1.2.                      Discriminación Genética en el Ámbito del los Seguros

Isaac Halperín, sostiene que el seguro es “un contrato oneroso por el que una de las partes (asegurador) espontáneamente asume un riesgo y por ello cubre una necesidad eventual de la otra parte (tomador del seguro) por el acontecimiento de un hecho determinado a una prestación apreciable en dinero, por un monto determinado o determinable, y en que la obligación, por lo menos de una de las partes, depende de circunstancias desconocidas en su gravedad o acaecimiento”[13].

El seguro, es aquella institución donde el asegurador toma los riegos del asegurado a cambio de una determinada suma de dinero (prima) para que sean cubiertos en caso de producirse tales riesgos. Los seguros se clasifican en: a)El Seguro de Personas, b) El Seguro Patrimonial. Para fines del presente trabajo sólo analizaremos el Seguro de Personas

2.1. El Seguro de Personas

Como podemos deducir del título, este tipo de seguro está referido a prevenir cualquier hecho que puede afectar a las personas, es decir, en su salud, ya sea por lesiones, enfermedades o invalidez; así como por vejez y la muerte. El seguro de personas se subdivide en:

a)     Seguro de Vida:

b)     Seguro de salud o enfermedad

c)      Seguro por Responsabilidad Civil por Accidentes

2.1.1. Implicancias del Genoma Humano en los Seguros de Vida y Salud

El Seguro de Vida es aquel que brinda a las personas que dependan del asegurado económicamente un amparo a su muerte, y protege al asegurado en caso de senectud. Es tipo de seguro cumple una función de previsión y amparo. Sus características son: a) No funciona el principio de subordinación, b) El asegurado puede revocarlo unilateralmente, c) El riesgo mantiene su cobertura, aún siendo variable.

El Seguro de Salud o de Enfermedad protege al asegurado contra las consecuencias que pudiera ocasionar una enfermedad, interna o externa, con la debida opinión de médicos especialistas. Sus características son las siguientes: a) La asistencia es privada, opcional e individual, b) Están excluidos algunos tipos de enfermedad como las originadas con anterioridad a la celebración del contrato de seguro, c) Se considera inasegurables por su naturaleza las endémicas y las epidémicas, las transmisibles por contagio directo, las imputables a toxicomanía o alcoholismo, las de origen venéreo o aberraciones sexuales; las de abortos no terapéuticos, las traumáticas (que se asimilan al riesgo de accidentes) y d) Las asistencia en los seguros de enfermedad no puede ser indefinida, por lo que las mismas pólizas fijan el plazo máximo de duración, a fin de que no se extiendan para convertirse en crónicas e incurables.

Con el desciframiento del genoma humano, de la identificación de aproximadamente 6.000 enfermedades de origen genético; así como el avance de las pruebas genéticas que dan origen a la llamada Medicina Predictiva, cambiaría profundamente la forma de asegurar a las personas.

Por lo que este conocimiento del genoma humano está generando un conflicto de intereses entre aseguradores y solicitantes de los seguros. Ambas partes pueden ganar o perder con este conocimiento, así “mientras los consumidores temen que las aseguradoras puedan utilizar las pruebas genéticas para negar la cobertura o invadir la intimidad de las personas, las aseguradoras temen que los consumidores puedan utilizar las pruebas genéticas para prever las necesidades de cobertura y aprovecharse indebidamente del sistema de seguros”[14].

1.2.       Los Intereses de los Solicitantes de Seguros

         y de las AseguradorAs, EN las Pruebas Genéticas

A)    Las Compañías Aseguradoras

Ø      Podrían saber con mayor precisión los riesgos a tomar, fijando primas más acertadas y convenientes.

Ø      Podrían eliminar, en algunos casos, la selección adversa. La selección adversa es cuando el asegurado tiene más información que la compañía aseguradora, contratando una póliza ventajosa para sí, en otras palabras, “la selección adversa es la situación que se produce en seguro de vida cuando un solicitante que es inasegurable o que tiene más riesgos que la media trata de obtener una póliza de una compañía a una prima estándar”[15].

B)    Los Solicitantes de Seguros

Ø      Podrían obtener un seguro que les fuera útil en el futuro, teniendo de esta manera más tranquilidad.

Ø      Podrían no querer realizarse las pruebas genéticas, utilizando su Derecho de No Saber.

Ø      Evitarían una posible discriminación, y protegerían la intimidad, tanto personal como familiar.

Como vemos, tanto las Compañías Aseguradoras como los Solicitantes, tienen motivos suficientes respecto a la utilización o no de las pruebas genéticas: la pregunta es: ¿cuál interés debe privilegiarse, el de intimidad o el de información?.

1.3.       Intimidad vs. Información

Como ya lo hemos señalado, se tiene que privilegiar evidentemente el derecho a la intimidad de las personas, por cuanto no sería conveniente que las empresas puedan exigir a los solicitantes que se realicen pruebas genéticas, ya que podrían tener acceso a toda la información genética de un individuo así como en cierta manera a la de sus familiares.

Almajano[16], nos dice al respecto: “Si la información genética pertenece a la esfera más íntima de los derechos de la personalidad, requisito sine qua non para que el asegurado suministre a la aseguradora es el libre consentimiento. Ahora bien, la pregunta que surge inmediatamente es si tal consentimiento es suficiente para que la intimidad no sea desprotegida. La generalidad de la doctrina demanda el consentimiento libre de coerción del interesado. Existe en esto un choque de dos derechos alternativos, el de la libertad (derecho de la intimidad) y el de la seguridad jurídica (inclusión de deber de información en la fase previa al contrato). Esta dualidad de regímenes jurídicos en relación a la información genética determina en cada país distinta normatividad sobre la obligación o no de incluir el contrato de seguro sobre la vida los requisitos de la información genética. Para que el consentimiento sea libre debe ir acompañado de una garantía normativa, de modo que su negativa a prestarlo no pueda ser utilizada por la entidad aseguradora como fundamento de su oposición a la celebración de un contrato de seguro vida. Dicho en términos positivos, debe poderse celebrarse un contrato de seguro sobre la vida sin que el deber de la información previa a su celebración demande la información genética del asegurado”. Así, en Holanda por ejemplo, los seguros de vida inferiores a 200.000 florines no pueden incluir información genética.

En el Anteproyecto de los Datos Genéticos de la UNESCO señala en el Art. 13 inciso  “b” lo siguiente: “Los datos genéticos asociados a una persona identificable no serán dados a conocer ni serán accesibles a terceros, en particular a los empleadores, las compañías de seguros o en los establecimientos educativos, salvo en los casos contemplados por la legislación o los reglamentos nacionales, previo consentimiento de la persona de que se trate y de conformidad con el derecho internacional relativa a los derechos humanos”.

Queda claro que la información genética por su importancia, debe ser protegida contra la intromisión de terceros o del Estado, pero hay que tener en cuenta que las compañías aseguradoras no cumplen una función social, sino que las mueven intereses económicos: hay que buscar soluciones adecuadas a fin de solucionar este conflicto de intereses.

Al respecto, parte de la doctrina ha dado la siguiente solución:

Ø      Las aseguradoras deben tener el derecho a preguntar a los solicitantes el resultado de las pruebas genéticas efectuadas con anterioridad a la celebración del contrato.

Ø      Las aseguradoras deberían tener derecho requerir a los futuros asegurados, pruebas genéticas como condición previa a la celebración o modificación del contrato, o que informen de las efectuadas legalmente por motivos independientes de los del seguro, o que se someten a estas pruebas cuando graves indicios lo justifiquen.

Ø      Se debería garantizar la prestación voluntaria de las pruebas genéticas[17].

Estas soluciones, bien intencionadas, considero que no solucionarían el tema convenientemente por los siguientes motivos:

Ø      Las personas para poder dar una información acerca de su genoma, deben estar lo suficientemente preparadas sobre cómo funciona éste: los genes, las proteínas, el medio ambiente, sus hábitos; a fin de no caer en un reduccionismo genético, generándose una mala interpretación por parte de la compañía aseguradora. Podrían darse rechazos por parte de las compañías aseguradoras solo por un mal entendido en cuanto a la información proporcionada.

Ø      Podrían darse casos en que las empresas considerasen inexacta la información dada por el solicitante o tomador del seguro, por lo que podrían solicitar en base a “graves indicios”, pruebas científicas a fin de establecer el monto de la prima.

Ø      Podrían darse preferencias a las personas dispuestas a someterse a las pruebas genéticas en desmedro de aquellas que no lo deseen hacer.

Ø      Si las pruebas genéticas se masifican, a través del biochip, considero que sería poco ventajoso apelar a la buena fe de los tomadores de los seguros.

El solicitar o indagar la información genética de las personas no soluciona el problema de discriminación que podrían sufrir las personas debido a su perfil genético, incluso lo podría agravar, ya que la información que se debe brindar debe ser la correcta. Me refiero sobre todo, a aquellas enfermedades poligénicas, donde intervienen un conjunto de genes, o las predisposiciones a enfermedades genéticas.

1.4.       Discriminación y Seguros

La discriminación en el ámbito de los seguros, como en del trabajo, sería aquel rechazo de las personas debido a su perfil genético.

Como en el ámbito del trabajo, ya se han presentado casos al respecto. Por ejemplo, Paul R. Billings afirma que existen enfermedades como la hemacromatosis que debidamente tratadas no tienen ningún impacto sobre los seguros de vida. Aún así, se da el caso de personas que tienen predisposición genética para la hemacromatosis y no pueden conseguir seguros de vida en los Estados Unidos. El ramo de los seguros de vida trata los trastornos genéticos en forma diferente: puede conseguir un seguro para la hipertensión bajo control pero no para la hemacromatosis debidamente tratada[18].

Así también, un equipo de la Universidad Georgetown (EE.UU..), publicó un estudio en Science a partir de encuestas a más de 300 individuos con familiares afectados con enfermedades genéticas, cuyos resultados se pueden resumir así:

Ø      25% pensaban que se les estaban negando seguros de vida

Ø      25% que se les estaba negando la cobertura de salud

Ø      13% pensaban que se les estaba negando tener un trabajo

Ø      9% rechazaban someterse a una prueba genética de la enfermedad del pariente afectado

Ø      18% no revelan la información genética a la familia

Ø      17% no revelan esa información a los empleados[19]

Pueden surgir pues, los inasegurables genéticos, debido a su constitución genética, es decir, quienes no podrían obtener un seguro de personas normalmente, salvo si pagan primas elevadas y quizás inaccesibles para la gran parte de ellos.

Un caso al respecto, es el que una persona anónima relató a través del Internet. Su familia, que sufre el mal de Huntington, no podía contratar un seguro de vida, sufriendo discriminación por parte de todas las Compañías Aseguradoras donde acudió: el artículo se tituló “Insurance companies try to insure only those who don´t need insurance while we try to protect our futures”. Debido a estos casos, el Estado de Arizona (1989) estableció una protección al usuario respecto a la información de las enfermedades genéticas, bajo la prohibición genérica de la discriminación injusta..

Por los motivos antes expuestos, debería crearse una nueva clase de seguros de personas, el Seguro Genético, y dentro de este tipo de clase, subclases donde puedan estar los portadores de enfermedades genéticas, los predispuestos a enfermedades genéticas y los enfermos sanos. Quizás, sería muy conveniente y beneficioso para las empresas crear este tipo de seguro, ya que, ¿quién puede considerarse libre de algún trastorno genético, sea propio o de su descendencia?. Así, sólo un 4% nacimientos de niños vivos posee algún tipo de trastorno genético: por lo tanto en el 96% de los nacimientos estos trastornos no llegan a manifestarse, pero quedan latentes y pueden transmitirlos a sus descendientes[20].

Este tipo de seguro quizás sea el de mayor acogida, pudiéndose por tanto establecer una prima un poco más alta a todos los asegurados, así como otro tipo de mecanismos: por ejemplo, el Estado puede intervenir en un tipo de ayuda para los llamados enfermos sanos.

Podríamos evitar de esta forma, una discriminación generalizada de las personas con algún trastorno genético, al tomar conciencia de que nadie tiene un perfil genético perfecto y que se puede adquirir una enfermedad genética o transmitirla a los descendientes.

En todo caso, este tema se tiene que comenzar a discutir en nuestro país, aunque no sería recomendable establecer ya una legislación sin que se presenten casos concretos o ver cómo esto evoluciona en los demás países. Ya antes que se descifre el genoma humano, se han estado realizando pruebas genéticas, pero para enfermedades en que ya se había detectado el gen causante: al generalizarse estas pruebas, recién se va a plantear un problema de grandes dimensiones. Por haber un conflicto de intereses, y ambos legítimos, es mejor esperar a ver cómo evoluciona este problema, ya que normarlo sería peligroso para ambas partes.

CAPÍTULO VII

EL PROBLEMA DE LA EUGENESIA

La eugenesia humana no es algo nuevo: en la cultura griega, Esparta estableció arrojar a los recién nacidos del Monte Taigeto si es que no pasaban la prueba de selección natal, realizada para seleccionar a los niños y niñas más fuertes, saludables y sin ningún tipo de malformación o deficiencia física. También, en Atenas se tenía cierta inclinación por la eugenesia, y Platón en su “República” dice que se debe procurar mediante el estímulo, el apareamiento y la procreación de los más perfectos, y evitar la procreación, incluso mediante el infanticidio, de los peores.

Robert Malthus (1736-1834), político e intelectual inglés que se hizo famoso por sus planteamientos sustentados en el “Ensayo sobre el principio de la población”, propugnaba que por razones económicas y sociales, los pobres retrasaran al máximo la edad de matrimonio, y sobre todo, el tener descendencia; evitando de esta manera, generar más pobreza, para alcanzar un bienestar común.

En 1871, Charles Darwin, en “Linaje del Hombre”, afirmaba que “los miembros débiles de la sociedad civilizada propagan su especie. Nadie que haya ayudado a la crianza de animales domésticos dudará que esto debe ser altamente dañino para la raza humana (...), casi nadie es tan ignorante como para permitir que sus peores animales se reproduzcan”. El primo de Darwin, Francis Galton, apoyó fervientemente esta filosofía y le dio un nombre que para él y para muchos durante algún tiempo tendría connotaciones positivas: eugenesia[21]. Galton propugnaba dos métodos de eugenesia: el positivo, favorecer al máximo las constituciones genéticas óptimas; y el negativo, eliminando los defectos genéticos de la población.

Esta teoría adquirió mucha fuerza durante los siglos XIX y XX, teniendo su máxima expresión en los Estados Unidos y en la Alemania Nazi. Así, el presidente estadounidense Calvin Coolige declaraba: “Los Estados Unidos deben ser mantenidos americanos (...). Las leyes biológicas muestran (...) que los nórdicos se deterioran cuando se mezclan con otras razas”[22]. Por lo que en 1930, 24 estados de los EE.UU. poseían leyes que permitían la esterilización de amplia gama de “indeseables”: epilépticos, “insanos”, o criminales habituales.

Adolf Hitler, defendió la esterilización eugenésica en 1923, la que fue respaldada por cientos de miles de alemanes, y finalmente se convirtió en ley en 1933. En 1934, 56.000 órdenes de esterilización fueron emitidas en Alemania, ordenadas por los infames Tribunales de Resaneamiento de la Raza Alemana, amparadas en la Ley Alemana sobre Esterilización de Deficientes[23].

En los años 90s del siglo XX, en Pekín (China) se realizaron 5.500 operaciones de esterilización a retardados de mente, en un lapso de 14 meses, cumpliendo con lo establecido en una ley sobre esterilización obligatoria. Se había programado esterilizar en un año, cerca de 26.000 retardados de mente[24]. Y sin ir muy lejos, en esa misma década, en el Perú, Alberto Fujimori Fujimori promovió entusiastamente una campaña de esterilización de las personas de los estratos sociales más pobres, así como a las comunidades nativas serranas del Perú.

Las prácticas eugenésicas, tanto positivas como negativas, han estado presentes a través de la historia: bajo la idea de perfección y control de la natalidad se ha llegado a excesos y atrocidades contra la vida y la dignidad humana.

1.      Definición de Eugenesia

Deriva del griego “eugenes” o dotado por herencia de cualidades buenas. El Diccionario de la Lengua Española[25], define a la eugenesia como “La Aplicación de las leyes biológicas de la herencia al perfeccionamiento de la especie humana”.

Lo que busca la eugenesia es la perfección de la especie humana, pero, ¿qué entendemos por perfección?. El mismo diccionario de la Lengua Española[26] dice sobre perfección “1. Acción de perfección, //2. Cualidad de perfecto". "Perfecto" es definido como: “Que tiene el mayor grado posible de bondad o excelencia en su línea //2. Que posee el grado máximo de una determinada cualidad o defecto”[27].

Bien se ha dicho que los hombres somos perfectibles. Podemos darnos cuenta de lo negativo y mejorarlo, ya sea a nivel del comportamiento (mediante la ética y la moral), físico (mediante la medicina) e incluso, ahora, genético. Sin embargo, esta palabra ha sido utilizada para justificar la muerte de miles de seres humanos bajo ideologías de “razas superiores”, verdaderos genocidios contra ciertas poblaciones, o también por razones económicas bajo el pretexto que no siga apareciendo la pobreza.

2.      Clases de Eugenesia

Ya Galton hizo la siguiente clasificación:

Ø      Eugenesia Positiva: aquella que favorece el apareamiento de personas con constituciones genéticas óptimas.

Ø      Eugenesia Negativa: aquella que evita o elimina dentro de las poblaciones humanas defectos genéticos

Este tipo de eugenesia podemos subdividirlo de la siguiente manera:

Ø      Evitando descendencia genéticamente defectuosa

Ø      Control de la Natalidad

·        Evitar el embarazo

·        Esterilización

Ø      Eliminar descendencia genéticamente defectuosa

·        Aborto eugenésico

·        Selección preimplantatoria

·        Infanticidio

Trataremos para el presente trabajo, la Eugenesia Negativa y Positiva, y de estas sólo aquellas que estén relacionadas con la información del genoma humano.

2.1.                       Eugenesia Negativa

2.1.1.     Evitar Descendencia Genéticamente Defectuosa

A)                Diagnóstico Preconceptivo

El diagnóstico preconceptivo se refiere a la información que presta el médico a la pareja – casada o no– o a una persona sola, antes del embarazo, sobre los riesgos de concebir un hijo con enfermedades o malformaciones de origen genético. Por tanto, el diagnóstico se emite antes de que se haya producido la gestación[28]. Este diagnóstico debe de estar debidamente acompañado de un adecuado asesoramiento genético.

El consejo genético, como ya quedó establecido, es de suma importancia ya que a través de él, los pacientes pueden tomar una decisión informada con respecto a sus opciones reproductivas.Como bien los señala Carlos María Romeo Casabona, uno de los problemas que se presentan con respecto al diagnóstico preconceptivo es el de si debe ser obligatorio o voluntario[29]: si debe dejarse a la libre decisión de las personas, o si el Estado debe exigir a la población que se lo practique. Romeo Casabona considera que debe ser descartado este tipo de diagnóstico por varias razones: desde el punto de vista económico, por su alto coste, y desde el punto de vista jurídico, las exigencias de salud pública – prevenir los riegos de una población defectuosa – en cuanto a la calidad de la especie no guardan proporción con la intromisión a la libertad e intimidad individual o familiar que comportan tales investigaciones[30].

Posición contraria sostiene Juan Ramón Lacadena, que considera que por razones de salud demográfica es conveniente que el poder público haga prospecciones genéticas (en inglés, screening) masivas, en grupos de población, como en el caso de Chipre[31]. Estas prospecciones o cribados genéticos tienen que tener una triple finalidad:

1.      Descubrir a las personas con enfermedades genéticas para tratar de prevenir o curar su enfermedad.

2.      Detectar personas portadoras de taras genéticas con objeto de aplicar un asesoramiento genético.

3.      Conocer el grado de dispersión y frecuencia con que se manifiestan las enfermedades genéticas en la población, tratando de colegir sus causas[32].

Los criterios para establecer este programa de prospección serían:

1.      Que la enfermedad sea importante.

2.      Que pueda ser identificada la población de alto riesgo (por ejemplo, los judíos Ashkenazi para la glandiosidosis o idiocia amaraútica o enfermedad de Tay Sachs).

3.      Que se disponga de un aprueba barata con sensibilidad y especificidad adecuada[33].

Aunque la posición asumida por Lacadena, no lo dudo, es con las mejores intenciones; considero que el Estado debe abstenerse de pretender realizar diagnósticos masivos en la población, ya que como lo he sostenido antes, la información contenida en nuestros genes debe ser considerada parte de nuestra intimidad, y ni el Estado ni terceras personas deben acceder a ella sin el consentimiento informado. Sería peligroso que los Estados pudieran establecer grupos poblacionales con algún tipo de tara genética, ya que podrían ser discriminados e incluso incentivarlos a esterilizarse como ya ocurrió en la dictadura de Alberto Fujimori Fujimori.

Lo que sí pueden hacer los Estados, es facilitar este tipo de diagnóstico a todas las personas que deseen hacerlo, con el debido asesoramiento genético, para que cada uno pueda tomar una adecuada decisión reproductiva. Uno de los nuevos aspectos de Justicia Social en el futuro, sería que los Estados aseguren el acceso a este tipo de pruebas genéticas en toda la población y que no sea privilegio de un grupo selecto de personas.

B)    Control de la Natalidad

1.      Esterilizaciones

En la mayoría de los países, salvo Birmania, Somalia y Turquía; la esterilización es tolerada o declarada legal. Esta práctica es considerada como un acto de disposición del propio cuerpo por lo que se realiza en forma voluntaria por las personas.

En el caso de que una persona desee esterilizarse debido a su genoma, esta debe ser una decisión personal y libre del interesado, sin ninguna intervención ni presión de terceros o del Estado. No deben volverse a repetir las campañas de esterilización llevadas a cabo por la dictadura de Alberto Fujimori Fujimori que, mediante una campaña publicitaria feroz y con incentivos (víveres), esterilizó cientos de miles de personas. Esta forma de eugenesia, con una decisión tomada debido a presiones psicológicas, sociales o hasta económicas, es llamada “dulce”: el concepto de autonomía puede llegar a ser bastante nebuloso.

No es función del Estado hacer campañas de esterilización, lo que sí puede y debe hacer es educar e informar adecuadamente a la población sobre planificación familiar. Y en el caso concreto de la esterilización, el Estado debe regular ciertos requisitos para aquellas personas que quieran someterse a esta práctica, como en el caso de Suecia[34].

C)    Eliminar la Descendencia Defectuosa

1.      Diagnóstico Prenatal

Romeo Casabona, dice que podemos entender por Diagnóstico Prenatal a “la información sobre posibles defectos congénitos del feto obtenido por medio del conjunto de procedimientos de que dispone la (Bio) Medicina actual para tal fin"[35]. O, en términos más técnicos: “Todas aquellas acciones prenatales que tengan por objeto el diagnóstico de un defecto congénito, entendiendo por tal a toda anomalía del desarrollo morfológico, estructural, funcional o molecular presente al nacer (aunque puede manifestarse más tarde), externa o interna, familiar o esporádica, hereditaria o no, única o múltiple”[36].

Este método de diagnóstico, permite conocer a la pareja de alto riesgo o la madre gestante, si el feto tiene alguna enfermedad o predisposición de origen genético, así como el sexo y las enfermedades ligadas a éste: por ejemplo, la enfermedad de Duchenn que solo afecta a los hijos varones. Este tipo de diagnóstico se puede realizar a través de 3 métodos:

1.     Amniocentesis.- extracción del fluido amniótico, con células piel fetal. Se puede realizar entre las semanas 16^ª y 20^ª. El riesgo fetal está en torno al 0.5%.

2.     Extracción de Vellosidades Cariónicas (del tejido placentario).- Secuencia 10^ª - 12^ª. Los riesgos son similares al anterior.

3.     Toma de muestras de sangre fetal (por punción del cordón umbilical).- Tras la semana 17^ª. Riesgo fetal 0.6% - 1.7%[37].

De las tres, la más utilizada y la que permite diagnosticar un mayor número de enfermedades congénitas es la amniocentesis. El diagnóstico prenatal sirve para las siguientes finalidades:

a)     Tranquilizar a los padres con alto riesgo que el feto no presenta malformación o enfermedad alguna.

b)     Permitir el tratamiento (quirúrgico, medicamentos o terapia genética) del feto para curar o paliar ciertas anomalías que presenta, o terapia fetal.

c)     Indicar el modo de realizar el parto, de acuerdo con las malformaciones que presenta el feto (practicar una cesárea).

d)     Determinar el tratamiento a seguir con el recién nacido una vez que se haya realizado el parto o para más adelante.

e)     Adoptar la decisión de aborto eugenésico cuando esté permitido por ley.

f)       Decidir el aborto como método de selección del sexo, si está permitido por ley.

g)     Asumir el hijo que probablemente presentará anomalías, o preparar el trámite legal para su adopción por terceros o su ingreso a una institución para niños abandonados[38].

De todas las finalidades antes descritas, analizaremos la parte “e”  por estar ligada con el tema a tratar, y las dos formas de eliminar la descendencia genéticamente defectuosa.

1.1. Aborto Eugenésico

El aborto eugenésico, es aquel que se realiza por razón de riesgos de malformación congénita o graves anomalías genéticas en el feto. En nuestro ordenamiento penal este tipo de práctica está sancionado en el Art. 120, inciso 2 que establece: “El aborto será reprimido con pena privativa de libertad no mayor de tres meses: Cuando es probable que el ser en formación conlleve al nacimiento graves taras físicas o psíquicas, siempre que exista diagnóstico médico”.

La redacción de este artículo no tiene sentido en la actualidad. Primero, no se puede hablar de “probabilidades” de enfermedades genéticas, ya que las que existen están siendo identificadas en su totalidad; Segundo, no precisa si las taras físicas y psíquicas se tienen que manifestar al momento del nacimiento o al momento de nacer tiene que tener dentro de su constitución genética alguna tara genética, como es el caso de los "enfermos sanos". Tercero, no sólo se debe necesitar un diagnóstico médico sino también un adecuado Asesoramiento Genético para que la persona pueda tomar una decisión debidamente informada. Además, no indica nada con respecto a los portadores y a las predisposiciones a desarrollar enfermedades genéticas.

Por lo que se debe modificar urgentemente este inciso, ya que al poder predecir la casi totalidad de las enfermedades genéticas, habría 6.000 razones diferentes para que las personas opten por abortar, al poder diagnosticar a los llamados enfermos sanos, los predispuestos a enfermedades, los portadores, etc.

El potencial eugenésico puede ser amplísimo. Teodora Zamudio dice al respecto: “Casi todos estamos de acuerdo que un feto afectado con el síndrome de Tay Sachs, que tendría una esperanza de vida de algunos meses, puede ser abortado sin muchos problemas morales. La controversia y dudas surgen a medida que vamos subiendo la escala de benignidad de las enfermedades genéticas, ¿abortaríamos a un enfermo con anemia falciforme?, ¿y a un feto que padecerá la enfermedad de Huntington a los cincuenta años?, ¿y a un feto que tiene la posibilidad de desarrollar Alzheimer a los 75?, ¿es “normal” un niño que posee el 35% de posibilidades de desarrollar cáncer a los 60 o un niño que posiblemente tenga una inteligencia por debajo de la media?, ¿qué hay de un niño que padecerá de daltonismo o, miopía?[39].

En los Estados Unidos ya se habla de “control de calidad fetal”: sobre la  base de la información del genoma humano, se tiene una poderosa herramienta para seleccionar al hijo que uno desea tener, incluso se habla del “shopping in the genetic supermarket”, es decir, poder escoger el sexo, la altura, características físicas, mediante la manipulación genética.

¿Existiría el derecho de tener hijos totalmente sanos?. J. Harris al respecto dice: “se da injusticia al permitir llegar a existencia de un niño en condiciones menos que óptimas. No solo no sería inmoral abortar fetos con anomalías, sino que existiría una obligación para hacerlo para evitar una injusticia”[40]. Este tipo de planteamientos a dado origen al concepto de “vida incorrecta”, es decir, a la idea de que la mera existencia es un daño tal que la persona afectada preferiría no haber nacido[41].

Pero, ¿cómo establecer antes del nacimiento la felicidad o infelicidad del feto?, ¿cómo establecer lo que es correcto o lo incorrecto?; y por otro lado, ¿quién determina lo que es normal?, ¿quién determina lo que es ser sano?, por ejemplo, una persona que sufre de la pituitaria, que pude padecer gigantismo o enanismo ¿es enfermo?, ¿es sano?, ¿es normal?; y los que sufren de gordura por la falta de una proteína ¿pueden ser abortados porque van a ser infelices?.

Como ya lo señalamos antes, existe la intimidad genética desde que somos concebidos, pudiendo los padres solo conocer aquella información que sería importante para la salud y vida de su futuro hijo; evitando de esta manera, que los padres puedan seleccionar a sus futuros hijos bajo criterios narcisistas o egoístas. Sin embargo, con solo el acceso a la información de los padres de los datos referentes a la salud y vida de sus futuros hijos, el incremento de la tasa de aborto podría ser alarmante e injustificado en los próximos años, debido al conocimiento del genoma humano.

No es mi intención dar repuesta a este problema en este trabajo, ya que esto debe hacerlo un Comité de Bioética junto con la sociedad en general, estableciendo las soluciones. Sin embargo, se debe de respetar la vida y dignidad que tiene el ser humano concebido, teniéndose cuidado con cualquier intento de legalización de prácticas eugenésicas sobre:

a)   Los fetos que desarrollarán una enfermedad en su edad adulta, los llamados “enfermos sanos”.

b)     Aquellos fetos que tengan cualquier predisposición de origen genético.

c)      Los portadores de enfermedades genéticas.

d)   Los fetos con un trastorno genético que no lleve a la muerte: por ejemplo, lo gordos, los que sufren de gigantismo o de enanismo, etc.

Este debate se tiene que dar urgentemente, sobre todo en el ámbito de los Estados, antes que la tecnología pueda masificar las pruebas genéticas y las personas acudan a los centro abortivos de manera alarmante

1.2. Selección de embriones tras diagnóstico Preimplantatorio

La técnica consiste esencialmente en tomar una o más células de un embrión in vitro, se examina su cariotipo (conjunto de sus cromosomas) y se amplifica su ADN por reacción de polimerasa (PCR), con objeto e sondear alguna posible anomalía genética. El resto del embrión tiene la capacidad de seguir su curso de desarrollo normal una vez transferido al útero[42].

Este tipo de diagnóstico es ya utilizado con cierta frecuencia entre las parejas que tienen un alto riesgo de transmitir una enfermedad genética o de la madre gestante que quiere despejar cualquier incertidumbre de enfermedad genética de su futuro hijo. Estas pruebas hasta ahora han podido detectar una pequeña cantidad de anomalías genéticas (las que ya había sido descubiertas), sobre todo aquellas monogénicas (causadas por un gen como el Duchenne) y ciertas anomalías cromosómicas (trisomías, aneuploidías).

Jacques Testart dice: “esta modalidad eugenésica es potencialmente ilimitada, no sólo porque permite eugenesia negativa y positiva, sino porque no cuenta con los frenos asociados al dolor físico y percepción de daño moral de otras opciones eugenésicas (aborto, infanticidio, esterilizaciones) y porque puede ponerse al servicio de fantasías paternas de “niños perfectos”[43]. El potencial eugenésico aquí no solo puede estar ligado a la selección de embriones por motivos de salud, sino también, por motivos frívolos (rasgos físicos, debido al sexo, etc.). Como en el caso anterior, se tendría que establecer cuáles son aquellos motivos por lo que sí puede ser tolerada la selección de un embrión: el único caso justificado sería la selección de embriones que padecerían enfermedades ligadas al sexo. Enfermedades que sólo pueden dar a los hijos varones, como el Duchenne, y que sólo le dan a las hijas mujeres, como el cáncer de mama; son transmitidas por mujeres portadoras, que tienen la enfermedad pero no la desarrollan. En este caso, es justificable que las parejas o la futura madre quiera evitar riesgos con respecto a su descendencia por lo que pueden optar a que sólo le implanten embriones masculinos o femeninos.

No se debe permitir en cambio, la selección de embriones por motivos frívolos, características físicas, su sexo, características de la personalidad que pueden ser transmitidas genéticamente o incluso por motivos culturales: en la India por ejemplo, se prefiere a los varones. El Art. 14 del Convenio Relativo a los Derechos Humanos y la Biomedicina establece: “No se admitirá la utilización de técnicas de asistencia médica a la procreación para elegir el sexo de la persona que va a nacer, salvo en los casos que sea preciso para evitar una enfermedad hereditaria grave o vinculada al sexo”. Esto también se evitaría reconociendo el derecho a la intimidad de los embriones.

Los padres no pueden acceder a características fenotípicas o genotípicas que no estén relacionadas con la salud del embrión, sólo a aquella información relacionada a la salud y viabilidad del embrión, para que nazca sin inconvenientes o sin una enfermedad incurable y dolorosa. Tampoco se podría seleccionar a los embriones por motivos relativos al sexo, si es que no hay la probabilidad de enfermedades que puedan ser transmitidas a su descendencia

2.2.                      La Eugenesia Positiva

2.2.1.     La Manipulación Genética

Gracias al avance de las biotecnologías, se escucha en los medios de comunicación que “nació el primer pollo sin plumas”, o "la primera vaca con proteínas humanas”, o "los primeros peces de colores no naturales”, o el primer injerto inter-especies, donde en el lomo de un ratón había una oreja de origen humano. Todas estas noticias, aunque parezcan pintorescas o curiosas, encierran un gran problema ético: ¿podemos alterar o intervenir los genes con fines no terapéuticos? ¿El mejoramiento de la especie humana, es contrario a la dignidad humana? ¿Tiene la generación actual el derecho de dirigir nuestra propia evolución como especie? ¿Tienen las generaciones futuras algún tipo de derecho o sólo las actuales?

Diferenciar entre las intervenciones con fines terapéuticos y las que no lo son (manipulación), es como escoger entre la continuidad de la especie humana o su destrucción como tal, ya que es importante reconocer que, si bien las intervenciones en el genoma humano traerían por un lado grandes beneficios, por el otro, traerían consecuencias desastrosas, pudiéndose variar inclusive la esencia y naturaleza del hombre y la humanidad. Por lo que, como lo señala Hans Jonas, “el nuevo deber para la humanidad a que da lugar el desarrollo tecnológico es nada menos que el de existir”[44]. Tomar conciencia y prevenir la manipulación genética debe ser una de las principales prioridades de nuestras sociedades y las del futuro, a fin de evitar hechos irreversibles en la constitución genómica del hombre[45].

2.2.2.     Diferencia entre Manipulación Genética y Terapia Genética

Es importante diferenciar entre una Terapia y una Manipulación Génica; ya que mientras la primera es beneficiosa para la salud del hombre, la segunda es contraria a la dignidad del ser humano.

A)   Terapia Genética.- La Dra. Teodora Zamudio, refiere que la Terapia Génica en sentido estricto es “administración deliberada de material genético en un paciente humano con la intención de corregir un defecto genético específico. Una definición más amplia, es una técnica terapéutica mediante la cual se inserta un gen funcional en las células de un paciente humano para corregir un defecto genético o para dotar a las células de una nueva función”[46].

Miguel Moreno la define como “introducción de material exógeno (natural o recombinante) en sujetos humanos para corregir deficiencias celulares expresadas en el nivel fenotípico; con el tiempo se han ido ensanchando hasta incluir transferencias génicas de naturaleza preventiva y aquellas que constituyen al avance de la investigación médica” [47].

Tomando como referencia la última definición, en la actualidad se entiende por Terapia Génica, no sólo el corregir una deficiencia genética introduciendo genes normales, sino también introducir un gen diseñado para suministrar al gen una propiedad que no tiene[48]. Por terapéutico, entendemos aquellos tratamientos destinados a aliviar los sufrimientos producidos por enfermedades graves asociadas a alteraciones hereditarias o adquiridos.

B)    Manipulación Genética.- Enrique Varsi Rospigliosi, señala a la manipulación genética como aquel procedimiento que intenta modificar perjudicial y negativamente el patrimonio genético de un ser viviente, sea en su integridad como en su substanciación o componentes. Es la intervención o instrumentación directa para dirigir o alterar un organismo trayendo consecuencias y variando su esencia natural”[49]; una maniobra, un hacer, que lesiona, desconoce y conculca los derechos de las personas[50].

La manipulación genética vendría a ser, para diferenciarla de la Terapia Genética, intervención sin consentimiento informado y sin fines terapéuticos en los genes humanos con el fin de alterar la evolución o su reproducción como especie humana. Otra diferencia fundamental entre ambas intervenciones genéticas es que la Terapia Génica está relacionado con el alivio de enfermedades heredadas o adquiridas; la manipulación está referida a la intervención en la estructura genética con fines distintos de tratamiento o cura de enfermedades.

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