Un caso testimonial de encarnizamiento terapéutico 

por Carina Maguregui

 

Este texto se trata de un testimonio. Mis palabras y opiniones son estrictamente personales y no representan a instituciones ni sectores de ningún tipo.

 

Me voy a referir a una persona que murió, Noemí Cuño de Maguregui, mi mamá o la Mini -como le decíamos los que la amábamos-. Mini sufrió durante muchísimos e interminables años una enfermedad crónica, poliquistosis múltiple, muy compleja, degenerativa, con tratamientos -como la diálisis o riñón artificial- y operaciones sistemáticas demasiado cruentas. En los últimos años las "soluciones " de la medicina -que en términos generales- se redujeron a continuar hasta las últimas consecuencias con procedimientos invasivos inciertos y dolorosos que no tuvieron en cuenta la capacidad de soportar el sufrimiento físico y emocional del paciente, que antes que paciente es un ser humano, se transformaron en un encarnizamiento terapéutico.

 

Como Mini era una mujer maravillosa, hipersensible e inteligente soportó estoicamente hasta el último momento con la más tenaz de las voluntades y la más increíble disposición jamás vista. Pero en un acto de agotamiento final, muy humano y digno, decidió terminar con la medicalización ad infinitum y dijo “basta”. Se arrojó a las vías de un tren. Mini, mi madre, ese ser que tanto luchó por la vida, se suicidó. Las dos habíamos hablado en varias oportunidades de la necesidad de que existiera la muerte asistida o la eutanasia para casos excepcionales. Madre e hija hablamos lúcidamente del tema cuando ya su dolor y su situación irreversibles se tornaban intolerables.

 

Respeto su decisión porque su calidad de vida era deplorable, la amo más que nunca –si eso es posible- pero jamás me voy a resignar al modo violento y brutal por el que se vio obligada a optar ya que no habían leyes que la acompañaran en la decisión voluntaria de finalizar su vida. Tanto ella, como mi papá y yo hubiésemos deseado tomarnos de la mano los tres y hacer que su partida fuera suave, sin dolor, en paz. No pudimos, no hubo quien nos ayudara en eso.

 

Considero que a partir de cierto momento-límite (en que ya no hay tratamientos curativos y el paciente terminal no tiene ninguna posibilidad de recuperación) esa persona tan valiosa, compasiva y amante de la vida que fue mi mamá no merecía ninguno de los sufrimientos de la medicalización que tuvo que experimentar en vida y menos aún una muerte por acorralamiento. Nadie merece algo así.

 

Mini siempre decía que había que hacer todo intensamente porque la vida era corta como un soplo, hablaba de disfrutar de la salud, del cuerpo, del espíritu. Sobrevivió a cosas terribles y asombrosas y cada vez que salía de una situación físicamente imposible decía que lo había logrado por nuestro amor.

 

12 años de diálisis ininterrumpidas 3 veces por semana 4 horas diarias, 19 operaciones -entre cirugías mayores, menores y procedimientos invasivos- terapias intensivas, terapias intermedias, catéteres temporales y permanentes, destapaciones de fístulas arterio-venosas, prótesis vasculares, cirugías de riñón, vesícula, intestinos, útero, ovario, peritonitis, eventraciones abdominales y una lista que me da vergüenza continuar porque no puede corresponder a un solo ser humano.

 

Soportó impericias médicas, negligencias médicas y hasta malas praxis médicas, y jamás logramos probar que la mayoría de la corporación médica –y digo: mayoría, no toda porque siempre hay excepciones- tiene mucho más de castrense que de cuidado del paciente.

 

Yo no puedo quitarme de la mente y el corazón esa imagen que jamás quise ver, la del cuerpo mutilado de mi mamá en las vías de la estación de tren. Detesté el papeleo y las burocracias de intervenciones judiciales, de morgues, de reconocimientos de cráneos destrozados, de autopsias inútiles, de jueces que demoran los cuerpos durante meses en el limbo de los documentos por triplicado y de las investigaciones para descartar “instigación al suicidio”. Para esas cosas sí hay leyes y esas leyes exigieron cumplir con sus requerimientos.

 

Me pregunto, les pregunto ¿no necesitaremos también otras leyes? ¿Nuevas leyes, para nuevos problemas? 

 

En la carta de despedida que me dejó mi mamá me pedía perdón... ¿perdón? ¿perdón por haber aguantado lo inaguantable? No, de ninguna manera Mini necesita perdón, lo que sí necesitaba era respeto a su voluntad, necesitaba decidir qué hacer con su cuerpo y no que otros lo hicieran por ella y mal. Seguían cosas terribles, se venían más cirugías, más pruebas y error, más pruebas y error, más ensayos...no... Mini decidió terminar pero tuvo que hacerlo sola; fue la primera y la única vez en la vida que no nos acompañamos. ¿Por qué? Porque no existían ni existen las leyes que nos permitieran acompañarla a morir en paz, a un buen morir, rodeada por nosotros sus amores y suavemente.

 

Necesitaría 39 años para enumerar sus virtudes y enseñanzas, su compañerismo, su alegría, su comprensión, su bondad, su inteligencia, su amplitud mental y su amor incondicional como madre, como esposa, como amiga.

 

Testimonio hoy aquí y todas las veces que sean necesarias y donde se lo requiera, que Mini luchó y amó la vida tanto como para vivirla hasta que ya le resultó imposible continuar. No podemos ni debemos negar que hay casos -como el de Mini y muchos otros seres humanos- en los que seguir viviendo (si así se le puede llamar) es peor que morir.

 

Ningún médico tratante del Servicio de Diálisis donde recibía tratamiento mi mamá (FRESENIUS de la calle Mansilla dirigido por el Dr. Najún Zarazaga) ni ninguno de los tantísimos cirujanos que en reiteradas oportunidades intervenieron a mi mamá en diferentes centros de salud jamás mencionaron la existencia de los llamados cuidados paliativos, como si éstos no estuviesen contemplados dentro de la medicina tradicional.

 

Tuve conocimiento de este tipo de cuidados luego de la muerte de mi mamá, hace un año y siete meses. Mientras ella vivía nunca se nos informó sobre si había Unidades o Secciones de Cuidados Paliativos que funcionaran en los hospitales, en los sanatorios o en los centros de salud en general. Luego de su fallecimiento supe que existía esta alternativa al encarnizamiento terapéutico y averigüé si los denominados equipos de cuidados palitativos tenían verdadera inserción institucional o eran nominales como muchos comités de ética lamentablemente lo son.

 

Entré en contacto con profesionales que se dedican a la medicina paliativa, que inclusive asisten en los hogares a los enfermos terminales y sus familias. Y ellos me comentaron el por qué de su mala prensa o escasa difusión: la medicina paliativa implica un cambio en el esquema de poder respecto de la medicina convencional. En la medicina paliativa el papel del médico es brindar su conocimiento y experiencia, explicar, aconsejar, dejar en claro todas las opciones y sus consecuencias, pero el que decide por el principio de autonomía y autodeterminación es el paciente junto a su familia.

 

No hay que olvidar que tratamientos como la diálisis o determinadas cirugías y procedimientos invasivos son muy costosos, involucran grandes sumas de dinero y representan un negocio demasiado redituable para ciertos sectores. La medicina de los cuidados paliativos es mucho más económica, reconoce el principio de autodeterminación del paciente y por ahora no es un negocio para nadie.

 

Como sociedad civilizada tenemos que re-pensar la vida y la muerte. Obviamente señalo la necesidad de difundir sistemáticamente la existencia de los cuidados paliativos y me pronuncio favor de los proyectos de Ley de Declaración de Voluntad Vital Anticipada y además -aunque no estén contemplados ni siquiera en proyectos- también advierto la necesidad de leyes para el suicidio asistido y la eutanasia. Pero comprendo que es necesario un debate serio, crítico, profundísimo y multidisciplinario en toda la sociedad para comprender que no hablamos de aberraciones sino de buen morir.

 

Los mitos y las leyendas urbanos existen y se transmiten y calan hondo en la sociedad, pero son eso: mitos y leyendas urbanos, a los que debemos desmentir con educación, conocimiento y debate. La gente pensaba que si se legalizaba el divorcio todo el mundo se iba a divorciar, se socavaría el contrato matrimonial, se destruiría la institución familiar... y no fue así, existió la opción, únicamente eso, una opción voluntaria. Con la donación de órganos sucedía lo mismo: los mitos y leyendas urbanos decían: si alguien se convierte en donante de órganos va a ser secuestrado y le serán extirpados los pulmones o los riñones o será asesinado en el hospital para vaciarlo y robarle los órganos. Eso tampoco fue así, porque la infraestructura necesaria para hacer ablaciones exitosas de órganos es tan compleja que resulta poco probable traficar órganos del modo en el que el imaginario popular lo supone. Con respecto a la legislación sobre directivas voluntarias anticipadas, suicidio asistido, eutanasia y posibilidades semejantes sucede algo parecido: el tabú mete miedo a la gente.

 

Concluyo el testimonio afirmando que somos seres humanos que tenemos una vida y una muerte, y así como hablamos de una vida digna, con derecho al trabajo y la alimentación, al techo y la educación, a la cobertura social, tendríamos que hablar también de una muerte digna. Es cada vez mayor la cantidad de gente que muere en los hospitales, en las terapias intensivas, en ambientes hiper-artificiales y tecnologizados que demasiadas veces prolongan innecesariamente la agonía y el dolor de pacientes sin posibilidades de cura y en condiciones irreversibles. Lo que se llama medicalización de la vida y de la muerte puede llegar a provocar situaciones sin salida que merecen, porque nos lo debemos, un debate serio y comprometido.

¿Por qué tenemos tanto miedo a preguntas cómo: ¿qué es el buen morir? ¿qué tienen la ciencia, la medicina, la ética, la filosofía, la psicología, el derecho y la política argentinos para decirnos sobre este tema que indefectiblemente nos tocará a todos? ¿Cuál es la situación en nuestro país? y ¿cómo se manejan las que se conocen como directivas voluntarias anticipadas y la eutanasia en otros países como Holanda, Bélgica, Suiza, el estado de Oregón en USA, etc.?

Las decisiones sobre el final de la vida no tienen por qué ser un tabú, necesitamos informarnos en detalle, analizar, opinar, contemplar y diseñar las opciones posibles, las más humanitarias y centrar el debate en la calidad de vida no en la cantidad de vida.