Propuesta de creación del

"Organismo para la vigilancia

de la Mortalidad Materna"

 

Edith Marisa Peña - Edgardo Gustavo Presta

 

 

La cuestión epidemiológica. Definición.

 

En el mundo por cada minuto que transcurre 380 mujeres resultan embarazadas. Morirán al término de este día no menos de 1600 mujeres por complicaciones propias del embarazo, y seguirá sucediendo día tras día hasta alcanzar un total de 585.000 en el año. [1]-[2]

 

La cuarta parte de la población femenina adulta que vive en los países en desarrollo padece  algún tipo de enfermedad o lesión relacionada con el embarazo y el parto, configurando la principal causa de enfermedad,  muerte y discapacidad entre las mujeres en edad reproductiva. Estas causas representan el 18 % del total de enfermedades que afectan al género más que ningún otro problema de salud. [3].

 

Cabe destacar que con cada nuevo embarazo renace y se multiplica la probabilidad de morir a causa de éste.

 

Este indicador no limitará sus consecuencias a la población antes mencionada, entre el 30 y el  40 % de las muertes infantiles se deben al cuidado precario que las mujeres  reciben durante el embarazo y el parto.[4]

 

Se ha demostrado también que cuando una madre muere, sus hijos tienen mayor probabilidad de morir comparados con otros niños  cuyas madres permanezcan con vida [5]. Los niños huérfanos de madre, son propensos a no recibir asistencia médica y educación suficiente a medida que crecen.

 

Epidemiológicamente la cuantificación de este problema, se realiza a través de un indicador llamado mortalidad materna, definida como:"La muerte de una mujer durante el embarazo o en los 42 días posteriores a la terminación del embarazo, independientemente de su duración y lugar, debido a cualquier causa relacionada o agravada por el mismo o la atención recibida, pero no por causas accidentales o incidentales." [6]

 

Esta tasa se grafica de la siguiente manera:

 

Numero de Muertes Maternas x 100.000 nacidos vivos

 

En la Argentina la mortalidad materna, fue de un promedio de 46.28 mujeres por 100.000 nacidos vivos por año en el periodo 1990-1996 [7]. En la ciudad de Buenos Aires en el año 1999 la tasa fue de 20 x 100.000, una de las menores del país[8]. Cabe destacar que el 80% de las muertes son de causa evitable[9] .

 

 

La cuestión de los Derechos Humanos. Fuentes

 

Hasta aquí, hemos abordado esta cuestión solo desde el punto de vista de la salud pública. El conocimiento, valoración y cuidado de estas patologías así como la obligatoriedad del establecimiento de medidas a nivel nacional, tendientes a disminuir este flagelo, forma parte de la concreción de los derechos humanos de las mujeres, victimas de una discriminación sistemática y sistémica que afecta a estas como grupo.

Los Derechos  que promueven la maternidad segura se pueden agrupar en cuatro categorías:[10]

 

A)      Derechos concernientes a la vida, libertad y seguridad de las personas.

 

B)      Derechos concernientes a la equidad y a la no discriminación en base al sexo, raza, edad, clase social o estado civil.

 

C) Derechos concernientes a la formación y vida familiar

 

D) Derechos concernientes a recibir la mejor calidad de atención médica posible, beneficiarse de los progresos científicos, incluyendo información y educación en salud.

 

E) Derechos concernientes a la equidad y a la no discriminación en base al sexo, raza, edad, clase social o estado civil.

 

 

Cuando de mortalidad materna se habla, se debe saber que el eje de la discusión y la búsqueda de soluciones debe pasar de ser un mero problema de salud pública al verdadero núcleo del mismo, que es el de la justicia social y los derechos humanos. Los tribunales internacionales sobre derechos humanos han resuelto que la imposibilidad o incapacidad de los gobiernos de resolver las causas evitables de mortalidad materna violan los derechos humanos de las mujeres.

 

Los países con peores indicadores de salud reproductiva poseen, más allá de sistemas inadecuados de salud, un entramado social oprimente, generalmente exacerbado por la pobreza. Las  causas subyacentes de mortalidad materna no solo se limitan a un tema de  calidad de atención médica sino  que incluyen discriminación sexual en la educación, en el trabajo, diferentes posibilidades de acceso a la atención médica, el status de la mujer adolescente y soltera, la violencia doméstica; etc.

 

Por lo tanto la prevención de la mortalidad materna no se limita al incremento de un presupuesto o al sobredimencionamiento de un servicio de salud, debe tener como sustento fundamental una reorganización política e ideológica que contemple derechos humanos fundamentales.

 

Derechos, que por otra parte, han sido ostentosamente esgrimidos publicitariamente por la mayoría de  los gobiernos pero nunca puestos en práctica.

 

La reducción de la mortalidad materna no es solo un tema de políticas acertadas de salud, sino un tema de justicia social. La tarea es demostrar como los riesgos en salud reproductiva no son meros avatares desafortunados e insalvables del embarazo. En la mayoría de los casos son injusticias que la sociedad debe modificar a través de sus sistemas políticos, legales y de salud. Los esfuerzos del poder ejecutivo para reducir la mortalidad materna deben ser reafirmados por el poder legislativo y el judicial. La recategorización de la mortalidad materna desde un problema de salud a uno de injusticia social ubica a los gobiernos en la obligación legal de solucionar estas cuestiones.

 

 

 

El compromiso argentino

 

A mediados del siglo XIX nuestra Constitución en su Art. 14 bis ya se manifestaba por la "protección integral de la familia". Luego, con la incorporación de los llamados "nuevos derechos" a través de la Reforma de 1994 incluyó los artículos:

 

Art. 42: Derechos del consumidor y del usuario.

 

Art. 75 inc. 22: Tratados internacionales

 

"Declaración Americana de Derechos y Deberes del Hombre"[11]: En su Art. XI

 

"Declaración Universal de Derechos Humanos" [12] : En sus Art. 25 inc.1y 2 y Art.28: derechos plenamente efectivos

 

"Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos"[13]: En su Art. 3

 

"Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales"[14]

 

 

"Convención Internacional sobre la eliminación de todas las formas de discriminación racial". [15] En su Art.: 5, inc. e), punto IV.

 

"Convención Americana sobre Derechos Humanos. Pacto de San José de  Costa Rica"[16]

 

"Convención  sobre la eliminación de todas las formas de discriminación contra la mujer":[17] En sus Art.10 y 12.

 

 

Art.75 inc.23: Protección del niño y  de la madre

 

 

Los tratados de derechos humanos prevén órganos de fiscalización que monitorean el compromiso de los estados y su obligación de adecuar sus leyes,  políticas y prácticas conforme a los preceptos de los tratados. Las Naciones Unidas en sus  “Observaciones finales del Comité de Derechos Humanos: Argentina. 03/11/2000” [18] declaran:

 

   …"El Comité está preocupado por la incertidumbre persistente en relación con el reconocimiento de los derechos del Pacto en la legislación nacional. Pese a la seguridad que se da de que el Pacto tiene rango constitucional y se le puede, por tanto, invocar directamente ante los tribunales, el Comité observa que el Estado Parte describe su aplicación como "complementaria" de la Constitución, sin otra precisión. Observa también que el sistema federal de gobierno confiere a las provincias autoridad en sectores críticos, como la administración de justicia, con el resultado de que el Pacto no se aplica de manera uniforme en las diferentes regiones del territorio del Estado Parte."

…"El Comité observa asimismo que no se lleva sistemáticamente información sobre estos asuntos, que las mujeres tienen un escaso conocimiento de sus derechos y de los recursos de que disponen y de que no se tramitan debidamente las denuncias".

 

 

A)      Derechos concernientes a la vida, libertad y seguridad de las personas.

 

  El comité de derechos humanos de las Naciones Unidas explica que la expresión “Derecho inherente a la vida” no debe ser interpretada de manera restrictiva y que la protección de este derecho obliga a los gobiernos a adoptar medidas positivas. Las tasas persistentemente elevadas de mortalidad materna son una violación de dicho derecho revelando el incumplimiento de la obligación del estado a proteger el derecho a la vida de las mujeres.

 

 

B) Derechos concernientes a la formación y vida familiar

 

La información, de la índole que fuere, en el estado actual de nuestra sociedad se  ha convertido en un bien de extraordinario valor  Surge pues como consecuencia una característica fundamental que es su carácter de medio o instrumento como presupuesto para el ejercicio de otros derechos  y su aptitud de contralor de los poderes públicos.

 

 El acceso a la información sobre la cosa pública posibilita a las personas a opinar con propiedad y veracidad, contribuyendo al debate de las ideas que es garantía esencial del sistema democrático. Permite además investigar los problemas de la comunidad , controlar a los mandatarios, así como del gasto de los fondos públicos, es decir de los impuestos pagados,  participar en la vida política del Estado y finalmente expresar su censura o su confianza con la tarea de gobierno realizada  como presupuesto del ejercicio del derecho de voto.

 

La falta de información deviene imposible el ejercicio de otros derechos fundamentales y la posibilidad de anticipar la ocurrencia de daños de difícil reparación ulterior. El Tribunal Europeo de Derecho Humanos, determino que la necesidad de información previa al ejercicio de un derecho se extiende a la protección de la vida privada y familiar. En el caso "Guerra", el Tribunal, decidió que el Estado italiano había violado el derecho a la vida privada y familiar, por no proveer a los damnificados "de información esencial que les hubiera permitido evaluar los riesgos que ellos y sus familias corrían si seguían viviendo en Manfredonia, ciudad particularmente expuesta a los peligros de un eventual accidente en la fábrica" (de fertilizantes). La Corte Europea decide, entonces, que el ejercicio del derecho a la vida privada y familiar no sólo requiere una abstención de injerencia por parte del Estado, sino también el deber de producir y hacer conocer información sobre afectaciones al medio ambiente que pudieran provocar un perjuicio cierto al ejercicio de ese derecho. Cumplida esa obligación, son los particulares quienes deben decidir el lugar de su residencia, teniendo en vista los peligros o molestias a los que puedan verse enfrentados.

 

De igual forma debe ser tratado el problema de la salud reproductiva, si el estado no provee información adecuada de los riesgos del embarazo, puede estar incurriendo en una violación del derecho a la vida privada y familiar.[19]

 

 

C) Derechos concernientes a recibir la mejor calidad de atención médica posible, beneficiarse de los progresos científicos, incluyendo información y educación en salud

 

 En 1985 la Comisión Interamericana de Derechos Humanos encontró a Brasil infringiendo sus obligaciones contraídas bajo la" Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre" por no tomar medidas efectivas a favor de los indios Yanomami. Violando de esta manera el derecho que toda persona posee a preservar su salud a través de medidas sociales y sanitarias relativas al cuidado medico.[20]

 

Uno de los motivos más comunes de censura del Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales en sus Informes de los Estados se centra en la falta de información, o bien en la desactualización o pobreza de la información presentada por el Estado. El propio Estado argentino, por ejemplo, admite en la contestación de las observaciones de la pre-sesión en la que se consideró su Informe presentado en 1997, que: "no está en condiciones de realizar un diagnóstico global del estado nutricional de madres y niños/as debido a la carencia de registros apropiados en varias provincias, y al uso de indicadores y límites de inclusión diferentes, entre las mismas"

 

 

D)      Derechos concernientes a la equidad y a la no discriminación en base al sexo, raza, edad, clase social o estado civil.

  

Los tribunales de derechos humanos dedican una vigilancia especial a los casos donde se viole la obligación de información que fuera necesaria para proteger la salud materna, sobre todo, cuando dicha falta repercuta desproporcionadamente sobre las mujeres de bajos ingresos o educación precaria.

 

Las "Observaciones finales del Comité para la Eliminación de la Discriminación contra la Mujer" en su informe del 12-08-97  sobre Argentina[21], recalcó como principal esfera de preocupación su "inquietud porque, pese al desarrollo económico y social de la Argentina, siguieran siendo elevadas la mortalidad y la morbilidad de la mujer como consecuencia del parto y los abortos"  

 

 Sugirió que "se adoptaran mas medidas de todo tipo para reducir la mortalidad y morbilidad derivadas de la maternidad", recomendó "que se revisara la legislación por la que se penaliza a las mujeres que optan por el aborto" Y expresó "su preocupación por el hecho de que las condiciones de vida de la mujer en las zonas rurales fueran menos satisfactorias que las zonas urbanas"  Recomendó también que "se intensificaran los programas y servicios dirigidos a las mujeres rurales"

 

 Los documentos de El Cairo y Beijing fijaron pautas sobre las cuales los gobiernos serán política y legalmente responsables. Los mismos están obligados a reducir la mortalidad materna a la mitad del la existente en 1990 para el año 2000 y una nueva mitad de la que tenían en el 2000 para el 2015.

La tarea de vigilancia de estos comités esta siendo llevada a cabo bajo una nueva serie de indicadores para controlar las intervenciones en salud reproductiva.

 

El desafío para las organizaciones  de Derechos Humanos es convertir esos indicadores de salud en estándares legales a través de los cuales los tribunales puedan determinar si las prácticas estatales se adecuan a los requerimientos legales.

 

En Octubre de 2004 en el Ministerio de Salud y Ambiente de la Nación en el marco de la reunión ordinaria del Consejo Federal de Salud, las autoridades sanitarias acordaron suscribir un “Compromiso para la reducción de la mortalidad en la Argentina”. Los firmantes manifestaron como meta del Plan Federal de Salud para el año 2007, que la tasa de Mortalidad Materna deberá disminuir en un 20% en relación con el valor del año 2002.[22]

 

 

La cuestión de los recursos asignados

 

 Históricamente, la salud pública ha debido enfrentar la escasez de recursos económicos. Se ha generado un círculo perverso consistente en que: "a menor cantidad de recursos, peor organización y recolección de los  datos, y frente a la inexistencia de información, no se asignan los fondos correctamente". Resulta claro que la recolección de datos es el paso fundamental, ya que sin éstos, no se puede tomar decisiones basadas en evidencias científicas, dejando la asignación de recursos librados a la esfera ideológica o  coyuntural.

 

Una de las grandes disparidades entre países ricos y pobres, más precisamente entre ciudadanos ricos y pobres, es a nivel de la mortalidad materna. El riesgo de morir por causas maternas en África es de 1/16. En Europa Occidental es de 1/4000. Más aun, el 70 % de las muertes maternas mundiales ocurren solo en trece países[23].

 

Sopesando las diferentes variables económicas y de asignación de recursos se observan ciertas peculiaridades con respecto a la distribución de la mortalidad materna. En los países o ciudades con mayor disponibilidad de recursos económicos, la mortalidad materna disminuye en números absolutos. Aún así, la proporción entre los grupos más castigados se mantiene estable igualando su porcentaje al de los países de menores recursos.

 

 Ilustrándolo de otra manera, tanto en los países europeos ( País de referencia: Inglaterra) como en la Ciudad de Buenos Aires los grupos de menores ingresos y las adolescentes  siguen siendo los más castigados y la Mortalidad Materna ajustada por grupo es similar a la de los países en desarrollo. Esto es así aunque los grupos de menores ingresos de las zonas de alto poder adquisitivo estén en mejores condiciones relativas que  los de las zonas de menor ingreso.

 

La situación argentina

De acuerdo a un informe publicado por el Centro de Estudios Legales y Sociales titulado “Derechos Humanos de las Mujeres” citando a Elsa López en su libro “Mujeres en los 90s” revela ……”la situación de la salud de las mujeres en Argentina es contradictoria dado que mientras la esperanza de vida al nacimiento muestra ventajas al compararse con muchos países de la región, la mortalidad materna sigue siendo inusitadamente alta” y explica que …”se debe a una clasificación incorrecta de las causas de muerte, que se registran como ajenas al hecho reproductivo, a lo que se suma el desconocimiento de la magnitud de las muertes que ocurren fuera de las instituciones de salud, en zonas rurales o poco urbanizadas (Ministerio de Salud y Acción Social, 1989; Viancur y otras, s/f; INDEC 1995) calculándose un subregistro de mas del 50%”

Datos obtenidos del INDEC, año 2000 revelan:

 

Tasa de mortalidad materna  35 x 100.000 nacidos vivos.

 

 

  

Tasa de mortalidad materna expresada por 10.000 nacidos vivos (2000) MS Serie 5 N° 44/01

Lo expuesto hasta el momento evidencia la necesidad urgente de clarificar la situación epidemiológica argentina. Afrontar el complejo problema de la mortalidad materna con la pobreza de los datos existentes es inconducente. Se requiere la inclusión de mecanismos que eviten el subregistro o el registro incorrecto, dotando a la información obtenida de un perfil científico que habilite el conocimiento "del camino de la muerte".

 

La posibilidad de contar con datos certeros permitirá tomar decisiones racionales en lo concerniente a políticas de salud por parte del estado. Asimismo la devolución de la información obtenida por regiones a sus habitantes, posibilitará el control de gestión del estado como presupuesto del ejercicio del derecho de voto, en expresión de censura o confianza con la tarea de gobierno.

Por lo tanto proponemos la creación de un

 

 

"Organismo para la vigilancia de la Mortalidad Materna"

Antecedentes Internacionales

 

En Inglaterra:

    1. En 1952 se establecen las "Encuestas Confidenciales Sobre Muerte Materna" (Confidential Enquiry into Maternal Deaths).

    2. A requerimiento del gobierno, todas las muertes maternas, deben ser evaluadas individualmente por el comité.

    3. Todos los profesionales intervinientes en el caso a tratar tienen la obligación, como parte de su práctica profesional, proveer la información requerida.

    4. Como característica fundamental del sistema, se introduce la "confidencialidad" de las conclusiones, los datos de la paciente y de los médicos tratantes.

    5. Se elaboran informes trianuales.

    6. Posteriormente este método se traslado a  Estadísticas sobre: muertes peri operatorias y anestesiológicas.

    7. No cumple funciones disciplinarias.

    8. Los requerimientos por responsabilidad profesional no se ven afectados, ya que las encuestas confidenciales son independientes de cualquier proceso legal.

 

En Nueva Zelanda:

a.   Por medio de la "Maternal Mortality Research Act 1968"  se establece la formación de un Comité de Vigilancia de Mortalidad Materna. [24].

b.   Los miembros del Comité son designados por el Ministro de Salud y la investigación es llevada a cabo por el gobierno.

c.   Los hallazgos del comité se envían por escrito al medico tratante

d.   Se mantiene la cuestión de la confidencialidad de acuerdo a la “ OFFICIAL INFORMATION ACT 1982”. [25]

  

En Australia:

 Se constituye el Comité de Mortalidad Materna por la "Health Act 1911" [26]. La confidencialidad  está contemplada en la misma y a su vez protegida especialmente  por la "Freedom of Information  Act 1992".[27]

 

En Brasil:

-El Ministerio Federal de Salud en 1994 estableció la "Comisión Nacional sobre Mortalidad Materna"

 

En Perú:

- Se firmó el documento Compromiso para la Acción Pachacámac Julio 1997. En él se decide la conformación del Comité Nacional y Comités Sub-regionales para la Reducción de la mortalidad Materna.

 

En Costa Rica:

-Mediante Decreto Ejecutivo Nº 28147-S del 27 de agosto de 1999, publicado en La Gaceta Nº 205 de 22 de octubre de 1999, el Poder Ejecutivo promulgó el "Reglamento sobre el Sistema Nacional de Evaluación de Mortalidad Materna".

 

En Méjico:

-Se crea el Comité Nacional para el Estudio de la Mortalidad Materna y Perinatal.

-Por esta vía se crean comités hospitalarios de mortalidad materna.

-El Comité de Mortalidad Hospitalaria, Materna y Peri natal es el responsable de analizar y correlacionar la causalidad de la mortalidad hospitalaria en general, la materna y perinatal en particular y establecer estrategias específicas para su reducción, previsibilidad y evitabilidad.

-Por la naturaleza de este Comité, se debe manejar una completa discrecionalidad, no está autorizado divulgar datos en relación a un caso estudiado, ni puede formular responsabilidades personales, ni dar a conocer a personas ajenas los nombres de las personas que intervinieron; su papel es estrictamente científico y confidencial.

-El Comité no tiene autorización para recomendar o intervenir en acciones que puedan perjudicar a la unidad o personas que intervinieron en un caso de muerte materna o perinatal.

-El Comité debe vigilar permanentemente que la atención que se brinda a los pacientes usuarios sea oportuna, con calidad, de acuerdo a procedimientos establecidos en la normatividad, evitando la presencia de factores que inciden en obstaculizar la atención como la falta de medicamentos, fallas en el equipo, contaminaciones, idiosincrasias, etc.

-El Comité debe mantener una estrecha relación de trabajo con los demás Comités, con otras unidades de diferente complejidad y apoyarse en la referencia de pacientes, definir sus niveles de previsibilidad con base en acciones de fomento de la salud.

 

 

Nuestro Proyecto de Ley

 

Por las razones expresadas, hemos redactado las bases de un posible proyecto de ley, que serían las siguientes:

            

 

Articulo 1: Creación: Se crea en el ámbito del Poder Legislativo de la Nación el “Organismo Nacional para la vigilancia de la Mortalidad Materna” el cual ejerce las funciones que establece la presente ley sin recibir instrucciones de ninguna autoridad.

 

Artículo 2: Objetivo: Este organismo se dedicará a investigar y evaluar los hechos y el material concernientes a  cada muerte materna en particular. Determinará en que grado (si lo hubiere) el embarazo contribuyó con dicha muerte. Asimismo evaluara si la misma podría haber sido evitada, si el efecto o las consecuencias del embarazo sobre esa mujer o su patología hubiesen sido total o parcialmente entendidos o atendidos. Concluido el periodo de conocimiento, el Organismo generará un informe particular y confidencial más una conclusión anual que elevará al Ministerio de Salud de la Nación tendiente a la concreción de programas de salud acordes a la situación concreta de cada región

 

Artículo 3: Forma y Administración: Debe ser creada una estructura de adquisición de datos con un presupuesto consolidado independiente que provendrá de las partidas que las leyes de presupuesto asignen

 

Artículo 4: Estructura: Para tal fin se establecerán regiones sanitarias. La recolección de datos se realizará a nivel regional, por medio de formularios de encuestas. Los datos y copia de la historia clínica en cuestión se enviaran a un referente regional .La participación de los médicos involucrados, es de carácter obligatorio. Se analizara individualmente cada muerte materna buscando causas  médicas y sociales. Una vez confeccionada la encuesta, sumándosele los aportes personales del referente regional, se procederá a un exhaustivo proceso de anonimizacion de los datos de la paciente y los médicos intervinientes. El referente único a nivel nacional será el Titular del Organismo quien recibirá esta información y en conjunto con un comité de expertos analizara el caso produciendo un informe individual que se sumara a los informes anuales.

 

Artículo 5: Competencia: Queda comprendidas dentro de la competencia de este organismo todas las muertes maternas ocurridas dentro del territorio, incluyendo subsectores publico, privado y de la seguridad social.

 

Artículo 6: Funciones y Conformación: Cumplirá funciones de investigación, docencia y de asesoramiento al Poder Ejecutivo, careciendo de potestad disciplinaria. El Comité constara en su faz de investigación y docencia con médicos, epidemiólogos, representantes de sociedades médicas y universidades. En su función de asesoramiento al Poder Ejecutivo se integrara por médicos, abogados, representantes religiosos y representantes de organismos no gubernamentales.

 

Articulo 7: Método: Basado en un sistema de encuestas

a)- Todas las encuestas deben ser confidenciales.

b)- Todos los registros en papel serán destruidos para evitar búsquedas de larga data.

c)- Debe mantenerse en forma independiente de los sistemas de auditoria y el acceso a terceras partes debe ser estrictamente prohibido.

 

 

Articulo 8: Obligación de Colaboración. Todos los organismos, personas físicas y jurídicas están obligados a prestar colaboración, con carácter preferente al Organismo para la vigilancia de la Mortalidad Materna en sus investigaciones e inspecciones. A estos efectos el Organismo está facultado para: a) Solicitar expedientes, informes, documentos, antecedentes, entrevistas con el personal relacionado con la muerte y todo otro elemento que estime útil a los efectos de la investigación. No se puede oponer disposición alguna que establezca el secreto de lo requerido. b) Realizar inspecciones, verificar y otra medida conducente al esclarecimiento de la investigación. Las conclusiones técnicas emanadas del comité, en caso de caer en manos de personas no autorizadas, no podrán ser utilizadas en proceso legal alguno.

 

Articulo 9: Recomendaciones:-

A) La denuncia de una muerte materna como tal, debe ser obligatoria.

 B) Se recomienda la modificación del certificado de defunción en uso actualmente, incluyendo mujeres embarazadas independientemente de su duración, durante el ultimo año.

  

 

 La cuestión de la independencia gubernamental y presupuestaria

 

Cualquiera que sea la estructura que se implemente para el manejo de esta organización, es fundamental que la misma se mantenga claramente distanciada e independiente del gobierno o cualquier otro interés, si se pretende que las mismas tengan  credibilidad y dedicadas al interés publico. Suele ser una idea que incomoda a los gobiernos el hecho de que existan estructuras que monitoricen su desempeño pero es increíblemente paradójico que en la era de la medicina basada en la evidencia aun no se haya evolucionado a una cultura de políticas basada en la evidencia.

 

 

La cuestión de la confidencialidad

 

El proceso de confidencialidad permite la recolección de datos de alta calidad y la habilidad de discernir las circunstancias asociadas con las muertes. La garantía de confidencialidad ofrecida a los médicos  evitará la omisión de datos, haciendo efectiva información importante que no se podría obtener de otra forma. Tal garantía es universalmente vista como un componente esencial para que médicos y cualquier persona relacionada, brinde información veraz sobre las muertes en las que se han visto involucrados.

 

Hay cinco aspectos diferentes del concepto de confidencialidad aplicado a las encuestas:

1    No debe haber manera alguna de relacionar instancias específicas de tratamientos inadecuados en los casos publicados con los casos individuales. Esto se logra a través de la remoción deliberada de cualquier dato identifica torio de las planillas cuando se ha completado la investigación con los médicos tratantes.

2   En ningún estadio de los procedimientos de la encuesta se debe autorizar el acceso a los datos a una tercera parte, en particular los datos no deben ser accesibles a los abogados patrocinantes de los casos considerados en ella. Esto debe ser realizado sobre las bases de un interés publico mayor, También la  confidencialidad debe abarcar la inaccesibilidad de los datos para los jefes o empleadores  de los médicos envueltos en el caso.

3   Los expertos que revisaran los casos y que darán opinión sobre la calidad de atención deben ignorar la identidad del medico responsable. La anonimizacion se debe realizar a nivel local una vez finalizado el proceso de recolección de datos previo a la elevación al nivel central

4   Para reforzar la seguridad, a menos que el medico tratante así lo requiera, los informes terminados no son devueltos.

5   Los datos que se archivan a nivel central deben ser imposibles de relacionarlos con algún medico tratante en particular para evitar que se lleven adelante archivos personales sobre estos.

 

 

Leyes que prevén el secreto

  

Ley 25.326 Protección de Datos Personales Art.3,5, ,8,9, Art.17 y 40

Datos Personales.

Art. 3 LICITUD: La formación de archivos de datos será lícita cuando se encuentren debidamente inscriptos, observando en su operación los principios que establecen la presente ley y las reglamentaciones que se dicten en su consecuencia. Los archivos de datos no podrán tener finalidades contrarias a las leyes  o a la moral pública.

 

Art. 5 CONSENTIMIENTO: 1. El tratamiento de datos personales es ilícito cuando el titular no hubiere prestado su consentimiento libre, expreso e Informado, el que deberá constar por escrito, o por otro medio que permita se le equipare, de acuerdo a las circunstancias. El referido consentimiento prestado con otras declaraciones, deberá figurar en forma expresa y destacada, previa notificación al requerido de datos, de la información descrita en el artículo 6° de la presente ley.

 

2. No será necesario el consentimiento cuando:

a) Los datos se obtengan de fuentes de acceso público irrestricto;

b) Se recaben para el ejercicio de funciones propias de los poderes del Estado o en virtud de una obligación legal;

c) Se trate de listados cuyos datos se limiten a nombre, documento nacional de identidad, identificación tributaria o previsional, ocupación, fecha de nacimiento y domicilio;

d) Deriven de una relación contractual, científica o profesional del titular de los datos, y resulten necesarios para su desarrollo o cumplimiento;

e) Se trate de las operaciones que realicen las entidades financieras y de las informaciones que reciban de sus clientes conforme las disposiciones del artículo 39 de la Ley 21.526.

 

 

Art. 8 DATOS RELATIVOS A LA SALUD: Los establecimientos sanitarios públicos o privados vinculados a  las ciencias de la salud pueden recolectar y tratar los datos personales relativos a la salud física o mental de los pacientes que acudan a los mismos  o que estén o hubieren estado bajo tratamiento de aquellos, respetando los principios del secreto profesional

 

Art. 17. EXCEPCIONES: 1. Los responsables o usuarios de bancos de datos públicos Pueden, mediante decisión fundada, denegar el acceso, rectificación o la supresión en función de la protección de la defensa de la Nación, del orden y la seguridad públicos, o de la protección de los derechos e intereses de terceros.

2. La información sobre datos personales también puede ser denegada por los responsables o usuarios de bancos de datos públicos, cuando de tal modo se pudieran obstaculizar actuaciones judiciales o administrativas en curso vinculadas a la investigación sobre el cumplimiento de obligaciones tributarias o previsionales, el desarrollo de funciones de control de la salud y del medio ambiente, la investigación de delitos penales y la verificación de infracciones administrativas. La resolución que así lo disponga debe ser fundada y notificada al afectado.

3. Sin perjuicio de lo establecido en los incisos anteriores, se deberá brindar acceso a los registros en cuestión en la oportunidad en que el afectado tenga que ejercer su derecho de defensa.

 

Art. 40. CONFIDENCIALIDAD DE LA INFORMACIÓN: 1. Los registros, archivos o bancos de datos privados no podrán alegar la confidencialidad de la información que se les requiere salvo el caso en que se afecten las fuentes de información periodística.

2. Cuando un archivo, registro o banco de datos público se oponga a la remisión del informe solicitado con invocación de las excepciones al derecho de acceso, rectificación o supresión, autorizadas por la presente ley o por una ley específica; deberá acreditar los extremos que hacen aplicable la excepción legal. En tales casos, el juez podrá tomar conocimiento personal y directo de los datos solicitados asegurando el mantenimiento de su confidencialidad.

 

 

Ley 17.622 Creación del Instituto Nacional de Estadísticas y Censos.

 

Art. 10. Las informaciones que se suministren a los organismos que integran el Sistema Estadístico Nacional, en cumplimiento de la presente ley, serán estrictamente secretos y solo se utilizarán con fines estadísticos. Los datos deberán ser suministrados y publicados, exclusivamente, en compilaciones de conjunto, de modo que no pueda ser violado el secreto comercial o patrimonial, ni individualizarse las personas o entidades a quien se refieran. Quedan exceptuados del secreto estadístico los siguientes datos de registro: nombre y apellido, o razón social, domicilio y rama de actividad.

 

 

Ley 104 Acceso a la información publica de la Ciudad de Buenos Aires Art.1, Art. 3 y Art. 4. Art. 9 y Art. 10.

 

Artículo 1º: Derecho a la información: Toda persona tiene derecho, de conformidad con el principio de publicidad de los actos de gobierno, a solicitar y a recibir información completa, veraz, adecuada y oportuna, de cualquier órgano perteneciente a la administración central, descentralizada, de entes autárquicos, empresas y sociedades del Estado, sociedades anónimas con participación estatal mayoritaria, sociedades de economía mixta y todas aquellas otras organizaciones empresariales donde el Estado de la Ciudad tenga participación en el capital o en la formación de las decisiones societarias, del Poder Legislativo y del Judicial, en cuanto a su actividad administrativa, y de los demás órganos establecidos en el Libro II de la Constitución de la Ciudad de Buenos Aires.

 

Artículo 3º: Límites en el acceso a la información: No se suministra información:

a. Que afecte la intimidad de las personas, ni bases de datos de domicilios o teléfonos. Las declaraciones juradas patrimoniales establecidas por el artículo 56 de la Constitución de la Ciudad de Buenos Aires son públicas.

b. De terceros que la administración hubiera obtenido en carácter confidencial y la protegida por el secreto bancario.

c. Cuya publicidad pudiera revelar la estrategia a adoptarse en la defensa o tramitación de una causa judicial, o de cualquier tipo que resulte protegida por el secreto profesional.

d. Contenida en notas internas con recomendaciones u opiniones producidas como parte del proceso previo a la toma de una decisión de Autoridad Pública que no formen parte de los expedientes.

e. Sobre materias exceptuadas por leyes específicas.

 

 

Artículo 4º: Información parcial: En caso que exista un documento que contenga en forma parcial información cuyo acceso esté limitado en los términos del artículo anterior, debe suministrarse el resto de la información solicitada.

 

Artículo. 9º: Denegatoria fundada: La denegatoria de la información debe ser dispuesta por un funcionario de jerarquía equivalente o superior a Director General, en forma fundada explicitando la norma que ampara la negativa.

 

Artículo. 10º: Responsabilidades: El funcionario público o agente responsable que en forma arbitraria obstruya el acceso del solicitante a la información requerida, o la suministre en forma incompleta u obstaculice de cualquier modo el cumplimiento de esta ley, es considerado incurso en falta grave.


 

NOTAS:

[1]) Cook, R J. “ Human Rights Law and Safe Motherhood”.

European Journal of health law. 1998, Vol 5, p. 357-375.

[2] ) Organización Mundial de la Salud y UNICEF. Estimates of Maternal Mortality: A New Approach by WHO and UNICEF ”. Ginebra: World Health Organization, 1996.

[3] ) Banco Mundial. “World Development Report 1993: Investing in Health”. Nueva York: Oxford University Press, 1993.

[4] ) Organización Mundial de la Salud. “Perinatal Mortality: A Listing of Available Information”. WHO/FRH/MSM/96.7. Ginebra: Organización Mundial de la Salud, 1996.

[5] ) Strong, MA: “The Health of Adults in the Developing World: The View from Bangladesh”. Health Transition Review. 1992, Vol. 2, p. 215-224.

[6] ) Organización Mundial de la Salud. Clasificación estadística internacional de enfermedades y problemas relacionados con la salud. – 10a. revisión. Vol. 3. Lista tabular. Washington, D.C.: OPS; 1995.

[7] ) Ministerio de Salud y Acción Social de la Nación. Dirección de Estadística e información de Salud.

[8] )Investigación Epidemiológica. Mortalidad Materna.Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires – Secretaria de Salud, 2001.

[9] )Germain, A. “Reproductive Health and Human Rights”. The Lancet. 2004, Vol 363, p 65.

[10] ) Cook, R J. “ Human Rights Law and Safe Motherhood”. European Journal of health law. 1998, Vol 5, p. 357-375.

[11]Declaración Americana de Derechos y Deberes del Hombre. [Bogotá]. IX Conferencia Internacional Americana.1948. Disponible en la web en: <http://www.oas.org/SP/PROG/pg19-23.htm>

 [12]Declaración Universal de Derechos Humanos.  [ Ginebra ] : Naciones Unidas, Asamblea General 217 A (iii), 1948. Disponible en la Web: <http://www.un.org/spanish/aboutun/hrights.htm>

 [13]) Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos. [ Ginebra ] : Naciones Unidas, Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos, 1966. Disponible en la Web: <http://www.unhchr.ch/spanish/html/menu3/b/a_ccpr_sp.htm>

 [14] ) Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales. [ Ginebra ] : Naciones Unidas, Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos, 1966. Disponible en la Web: <http://www.unhchr.ch/spanish/html/menu3/b/a_cescr_sp.htm>

[15] ) Convención Internacional sobre la eliminación de todas las formas de discriminación racial. [ Ginebra ] : Naciones Unidas, Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos, 1965. Disponible en la Web: <http://www.unhchr.ch/spanish/html/menu3/b/d_icerd_sp.htm>

[16] ) Convención Americana sobre Derechos Humanos. [San José de Costa Rica] Organización de los Estados Americanos, 1969. Disponible en la Web: <http://www.oas.org/juridico/spanish/tratados/b-32.html>

[17] ) Convención  sobre la eliminación de todas las formas de discriminación contra la mujer.

[ Ginebra ] : Naciones Unidas, Comité de Derechos Humanos, 1979. Disponible en la Web: <http://www.unhchr.ch/spanish/html/menu3/b/e1cedaw_sp.htm>

[18] ) Observaciones finales del Comité de Derechos Humanos: Argentina. CCPR/CO/70/ARG. [ Ginebra ] : Naciones Unidas, Comité de Derechos Humanos, 2000. Puntos 8 y 15.

 [ ref.06/06/04].Disponible en la Web: <Http://www.unhchr.ch/tbs/doc.nsf/(Symbol)/CCPR.CO.70.ARG.Sp?Opendocument >

[19] ) Corte Europea de Derechos Humanos. “ Guerra and others vs. Italy”. 19 Feb. 1998, para 60. [ref. 06/06/04]. Disponible en la Web: < Http://www.eel.nl/cases/ECHR/guerra.htm >

[20] ) Comisión Interamericana de Derechos Humanos. “Resolución relativa a casos individuales” .Resolución Nº 12/85, caso Nº 7615. 1985. [ref. 06/06/04]. Disponible en la Web: <http://www.cidh.oas.org/annualrep/84.85sp/Brasil7615.htm >

[21] ) Observaciones finales del Comité para la Eliminación de la Discriminación contra la Mujer : Argentina. A/52/38/REV.1,Partllparas.273-321. [ Ginebra ] : Naciones Unidas, Comité de Derechos Humanos.1997. [ref.06/06/04]. Disponible en la Web: <http://www.unhchr.ch/tbs/doc.nsf/(Symbol)/A.52.38.Rev.1,PartIIparas.273-321.Sp?Opendocument#top >

[22] ) Ministerio de Salud y Acción Social de la Nación. “ Compromiso para la reducción de la mortalidad materna en la Argentina”. 2004. [ref.07/03/05] Disponible en la Web:

<www.msal.gov.ar/.../pdf/ Compromiso%20para%20la%20reduccion%20de%20la%20mortalidad%20materna%202.pdf>

 [23] )Organización Mundial de la Salud. Maternal Mortality in 2000. Ginebra, Organización Mundial de la Salud, 2003.

 [24] ) Nueva Zelanda. MATERNAL DEATHS ASSESSMENT COMMITTEE. [ref.07/07/04]. Disponible en la Web:

<http://www.justice.govt.nz/pubs/reports/1999/dir_of_info/list_m/maternal_deaths.html>

 [25]) Nueva Zelanda. THE OFFICIAL INFORMATION ACT 1982 [ref.07/07/04]. Disponible en la Web:

<http://www.justice.govt.nz/pubs/reports/1999/dir_of_info/introduction.html>

 [26]) Australia. Health Act. 1911.  [ref.07/03/05]. Disponible en la Web:

http://www.slp.wa.gov.au/statutes/swans.nsf/PDFbyName/B241FC81BDED45A748256656001381B7?OpenDocument

 [27] ) Australia. Freedom of Information Act 1992. [ref.07/03/05]. Disponible en la Web:

<http://www.legislation.qld.gov.au/LEGISLTN/CURRENT/F/FreedomInfoA92.pdf>