Este mail es de un socio de ACEPAR. No damos a conocer su nombre para mantener el anonimato. Creo que es digno de que lo hagan público y todo el País pueda de esta forma enterarse que es el Parkinson. No contamos con apoyo de nadie, solo con la solidaridad de la gente. Trabajamos sin descanso!  Sabemos que es una enfermedad que en general todos piensan que es temblor! no es así! es muy compleja y difícil de comprender. Gracias a quienes nos apoyen.

 
Sarah Sidoti
Presidente 
 

CARTA ABIERTA A LOS FAMILIARES DE PERSONAS CON PARKINSON

 
Buenos Aires, 25 de junio de 2005
 
Queridos amigos: hace casi un mes que mi marido está internado. Ha estado gravísimo, no por Park. sino por otro problema que no tiene nada que ver con su patología de base. los primeros 15 dias fueron angustiante, paso a paso ha comenzado a recuperarse y probablemente el jueves próximo pueda traerlo nuevamente a casa con enfermería las 24 horas y rehabilitación dos a tres veces al dia. Ëste terrible mazazo me ha hecho reflexionar machismo, he pensado en forma constante en todos los enfermos de parkinson que conozco, en los que han llamado o venido a las jornadas en quienes nos han escrito pidiendo información etc. todo me ayudó tanto como creo no pueden imaginar. llevo casi un mes metida en el sanatorio! he aprendido mucho con mi dolor y el de mi familia, mi cabeza sigue todavía trabajando sin poder parar pensando en lo importante que es la familia en el apoyo e un EP. Hubo días y dias en los cuales xxxxx solo se hacia entender con sus ojos endurecidos y sin expresión por su park. que por suerte al estar todo el dia todos estos años a su lado y en permanente contacto con personas con parkinson podía interpretar lo que quería decirme. Sentí tanta pero tanta angustia por el  y por cuanto enfermo de parkinson exista como creo que nadie podrá comprenderme. esta experiencia dura durísima que  me tiene en forma permanente reflexionando me dá las fuerzas suficientes para poder escribirles y pedirle a todos y cada uno de ustedes sobre todo a los familiares que se contacten en forma permanente con ACEPAR que para eso existimos que se asesoren sobre la enfermedad, como ayudar a su compañero/ra que se interesen en poder ser voluntarios y ayudar a quienes están solos y no tienen una mano y una vos de aliento y esperanza a su lado.
Yo decidí por propia voluntad dedicarme a esta misión que jamás soñé que podría hacerla por mi forma de ser y carácter, por el tipo de vida que he llevado jamás me toco vivir de cerca el dolor! La enfermedad de XXX fue como un disparador en mi vida para sacar de donde no tenia idea que  existía en mi interior una fuerza terrible para dedicarme a este voluntariado.
Me di cuenta el valor de la difusión de la enfermedad, el llegar a todos los hospitales geriátricos etc aunque sea solamente fotocopiando las palabras que cada uno siente y un teléfono para que quien desee pueda llamar y encontrar alguna vos que pueda ayudarlos. Estas palabras me salen de mi corazón, puede leerlas quien lo desee y tirarlas al que no le sirva. Expresar en este momento mis sentimientos me reconforta y me da mucha paz a mi espíritu, y una fuerza increíble para seguir luchando con todas mis fuerzas para lograr los mayores beneficios para las personas con parkinson .
Con mucho cariño
 
Un familimiar de una persona con Parkinson
 
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