USO

Y

ABUSO

DE LA INFORMACIÓN

DEL GENOMA HUMANO”

 

(Última parte) 

 

por Renzo Paul Pantigoso Pérez

 

 

2.2.3.     Procedimientos de Intervenciones Genéticas en el Ser Humano

Es también importante, diferenciar los tipos de procedimientos genéticos en el hombre; a fin de separar aquellas intervenciones beneficiosas de las que pueden ser perjudiciales; ya que se podría caer en el error de poner restricciones legales excesivas a las intervenciones genéticas terapéuticas, limitando las investigaciones de estos procedimientos, trayendo con eso serios retrasos y perjuicios a las personas que se beneficiarían con estas técnicas.

 

Es por eso, que algunos estudiosos como el Dr. Torres proponen la siguiente clasificación:

 

1.      Desde el punto de vista biológico, deberíamos hablar de transferencia génica, que puede ser en línea germinal o en línea somática.

2.      Atendiendo a sus objetivos, tendríamos que hablar de transferencia génica:

·       Con finalidad médica (prevención, investigación, diagnóstico clínico, y terapia)

·     Con finalidad no médica (ingeniería genética humana orientada a la mejora (enhancement) de características o la eugenesia.

Otra clasificación, en mi opinión más clara, está dada por Enrique Carlos Banchio[51] al señalar que hay cuatro niveles potenciales de intervención genética:

 

1.      La Terapia Génica de las células Somáticas

2.      La Terapia Génica en línea Germinal

3.      La Manipulación Genética Perfectiva

4.      La Manipulación Eugénica

 

Tomaremos como referencia esta clasificación para diferenciar de manera más específica entre los procedimientos de Terapia Genética y los de Manipulación.

 

 

1.      La Terapia Génica de las Células Somáticas

Cuando hablamos de células somáticas nos referimos a todas aquellas que conforman los tejidos y los órganos del cuerpo humano; en otras palabras, las que forman parte del cuerpo humano y no afectan a la herencia.

 

Estas células hacen al respeto a la Integridad Somática del Hombre. Sin embargo, esta integridad puede ser alterada por las técnicas de Terapia Génica a fin de corregir mutaciones, defectos, alteraciones o traslocaciones de las células somáticas que afectan la salud de una persona.

 

Uno de los ejemplos más claros que se someterían a esta técnica son los referidos al cáncer. Los genes protagonistas de la cancerización pertenecen a uno de los dos grupos antagónicos:

a)     Los procarcinogénicos o denominados “oncogenes”, se calcula de los 30 000 genes humanos existen aproximadamente 100 oncogenes. Estos producen cáncer cuando su estructura se altera por mutaciones, traslocaciones y por pérdidas parciales o totales de su secuencia; siendo además de los cambios de los oncogenes, implica la pérdida de la función de uno o múltiples antioncogenes en casi todos los cánceres humanos.

b)     Los antioncogenes, así como los oncogenes existen aproximadamente 100 antioncogenes. Producen cáncer, de sufrir mutaciones o pérdidas parciales o totales de su secuencia, dejarán de suprimir algunos pasos que evitan la cancerización de las células[52].

 

 

2.      La Terapia Génica EN LÍNEA GERMINAL

Afecta a las células sexuales, es decir, los espermatozoides y el óvulo. Se dirige a las células reproductoras o a un embrión de no más de 3 células (estadio de diferenciación funcional). En estos casos, toda alteración producida en los genes mediante intervención  terapéutica es asimilada por el genoma humano del organismo como modificación del patrimonio genético y trasmitida a las generaciones posteriores[53].

 

Como en el caso anterior, este procedimiento no reviste ningún problema ético ya que si bien altera el genoma de las futuras generaciones, esto se haría con el objetivo de aliviar o curar alguna enfermedad que afecta gravemente la salud de las personas y de su descendencia.

 

Es así, que se podría dar el caso de que haya personas genéticamente enfermas y fenotípicamente sanas, es decir, personas parecidas a los portadores sanos, ellos no desarrollarían la enfermedad pero sí la transmiten a su descendencia, siendo por lo tanto recomendable que se elimine la enfermedad no solo fenotípicamente sino también genotípicamente.

S
in embargo, hay que establecer requisitos para este tipo de intervenciones. Al respecto en la Declaración Universal de la UNESCO sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos (1997) en su Art. 24 invita al Comité Internacional de Bioética de la UNESCO a la identificación de las prácticas que puedan ir en contra de la dignidad humana incluyendo a las intervenciones génicas en línea germinal. En todo caso, la comunidad científica se ha impuesto una moratoria respecto a la terapia génica germinal.


 

2.2.4.    LA Manipulación Génica Perfectiva y la Eugénica

José Alberto Mainetti, al hablar sobre la “revolución biológica”, donde el hombre actualmente está inmerso, refiere que en el futuro se puede llegar a lo que él denomina la “revolución de Galatea”, donde el hombre podrá controlar la evolución y la reproducción humana, que podrá moldear bajo sus deseos o ideales. Mainetti lo explica espléndidamente con la figura mitológica de Pigmalión, escultor misógino que se encerró en su taller y sin querer esculpió una bella estatua de mujer, de la que se quedó perdidamente enamorado. Venus, diosa del amor, al compadecerse de este singular enamorado, convirtió a esta estatua en una mujer de carne y hueso, así Galatea fue concebida de la mano y obra de Pigmalión.

 

Con los avances biotecnológicos y con conocimientos cada vez más profundos de la evolución y reproducción del hombre, llegando incluso a controlarla, no estaría lejos la posibilidad de que este mito se convirtiera en realidad, al poderse plasmar en las futuras generaciones los ideales de los Pigmaliones actuales. Aunque, como lo señala Habermas, “la eugenesia no es un peligro que exista en este momento, no existen las posibilidades técnicas... pero están a punto de darse”. Por lo que “hemos de prevenirlo,  actuar a tiempo imaginado lo peor”[54].

 

Las dos formas que el hombre podría querer plasmar sus caprichos, deseos o ideales, en desmedro de las futuras generaciones al no respetar la dignidad y libertad intrínseca en todo ser humano serían dos: a) La Manipulación Génica Perfectiva y b)La Manipulación Eugénica.

 

 

A)    La Manipulación Genética Perfectiva

Este tipo de manipulación estaría encaminada a “mejorar” o “perfeccionar” caracteres físicos o genotípicos de los seres humanos tales como la estatura, color de ojos, piel, etc. Jürgem Habermas señala, en su libro antes citado, que se está llegando a lo que en el futuro se llamaría “shopping in the genetic supermarket”, donde se podrá escoger el sexo, la talla, los ojos y múltiples características físicas. Así también, Craig Venter, espera que en los próximos años se pueda llegar a poder realizar técnicamente este tipo de prácticas, es decir, el poder llegar a la “medicina del deseo”, donde todo se podrá realizar controlando la evolución y la reproducción del ser biológico.

 

Por lo que no debe permitirse, si las condiciones se dan en los próximos años, que una persona adulta pueda cambiar o alterar a nivel de sus células germinales su constitución genética, salvo si es con un fin terapéutico, ya que a las futuras generaciones se les debe respeto, y no han de ser objeto de los caprichos, deseos egoístas o narcisistas de las personas. Caso contrario, sería también aceptable que una persona que ha sido objeto de una determinación genética pueda pedir cuentas, exigir por aquellas características que no desea y que podrían poner en peligro o limitar su “proyecto de vida”.

 

Al respecto, tanto en Francia como en España, se ha prohibido expresamente este tipo de intervenciones genéticas: así por ejemplo el Código Civil de Francia en su Art. 16.3 que establece “No puede atentarse contra la integridad del cuerpo humano salvo en el caso de necesidad terapéutica”. El Código Penal español también ha establecido en el Libro Segundo, Título Quinto “De los Delitos Relativos a la Manipulación Genética”, en el Art. 159: “Serán castigados con las penas de prisión de dos a seis años de inhabilitación especial para el empleo público, profesión u oficio de siete a diez años los que, con finalidad distinta a la eliminación o disminución de taras o enfermedades graves, manipulen genes humanos de manera que se altere el genotipo. Si la alteración del genotipo fuere realizada por imprudencia grave, la pena será de multa de seis a quince meses de inhabilitación especial para el empleo o cargo público, profesión u oficio de uno a tres años”.

 

Además, no solo es cuestión de las ventajas o desventajas que pueda tener en el soma una persona en cuanto a su funcionamiento, sino en cuanto a las características o rasgos genéticos que por generaciones han sido transmitidas, y que están ligadas fundamentalmente a la identidad cultura de una familia o una sociedad, es decir, la protección a la variabilidad genética existente hasta la fecha. Y esto, no es un problema de nacionalismos, sino de protección a la diversidad genética, tema relacionado con las diferentes culturas e identidades que existen hoy en día y que no deben perderse. Por ello en la Declaración Universal del Genoma y Derechos Humanos en su 1º artículo reconoce la diversidad humana y la protege frente a cualquier intervención.

 

Con respecto a la manipulación genética de los posibles descendientes de las personas, esta debe ser aun menos permitida, ya que las futuras generaciones no deben ser objeto de los caprichos físicos o genéticos que tengan los padres. Los rasgos físicos o genéticos no son algo superficial o nimio, sino sumamente importante, ya que los rasgos físicos no solo son la apariencia, sino también dan un sentido de permanencia, de identidad cultural, social y personal.

 

Autores como John Harris, están a favor de seleccionar por motivos frívolos al decir “una de dos, o los rasgos como género, color de piel, de pelo, de ojos, etc., son importantes o no lo son. Si no son importantes, ¿por qué impedir que la gente los escojan?. Pero si son importantes ¿por qué dejar que tales rasgos sean el producto del azar y no mejor de la elección de los humanos?. Si la tecnología nos permitiera escoger de modo fácil, el Estado no debería legislar en contra”[55].

 

Como ya dijimos, importan los rasgos físicos de una persona, pero son importantes por cuanto son variados, únicos frente a los demás, y por lo tanto se deben conservar y proteger; así también las generaciones futuras tienen el derecho de venir al mundo sin que les manipulen su genoma. Es, como algunos autores lo han llamado, “el derecho al azar genético”.

 

Nadie tiene el derecho de determinar las características de una persona, ya que el hombre es un fin en sí mismo y no un medio para los deseos de nada ni de nadie. Asimismo, el Código de los Niños y Adolescentes peruano en su Art. 1º párrafo segundo que “En el presente Código garantiza la vida del concebido protegiéndolo de experimentos o manipulaciones genéticas contrarias a su integridad y a su desarrollo físico mental”.

 

B)    La Manipulación Genética Eugénica

Busca mejorar las características humanas codificadas por un gran número de genes determinantes de los rasgos específicos de la personalidad. Este tipo de manipulación es aún más peligroso que el anterior, ya que no solo se trata de alterar algún gen que codifica un determinado rasgo físico, sino que aquí se alteraría varios tipos de genes que influyen en nuestro comportamiento. Clara Mosquera Vázquez manifiesta su preocupación al respecto diciendo “dentro de poco el hombre podrá ser capaz de modelar cuerpos individuales, y de toda la raza humana. Y con los experimentos (manipulaciones) genéticas se podría traficar con la herencia humana y manipular los genes para crear nuevas versiones del hombre”[56]. Alvin Toffler al respecto dice “podrían crearse súper razas, razas de sabios matemáticos o razas de imbéciles”[57].

 

Aunque es cierto que el comportamiento, inteligencia o razonamiento del ser humano está condicionado al medio que lo rodea; tampoco podemos pasar por alto la importancia que tienen los genes, por lo que una intervención en ellos sería un condicionante para que se originase un ser diferente. Aquí, está en juego la esencia del ser humano, su dignidad como ser libre, racional, espiritual y con autonomía moral.

 

 

2.2.5.     Características de la Manipulación Genética

Tomando como referencia a Enrique Varsi Rospigliosi en su libro Derecho y Manipulación Genética, podemos dar las siguientes características:

Ø      Es un fin para la técnica en la que se utiliza a hombres como un medio

Ø      Es una intervención no terapéutica

Ø      Atenta contra la identidad, integridad, individualidad y dignidad del ser humano

Ø      Es un acto ilícito al ser contrario a la naturaleza

Ø      Es un acto injustificado. De por sí no trae ningún beneficio para la humanidad

Ø      Busca transformar, modificar o alterar la naturaleza del ser humano

Ø      Manipulación equivale a daño

Ø      No se otorga consentimiento Informado

Ø      Se altera la evolución y la reproducción humana sin justificación médica o terapéutica

Ø      Se atenta contra el derecho de las generaciones en cuanto a su constitución genética como especie humana


 

2.2.6.     Consecuencias de la Manipulación Genética

Tanto la Manipulación perfectiva como la eugénica traerían consecuencias irreversibles y desastrosas para el ser humano, perturbando la paz social y el orden natural establecido. Además de atentar contra la dignidad humana, atentaría en contra la identidad, integridad, individualidad y libertad humana; aspectos que pasaremos a analizar brevemente.

  

 

Ø      La Identidad

Según el diccionario de la Lengua Española, por identidad se entiende: "2// conjunto de rasgos propios de un individuo  de una colectividad que los caracterizan frente a los demás, 3// conciencia que una persona tiene que ser ella misma y distinta a los demás"[58].

 

La Identidad, como bien lo señala Enrique Bernales Ballesteros, es un fenómeno complejo que comprende diversos elementos: 1) la identidad en el sentido de identificación, que incluye el nombre, registros legalmente establecidos, títulos y demás beneficios que contribuyen a darle ubicación y significación dentro de la sociedad; 2) los aspectos familiares; 3) los aspectos psicológicos (sexo, raza, cultura, religión, familia, creencias, costumbres, modos)[59].

 

Carlos Fernández Sessarego, refiere al respecto que es el conjunto de atributos y características que permiten identificar a la persona en sociedad, de modo que cada cual sea uno mismo y no otro. El sujeto “tiene derecho a que se le conozca y defina en su verdad personal, tal cual es, sin deformaciones, desfiguraciones, falseamientos, distorsiones o desnaturalizaciones de sus atributos (...) que lo distinguen de los demás”[60].

 

Enrique Varsi Rospigliosi refiere que “el hombre es un todo en el que convergen valores, aptitudes y elementos biológicos, en fin, aquello que le permite la vida y la socialización. Toda persona es un ser absolutamente único, singular e irrepetible, como una perfecta unidad de alma y de cuerpo. Dicho cuerpo y su conformación biogenética lo diferencia de sus semejantes con quienes comparte una misma naturaleza: la humana"[62].

 

Como queda claro con las definiciones anteriores, la identidad es aquello que sirve para diferenciar a las personas y proteger esa distinción que hay entre todos los seres humanos. Es la base del “derecho a ser diferente”. Este no sólo se refiere al nivel individual o personal, sino también de grupos o poblaciones enteras: es lo que se ha venido en llamar "diversidad humana", fuente de la protección de los derechos culturales. La cultura, como elemento integrador de un determinado grupo humano, y a la vez diferenciador entre los hombres, es un aspecto importante para el desarrollo individual y personal, ya que da un sentido de pertenencia a un grupo o sociedad determinada; y este sentido de pertenencia, hace al sujeto desarrollarse mejor como ser humano.

 

Así lo han entendido los legisladores peruanos que protegen en diversos artículos de la Constitución de 1993[63], así como en el Proyecto de Constitución del presente año. Por esto, una intervención genética con fines distintos a los terapéuticos, no respeta esa diferenciación natural, al predeterminar los rasgos o las características de los seres  humanos. Incluso, se puede llegar a una estandarización o homogeneización de las características humanas, perdiéndose la diversidad.

 

La identidad a nivel genético protege que toda persona tenga una secuenciación única y diferente frente a los demás y que no sea igual ni parcial ni totalmente (en el caso de la clonación), lo que influiría en su personalidad, estado de salud y características físicas. Este derecho está siendo ya recogido en Art. 2 del Anteproyecto de los Datos Genéticos Humanos de la UNESCO que establece que cada persona tiene una secuenciación genética característica.

 
 

Ø      Integridad Genética

Etimológicamente la palabra integridad viene del latín que significa, entereza o unidad intacta. Pare Enrique Bernales Ballesteros, la integridad humana comprende tres factores: moral (referido a libre desarrollo de acuerdo a sus valores y costumbres); psíquico (referido a la preservación de todas las capacidades de la psiquis humana); y físico (la intangibilidad de los diversos elementos que componen su dimensión física)[64].

 

Carlos Fernández Sessarego, la define como “mantener la incolumidad de su cuerpo a fin de que, utilizándolo al máximo y en óptimas condiciones, pueda realizarse plenamente como ser libre”[65].


María Dolores Vila-Coro en un sentido más específico de la integridad genética dice: “se debe proclamar a la especie humana sujeto de derecho y titular del derecho a la integridad de su genoma para así poder preservar el derecho de las generaciones futuras”[66].

 

La integridad pues, es un “todo” que forman los aspectos físicos, morales, y psíquicos; estos tres factores integran el normal y libre desarrollo de la persona. La manipulación genética no solo importa un daño bío-funcional o físico, sino también a aspectos psicológicos o morales. Podría una persona verse disminuida en ciertas capacidades, al ser predeterminada con cualidades que no le interesa tener. Así también, el peligro de la manipulación genética de los seres humanos puede estar referido a insertar genes no humanos que variarían inevitablemente nuestra esencia y composición genética.

 

Por ello en el Código Civil francés establece claramente en su Art. 16-1 que “Cada persona tiene derecho a su cuerpo. El cuerpo humano es inviolable”. Y el Art. 16-4 del mismo cuerpo de leyes establece “Nadie puede atentar contra la integridad de la especie humana. Toda práctica eugenésica tendente a la organización de la selección de la persona está prohibida. Sin perjuicio de las investigaciones orientadas a la prevención y al tratamiento de las enfermedades genéticas con la finalidad de modificar la descendencia de la persona”.

 

Así como a la identidad, nuestra Constitución protege y garantiza la integridad humana en su Art. 2 inciso 1 que establece “Toda persona tiene derecho: A la vida, a su identidad a su integridad moral, psíquica y física y a su libre desarrollo y bienestar. El concebido es sujeto de derecho en todo en cuanto le favorece.”; repitiéndose esta garantía en el Proyecto de Constitución del presente año. También el Art. 5­º del nuestro Código Civil establece “El derecho a la vida, a la integridad física, a la libertad, al honor y demás inherentes a la persona humana son irrenunciables y no pueden ser objeto de cesión”.

 

Sin embargo, es recomendable que se proteja en forma explícita la integridad genética del hombre. Es importante establecer, que nadie predetermine cualidades o rasgos físicos o de comportamiento de las personas o variando su constitución genómica, porque tenemos una responsabilidad con las generaciones futuras en cuanto al respeto de la variedad e incolumidad genética humana.

 
 

Ø      La Individualidad Genética

Aunque los humanos nos parecemos en cuanto composición cromosómica en un 99.8%, es indudable que todos somos diferentes, y esa diferencia hace que nos podamos reconocer con los demás como seres únicos e irrepetibles en una sociedad. Esto se debe a que todos tenemos una combinación diferente y única de genes, pues hay tantas como humanos somos en la tierra, resultando de cada combinación un individuo. Aún, en los gemelos monocigóticos (los llamados clones naturales) siempre existe una variación genética que los hace diferentes entre sí.

 

Es por esta combinación natural que somos lo que somos; por lo que mediante la Manipulación Genética, que inserta o sustituye los genes de una persona por otros ya conocidos, predeterminándola, esa persona dejaría de ser un individuo único, diferente o irrepetible, ya que sería una especie de híbrido de genes o una composición de genes de otros individuos. Así en el Art. 10 de la Declaración Universal del Genoma Humano y los Derechos Humanos establece “Ninguna investigación relativa al genoma humano ni ninguna de sus aplicaciones, en particular en las esferas de la biología, genética y la medicina, podrán prevalecer sobre el respeto de los derechos humanos, de las libertades fundamentales y de la dignidad humana o, si procede, de u  grupo de individuos”.

 

Además, se puede dar el caso que se establezcan estándares de genes para que una o más personas puedan tener los mismos genes, lo que constituiría una pérdida clara de la individualidad.

 

 

Ø      El Daño a la Libertad

Ya hemos señalado antes, en el Capítulo de “Dignidad y Genoma Humano”, que el hombre es un sistema unitario con dignidad y libertad. Y esta libertad, aunque no se puede tocar o ver, sabemos que existe, que es real y concreta; se manifiesta a través de las conductas, acciones, o comportamientos que son su expresión fenoménica: el hombre es el único que puede exteriorizar y poner en práctica lo que siente, piensa o idea; pudiéndose así percibir la libertad como una facultad propia del hombre.

 

Sin embargo, esta libertad no es absoluta, tiene sus límites. La libertad es la angustia de ser responsable, de poder elegir, proyectarse o dirigir la vida y, siendo la vida humana intersubjetiva o comunicativa, debemos respetar también a los otros, que son tan libres como nosotros: éste el primer límite a la libertad. El segundo está relacionado con su estructura sicosomática: el ser humano a través de ésta puede expresar fenoménicamente sus conductas, deseos o comportamientos, por lo que cualquier daño que se haga a esa estructura puede restringir la exteriorización y práctica de sus deseos, ideas, conductas o pensamientos, configurándose así un daño al “Proyecto de Vida”.

 

Como bien lo señala. Fernández Sessarego, este tipo de daño compromete a la libertad, se refiere a su exteriorización fenoménica. El daño al ejercicio a la libertad lesiona, destruye, hace imposible total o parcialmente la realización de nuestro proyecto de vida. “El daño al proyecto de vida que es, como está dicho, manifestación fenoménica de la libertad, se produce primariamente a través de un daño sicosomático, el mismo que impide su cumplimiento su realización”[67].

 

Una persona que haya sido sujeta a Manipulación (perfectiva o eugénica) podría verse limitada en su proyecto de vida, al verse disminuida en una o varias cualidades de su soma, repercutiendo ello en la fenomenalización de los deseos. Podría tampoco estar de acuerdo con la estética o patrones de belleza que le han impuesto. Sería inaceptable que el hombre pueda verse disminuido debido a una determinación en su ser biológico, no pudiendo proyectar su vida en forma libre y digna, por lo que es imperativo que las futuras generaciones no sean objeto de caprichos, y sean consideradas siempre como un “fin en sí mismo”.

 

La Declaración Universal del Genoma Humano y los Derechos Humanos al respecto también establece  en el Art. 8 “Toda persona tendrá derecho, de conformidad con el Derecho internacional y el derecho nacional, a una reparación equitativa de un daño que pueda haber sido víctima, cuya causa directa y determinante pueda haber sido una intervención en su genoma”.



CAPÍTULO VIII

LA IMPORTANCIA DE LA BIOÉTICA

  

1.      La Nueva Sociedad del Riesgo y Los Avances Tecnocientíficos

Uno de los problemas más estudiados durante los últimos años ha sido el de los efectos y consecuencias que están trayendo los avances tecnológicos con relación a la vida en sus diferentes formas. Así, durante los años '70 del siglo XX, comenzaron a aparecer grupos y movimientos ecologistas que promueven el respeto y protección del medio y de las formas de vida existentes en la tierra: el emblemático ha sido GreeNpeace o "Paz Verde". Problemas como el calentamiento global, la desaparición de especies enteras, la contaminación del medio ambiente, la aparición de innumerables enfermedades; hicieron que una parte de la sociedad reaccionase frente a los adelantos tecnocientíficos, y se comenzó a cuestionar que el hombre sea el máximo nivel de la evolución y todo lo demás existente pueda manipularlo, someterlo, transformarlo según sus necesidades y caprichos.

 

No basta con señalar que los avances tecnocientíficos, según la manera cómo son utilizados pueden ser buenos  o malos; ya que aún siendo utilizados para fines “buenos”, pueden acarrear mayores riesgos que beneficios. Un ejemplo claro ha sido la catástrofe, en 1986, de la central de Energía Atómica de Chernóbil, donde hubo un escape de sustancias radioactivas que afectó a cientos de kilómetros contaminando el agua, la tierra, el aire y toda forma de vida posible; llegando sus efectos catastróficos a 18 años después de ese lamentable suceso. Así pues, a diferencia de los riesgos de la primera generación que pueden ser medidos, cuantificados, identificados, y por lo tanto resarcidos o indemnizarlos, los riesgos de la segunda generación se están volviendo incontrolables, no identificables y globales; por tanto, no resarcibles, porque escapan al seguro privado. En el caso de Chernóbil, hasta la fecha no se pueden controlar los efectos dañinos de la radiactividad, ni percibir dónde está el mal, ni saber hasta dónde alcanzó: ya no distingue fronteras o espacios territoriales, volviéndose  un problema no solo de Rusia, sino de todo el planeta.

 

Las toxicidades liberadas al medio ambiente originan cambios climáticos por el calentamiento global, pérdida de la capa de ozono y de innumerables ecosistemas, la enfermedad de la "vaca loca", la gripe del pollo, el SRAS o el SIDA – aunque en estos últimos casos no se tiene claro si hay o no intervención de la mano del hombre – . La manipulación genética puede entrar perfectamente en este nuevo tipo de riesgo; debido a que cualquier error en ella,  liberado al medio ambiente, podría originar desequilibrios en el ecosistema animal o vegetal, así como originar nuevas enfermedades o alergias en el ser humano.

 

Por otro lado, los adelantos tecnocientíficos están trayendo nuevos problemas éticos: comienzan a ocurrir hechos y situaciones dentro del normal desarrollo del ser humano que lo alteran, lo modifican, condicionan y hasta lo hacen dependiente. Las máquinas comienzan a tener una relación directa con la vida “normal” de una persona. Por ejemplo, en 1962 en la ciudad de Seattle (Washington), se planteó el problema de quiénes serían los beneficiados  con la reciente creada máquina de hemodiálisis, por lo que se tuvo que conformar un comité de legos (no médicos), a fin de decidir preferentemente sobre la base de antecedentes distintos a los clínicos. Esta historia fue publicada mediante un artículo por la periodista Shana Alexander, quien la tituló They decide who lives, who dies ("Ellos deciden quién vive, quién muere"). Otro ejemplo interesante es el relacionado con el concepto de muerte: se tenía como referencia la inamovilidad de la persona por un largo tiempo, pero esto comenzó a cambiar en 1968, cuando la Facultad de Medicina de la Universidad de Harvard, después que se comenzaron a realizar con éxito los transplantes de corazón iniciados por Christian Barnard en 1967, publica un artículo donde plantea el nuevo criterio de “muerte cerebral”. En 1975, en los EE.UU., Joe y Julia Quinlan, padres de Karen Ann Quinlan, que estaba en coma vegetativo persistente e irreversible, interpusieron una acción judicial a fin de que se le fueran retirados los aparatos respiratorios a que estaba sujeta. La Corte concedió la autorización, y después de ser trasladada al “Mortis View Nursing Home” (ante la negativa del Hospital de Santa Clara, donde estuvo internada originalmente) de retirar el respirador; Karen Quinlan murió en 1985, después de 9 años en coma sin respirador artificial.

 

Frente a estos casos, y ante los interrogantes éticos que surgen de los adelantos tecnocientíficos, comenzaron a aparecer autores tales como Van Ronsselear Potter, André Hellegers, Daniel Callahan, Jans Honas y otros más, que comenzaron a reflexionar sobre cómo el desarrollo científico del hombre está influyendo en la vida misma y cuál debe ser el comportamiento frente a esto: es así como surge la llamada Bioética.

 
 

2. La Importancia de la Bioética

2.1. Origen e Historia de la Bioética 

La palabra Bioética fue acuñada por Van Ronsselaer Potter[68] en 1970, ya que fue el primero en utilizarla como una “ciencia de la supervivencia” (Potter, 1970, Bioethics, the science of survival), que sería el “puente hacia el futuro” (Potter, 1971, Bioethics: Bridge to the future)[69]. En su libro de 1971, utiliza el neologismo para llamar la atención en cuanto al divorcio que hay entre las ciencias y las humanidades, debiéndose por lo tanto construir un puente entre estos dos para tener un futuro diferente. Potter nos dice en el prefacio de su obra que “hay dos culturas – ciencias y humanidades – que parecen incapaces de hablarse una a la otra y si esta es parte de la razón de que el futuro de la humanidad sea incierto, entonces posiblemente podríamos construir un “puente hacia el futuro” construyendo la disciplina de la Bioética como un puente entre las dos culturas [...]. Los valores éticos no pueden ser separados de los hechos biológicos”[70]. Nótese al respecto, que lo que quiso Potter es construir en base de la biología elementos esenciales de las humanidades; es decir, hacer juicios de valor sobre los hechos biológicos, en el sentido más amplio del término, y obrar en consecuencia[71].

 

En 1972, André Hellegers, ginecólogo holandés, crea el Instituto Kennedy de Bioética, en la Universidad de Georgetown (Washington D.C.), teniendo como objetivo principal animar un diálogo interdisciplinario entre medicina, filosofía y ética; revolucionando de esta manera la forma de tomar soluciones dentro de la medicina. Cabe resaltar que en 1969 se fundó también el Hasting Center por Daniel Callahan.

 

 

2.2.                      Definición de la Bioética

 La Enclycopedia of the Bioethics (Reich, 1978, 2ed 1995) la define como “el estudio sistemático de la conducta humana en el ámbito de las ciencias de la vida y del cuidado de la salud, en cuanto esta conducta es examinada a la luz de los valores y principios morales”[72].


Por su parte, Abel (2001) define a la Bioética como “el estudio interdisciplinario (transdisiplinar) orientado a la toma de decisiones éticas de los problemas planteados a los diferentes sistemas éticos por los progresos médicos y biológicos en el ámbito microsocial y macrosocial, micro y macroeconómico, y su repercusión en la sociedad y su sistema de valores, tanto en el momento presente como en el futuro”.[73].

 

Juan Ramón Lacadena, define a la Bioética como “el diálogo interdisciplinar entre la vida (bios) y valores naturales (ethos)” por ello “puede referirse directamente al hombre mismo – ya sea a nivel individual, de población o de especie – o indirectamente cuando el problema bioético afecta a su entorno ecológico, tanto si se refiere a los seres vivos (microorganismos, plantas o animales), como a la naturaleza inanimada[74]

 

En resumen, podemos definir a la bioética como “el comportamiento consensuado del hombre frente a la vida”.


 

2.3.                      Ética y Bioética

 La palabra ética ha sido mayormente utilizada en dos sentidos diferentes. El primero y más antiguo es de “residencia”, “morada”; el segundo sentido, más reciente, es el que se refiere al “modo de ser”, “carácter”, al modo de comportarse de acuerdo a las costumbres y la moral. Este término en la actualidad está relacionado más con formular principios universales a la conducta humana mediante el estudio de lo que es bueno y correcto, y lo que es malo o incorrecto. La ética se ha convertido en una disciplina que busca principios a través de los valores humanos; es decir, establecer qué es lo más valioso de la conducta humana.

 

Pese al audaz enfoque que le dio Potter al término Bioética no está fuera de lo que comúnmente llamamos ética: ésta abarca todas las cuestiones bioéticas en general e incluso es más general y amplia, ya que cualquier conducta humana frente a cualquier situación está determinada por un principio ético. Considero que la intención de Potter fue llamar la atención al mundo académico, y sobre todo al científico, al construir el neologismo, proponiendo unir las ciencias y las humanidades, que consideraba divorciadas. Objetivo que aparentemente ha logrado, al ingresar la Bioética en forma sorprendente en el mundo científico como guía para realizar numerosos  experimentos e investigaciones académicas. Por ejemplo, un grupo de científicos, interrumpió sus investigaciones en el proyecto de construir vida artificialmente, por no estar seguros de cuáles iban a se las consecuencias de liberar un organismo no natural en la naturaleza.

 

Potter, lo que quiso con este término es que los científicos se preguntaran: ¿qué relación tienen las fórmulas químicas con la buena vida, justicia, libertad?, ¿qué relación tienen mis investigaciones con el petróleo, plomo, uranio; con los animales, plantas y el hombre mismo?, ¿qué relación tienen mis fórmulas matemáticas con la opresión, muerte, las guerras?, ¿qué relación tienen mis invenciones con el bien común y la justicia social?. Gracias a este término a habido un cambio de actitud en muchos científicos respecto a los problemas éticos, ya que la ética era considerada como un conjunto de principios, prohibiciones o simples declaraciones que sólo los filósofos sabían (algunos científicos preferían decir “no somos especialistas en eso”...)

 

En la biología y principalmente en la medicina, la Bioética ha cosechado triunfos como disciplina guía para tomar decisiones respecto al tratamiento que se le da a la vida. Se ha introducido como curso académico en las Universidades de EE.UU.. y Europa, en las facultades de Medicina y Biología, así como en las recientes carreras de Biotecnología; también se han formado Consejos de Bioética en los diferentes países, Comités de Bioética en los diferentes hospitales y clínicas, y se han creado escuelas, sociedades y organizaciones de Bioéticas en el mundo.

 

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[51] Enrique Carlos Banchio, citado por Enrique Varsi Rospigliosi, La Integridad Genética en Derecho Genético, http://comunidad.derecho.org/dergenetico/

[52] Ver, Zamudio, Proyecto Genoma Humano y sus Implicaciones, en Pro Diversitas www.prodiversitias.bioetica.org/

[53] Idem

[54] Habermas, Jurgen EL FUTURO DE LA NATURALEZA HUMANA, www.chile-hoy.de/.htm

[55] Harris, John, citado por Enrique Iañez Pareja, www.ugr.es/~eianez/Biotecnologia/biotecno.htm.

[56] Mosquera Vásquez, Clara,  Derecho y Genoma Humano, Lima, San Marcos, 1997, p 66

[57] Alvin Toffler, citado por Mosquera Vásquez, p 66

[58]  Real Academia Española, Diccionario de la Lengua Española, XXIIed, VI, Madrid, Espasa, p 843

[59] Bernales Ballesteros, p 114

[60] Carlos Fernández Sessarego, citado por Enrique Varsi Rospigliosi, Filiación, Derecho y Genética. Lima, FCE, 1999, p 238

[62] Varsi Rospigliosi, p 238

[63] Art. 2.- Toda persona tiene derecho:

1.        A su identidad

19.     A su identidad étnica y cultural

Art. 6.- Prohibición de la mención sobre el estado civil de los hijos y la naturaleza de la filiación en los registros civiles o en los documentos de identidad

Art. 15.- Derecho del educando a una formación que respete su identidad

Art. 89.- El Estado respeta la identidad cultural de las Comunidades Campesinas y Nativas

Art. 183.- El Registro Nacional de Identificación y Estado Civil mantiene el registro de identificación de los ciudadanos y emite los documentos que acrediten su identidad.

[64] Bernales Ballesteros, p 115

[65] Carlos Fernández Ballesteros, citado por Mosquera Vásquez, p 75

[66] María Dolores Vila Coro, citada por  Varsi Rospigliosi, http://comunidad.derecho.org/dergenetico/

[67] Fernadez Sessarego, Daño síquico, Ius Veritas,  en Scribas, Año II Nº 03, Arequipa, INDEJ, 1997, p 116

[68] Van Rensselaer Potter (1911 – 2001), Doctor en bioquímica y oncólogo, con cerca de 350 publicaciones referidas a la bioquímica y al cáncer; ocupó altos cargos como Director del McArdie Laboratory of Cancer Research de la University of Winsconsin – Madisson. Es considerado el padre de la Bioética ya que fue el primero en utilizarla en el año de 1973 como una ciencia de la supervivencia; recibió por esto en el año 2 000 el Premio de la Sociedad Internacional de Bioética (SIBI) en Gijón – España.

[69] Lacadena, Orígenes de la Bioética: Van Rensselaer Potter del 01/10/01, www.cnice.mecd.es/tematicas/genética/index.html