, salvo para aquellos actos determinados por la ley.
2. Los que por cualquier causa se encuentren privados de discernimiento.
3. Los sordomudos, los ciego sordos y los ciego mudos que no pueden expresar su voluntad de manera indubitable.
[71] Artículo 44.
Son relativamente incapaces:
1. Los mayores de dieciséis y menores de dieciocho años de edad.
2. Los retardados mentales.
3. Los que adolecen de deterioro mental que les impide expresar su libre voluntad.
4. Los pródigos.
5. Los que incurren en mala gestión.
6. Los ebrios habituales.
7. Los toxicómanos.
Los que sufren pena que lleva anexa la interdicción civil.
[72] Varsi Rospigliosi, La Identidad Genética en Derecho Genético, http://comunidad.derecho.org/dergenetico/