UN DESCENSO AL

ANTI-HUMANISMO:
La odisea
de la familia Romeo

 

Reportaje realizado
por Ricardo Rabinovich-Berkman,
el 4 de julio de 2006,
a Mónica y Jesús Romeo,
padres de Daiana Romeo (16 años),
que padece osteosarcoma.

 

Ricardo: Por favor, empecemos por la cuestión de Daiana.

 

Mónica: Empezamos en el mes de octubre aproximadamente del 2005. Comienza con un dolor en el hombro. A raíz de ese dolor se le hace una primera placa radiográfica en el pueblo donde vivimos, en la provincia de Mendoza, San Martín. Allí los médicos nos dicen que había que investigar, que era dudoso el diagnóstico, que algo había pero no estaban seguros y no podían dar un diagnóstico. A raíz de eso, se la lleva a la ciudad de Mendoza, a un hospital, el Hospital Español. Allí el médico, el Dr. Bejanov realiza todos los estudios y nos confirma a través de una biopsia, que es enviada acá a Buenos Aires, que tenía osteosarcoma convencional. Se nos deriva a un hospital público inicialmente. Yo soy docente, la obra social es de los empleados públicos de la provincia de Mendoza, OSEP y allí es atendida en el Hospital Humberto Notti, pediátrico. Bueno, los médicos vuelven a practicar nuevamente estudios. Nos dicen lo mismo, se confirma, y bueno, al comienzo se duda un poco en qué protocolo seguir. Se nos advierte que los protocolos eran a nivel internacional. Como docente que soy, no me quedo quieta. Busco, investigo. Y bueno, se le comienza a hacer la primer quimioterapia. Cuando entramos a Internet y empezamos a investigar sobre protocolos a nivel internacional, a nivel de salud de osteosarcomas, descubrimos que había distintas combinaciones de drogas. Notamos que se apuntaba mucho a la destrucción masiva del cáncer de nuestra hija. Eso nos daba habida cuenta, entre las conversaciones con los médicos y lo que habíamos investigado, que era malo el pronóstico para el brazo de Daiana. Hablamos con los médicos al respecto de nuestra duda, de qué iba a pasar con el brazo de Daiana y no nos dan una respuesta. “Quizás”, nos dicen, “probando tal vez”. Esas palabras fueron bastante duras para nosotros en un comienzo, porque no es fácil en treinta días asumir todo esto. Preguntamos justamente en el mismo hospital cuál era la institución a nivel país o fuera del país que estuviera mejor preparada para esta situación. Se nos comunica que el Hospital Italiano era el hospital que tenía banco de huesos humanos y que el Hospital Garrahan trabajaba con idénticos protocolos a ellos. Pedimos la inter-consulta. Nos dan inicialmente una derivación de consulta, a la cual solo debía venir la mamá. Ahí comienza nuestra batalla con la obra social. Les decimos que no. Nos dicen que no nos autorizan a traer a Daiana, y a pesar de eso lo hacemos bajo nuestra responsabilidad, porque desde que entramos al hospital se nos hicieron firmar miles de papeles deslindando responsabilidades judiciales, penales y todo lo demás.

 

R: ¿Por qué ellos no querían que viniera Daiana a Buenos Aires?

 

M: Resultaba oneroso para la obra social. Esa fue la respuesta. Yo no encontré otro paciente de la misma obra social acá.

 

R: ¿Plantearon alguna objeción de tipo médico?

 

M: Económica.

 

R: ¿Económica solamente?.

 

M: Y la médica: que ellos aducían era que era idéntico el protocolo.

 

R: Pero, ¿no plantearon que fuera peligroso para la salud de ella viajar a Buenos Aires?

 

Jesús: Sí.

 

M: Que se nos iba a morir en el vuelo.

 

J: Que se nos iba a morir porque ella estaba supuestamente muy baja de defensas. Entonces nosotros le pedimos que hicieran análisis... Nosotros buscamos, buscamos... Estamos hablando desde el 26 de octubre al 7 de noviembre. Del 26 de octubre que nosotros nos enteramos, al 7 de noviembre, la primer quimioterapia. Pero fue porque nosotros era "palo y palo" todos los días. Si no, a lo mejor todavía estaríamos en veremos.

 

R: ¿Tuvieron que hacer problemas para que inicien las quimioterapias?

 

J: No, ¿en el hospital Notti? Y bueno, fue apurar un poco la situación, pero sí lo hicieron. Nos atendieron muy bien. Eso siempre lo digo, nos atendieron muy bien.

 

R: ¿Este hospital es público?

 

J: Es como el Garrahan o el Hospital de Niños de acá, de Buenos Aires.

 

R: Toda esta papelería que les hacían firmar a ustedes como exenciones de responsabilidad ¿les hacía sentir a ustedes como que había alguna forma de miedo por parte de ellos?

 

M: Sin duda. Yo soy docente y sé muy bien de los resguardos administrativos que hace el director en las escuelas. Los comparaba con mis vivencias de vida, profesionales. Si yo no estoy segura de algo, inmediatamente busco la ley, trato de "cubrirme", por decir. Y era un poco lo que yo sentía cada vez que entrábamos al hospital

 

R: ¿Vos sos directora de escuela?

 

M: Sí

 

R: O sea que tenés una experiencia como persona dirigente...

 

M: Exactamente. Y sentía que cada vez que hacíamos un papel, el papel decía que ellos no se hacían cargo de que la droga fuera esto, fuera lo otro, fuera lo otro. A lo último le decía a Jesús: “Y bueno... Mirá, de todos modos nos estamos haciendo cargo, desde el día que fue concebida nos hicimos cargo de Daiana".

 

R: Mónica, ¿has sentido a lo largo de todo esto que el sistema de salud te recibía o te expulsaba?

 

M: Las dos cosas. Recibió en la medida en que pude tener una cierta aceptación de lo que se me daba en mi provincia, porque era lo que ellos más tenían y era lo "mejor" allá. Y me expulsó, o no me acogió, no me recibió, no me ayudó con mi hija a salir a buscar mejores posibilidades. Tuve que hacerlo por mis propios medios y recursos económicos, y también los otros.

 

R: ¿Ustedes plantearon la posibilidad del traslado en ambulancia a Buenos Aires frente a esto de que le podría causar un daño el viaje?

 

M: No nos lo daban directamente.

 

J: Siempre nos dijimos que iba a ser en avión, que iba a ser una cosa de una hora y media, dos horas, dos horas y media, supongamos, hasta el hospital. Y dijeron que no. Aparte, un médico innombrable nos dijo que si acá en el Hospital Italiano nos daban menos del 80 u 85% de posibilidades de que le cortaran el brazo a mi hija, que sí, que podíamos venirnos, pero que teníamos que tener los estudios. Y yo pensaba ¿cómo vamos a tener los estudios y no vamos a llevar a la niña?

 

M: O sea, más burocracia, más tiempo... Cuando sabíamos que el osteosarcoma avanzaba a pasos agigantados. Porque este tipo de cáncer es así. Había ya estallado el hueso, el húmero. Y cuando llegamos a Buenos Aires, a pesar de haber pasado escasamente cincuenta días, ya iba por las dos terceras partes del brazo.

 

R: ¿Tenía dolores Daiana?

 

M: Sí. Al principio sí.

 

J: Al principio sí. Pero después de la primer quimioterapia ya bajó bastante. Pero no lo podía mover, lo tenía muy hinchado.

 

R: Entonces, ¿ustedes tomaron la decisión de venir con ella a Buenos Aires un poco como escapándose del sistema?

 

J: Escapándonos, exactamente, y por cuenta de nosotros.

 

R: ¿Casi como quien hace algo ilícito?

 

M: A los ojos de la salud de la provincia, si.

 

J: Sí, porque otra cosa te cuento. Sacamos los pasajes nosotros para el 21. Mejor dicho, habíamos reservado para el 21 de noviembre el vuelo. Cuando fuimos a sacar los pasajes, en Aerolíneas nos dijeron que Daiana no podía viajar porque la doctora había llamado a Aerolíneas

 

M: Si, eso fue una de las primeras cosas.

 

J: A Aerolíneas, diciendo que no podía viajar porque estaba inmunosuprimida. Entonces nosotros dijimos “bueno, no hay problema, buscamos otro...”

 

R: Perdón, Jesús. A ver si estoy entendiendo porque realmente me resulta difícil de creer esto. ¿Sin pasar por ustedes? ¿La doctora, sin pedirles autorización a ustedes, o incluso podríamos decir en contra de ustedes, se comunica con Aerolíneas Argentinas para impedir que su paciente...?

 

M: ... Viaje

 

J: Por medio de la obra social. Porque ya la obra social estaba sabiendo todo esto, que nosotros nos veníamos. Entonces de la obra social trataron de impedir que viajáramos. Entonces nosotros dijimos: “Bueno”. Nos fuimos a otra aerolínea, calladitos la boca.

 

R: ¿Por qué? ¿Aerolíneas Argentinas no los dejaba viajar en esas condiciones?

 

J: No, no. Hubo un papelerío tremendo, tremendo. Yo, con médicos amigos: “si, mirá, viajá, no te hagas problema, no le digas nada”. "No, mirá, me voy a otra aerolínea y listo". Fui a otra aerolínea, compré los pasajes el día anterior y a las 9 de la mañana, subimos A las 11 y media estábamos acá y a las 12 nos estaba atendiendo el doctor Ayerza.

 

M: Sacaron placas, fue todo así...

 

J: Y a nosotros, parece que se nos había vuelto el alma, porque nosotros cuando llegamos acá, llegamos que decíamos, bueno...

 

M: Se nos va a morir la nena.

 

J: Porque nos dijo el médico de Mendoza, el doctor Bejanov, que es discípulo del doctor Múscolo: "si Múscolo te dice que no va, no va. Ahora, si Múscolo te dice que te la va a tratar, quedate tranquilo”. Y bueno...

 

R: O sea que ustedes llegaban a Buenos Aires con una carga emotiva.

 

J: Ah, si. Habíamos traído el avión al hombro.

 

M: No el avión a nosotros, que es muy distinto.

 

R: ¿Con sensación de culpa por haber quebrado lo que los médicos les habían dicho?

 

J: No, no, no. Culpa no, porque nosotros dijimos, cuando empezó todo esto, a pesar de toda nuestra fe: “Bueno, que Dios nos de la oportunidad. Nosotros la vamos a saber aprovechar” Y un médico me enseñó: "Primero ocupate, después preocupate".

 

R: Llegados ustedes acá, ¿empiezan a tratarse en el Hospital Italiano?

 

J: No, no fue así tan fácil. Eso fue el 22 de noviembre...

 

M: El 22 de noviembre. Bueno, a partir de que Múscolo nos da el OK, nos derivan a la parte de oncología, que era, digamos, la clave por la cual nos  habíamos venido dudando. Porque allá existía la duda, el “vamos a probar”. Sentíamos que nuestra hija era un conejillo de Indias. Cuando entramos a la parte oncológica hablamos con la doctora Makiya, el doctor Dibar. Evalúan el protocolo que Daiana había hecho y evalúan la situación de Daiana. Y bueno, y es allí cuando descubrimos a través de los médicos, de los estudios y todo lo que se le practica, que el protocolo utilizado era justamente para lo que nosotros pensábamos. Estaba quemando  toda la zona para ser amputada. O sea, estaba garantizando una buena amputación, en una palabra. El protocolo se cambia.

 

R: O sea que el tratamiento que se estaba haciendo en Mendoza...

 

M: Salvaba vidas. Esa era la idea.

 

R: ¿A ustedes les habían avisado que el protocolo apuntaba a la amputación?

 

M: Salvaba vidas, era la contestación.

 

R: Pero ¿les habían avisado que apuntaba a la amputación?

 

J: No, no, no. En ningún momento, y aparte nosotros les preguntábamos: “bueno ¿y esto qué es?”

 

M: Quizás, a lo mejor

 

J: Doctora, se la dejo en sus manos. No, está en las manos de Dios.

 

M: O sea.

 

R: ¿O sea que las manos de Dios era amputarle el brazo y salvarle la vida?

 

M: Muchas veces se nos dijo eso: “estamos tratando de salvarle la vida”

 

J: Sí, porque realmente el día que discutimos, el 17 de noviembre, cinco días antes de venirnos, discutimos en la obra social con el médico éste, el innombrable...

 

M: Es innombrable.

 

J: Discutimos. El tipo nos decía: “Mirá, si en Buenos Aires te dan menos del 80% de posibilidades del corte del brazo, bueno, te vas para allá".

 

M: O sea, nos estaba diciendo: "le vamos a cortar el brazo"

 

J: O sea: "acá le vamos a cortar el brazo".

 

R: Pero se los estaba diciendo sin decirlo.

 

J: No, no, por supuesto, por supuesto.

 

R: O sea, que ustedes lo entendieran...

 

J: Y, si... Después yo agarré un libro del año 70 y si, ahí decía que esas partes eran imposibles...  Claro, pero era del año 70. Una enciclopedia de esas de los niños. Digo yo, bueno, este muchacho está...

 

M: Está un poco desactualizado.

 

J: Ojo, en Mendoza tenemos muy buenos médicos, tenemos muy buenos profesionales, tenemos muy buenos hospitales. Hay un centro oncológico a nivel nacional, espectacular, que fue donde fui con mi hija primero, que es donde me habían recetado . Un médico me había dicho: "andá a ver a este, mi amigo"... Lamentablemente, me dijeron que no, que no me la recibían porque era adolescente y porque en el hospital donde iba, que era el Hospital Notti iba a ser muy bien tratada. Me dijeron que no, que no me la iban a recibir...

 

M: Porque estaba muy avanzado.

 

J: Porque no trabajan con adolescentes y porque la obra social aparentemente también tenía un problemita. Para la obra social en realidad, mi hija era una carga. Que ahora, bueno... ¡ahora pasó a ser una buena carga!

 

R: Una carga explosiva...

 

M: Más o menos...

 

J: Para ellos pasó a ser una buena carga. Pero en realidad lo que ellos querían era que en poquito tiempo se terminara.

 

R: Aunque sea con un brazo menos.

 

J: Aunque sea con una vida. No les importaba a ellos. No les importaba porque en los hospitales públicos a ellos no les cobran nada. ¿Cómo nos atendían? Muy bien, pero, ¿qué nos ponían? Y bueno...

 

M: Muy bien, y tengo mis reservas. Porque hicimos una quimioterapia allá y hemos hecho quimioterapia acá. Y las atenciones y los cuidados, los controles que se realizan, son distintos. Muy buena la hotelería del Hospital Notti. Pero a mí no me interesaba la hotelería. Porque cuando quiero ir a un hotel, voy al Hyatt en Mendoza que es el más lindo que hay, y listo. Yo necesitaba buena atención médica. Y los controles que realizan en la quimioterapia de acá: me dieron el nivel de densidad, el PH, las cantidades que se eliminan...

 

J: Y te cuento algo. Nos pidieron para la primer quimio en Mendoza: “vaya a buscar estos medicamentos”. Fuimos a buscar una bolsita, te juro que era una bolsita que daba pena. Yo te juro que salí llorando. Bueno, en fin... Decía "omeprazol", cinco, para una semana. 

 

M: El equivalente a uno por día.

 

J: Claro, uno por día, más o menos. Cuando el tercer día tenía vómitos mi hija, me dice la doctora (eran como las tres de la mañana): “váyase a buscar un omeprazol a la farmacia”. Voy a buscarlo. "No", me dicen, "no tenemos más". Bueno, yo, ignorando todo, para qué es el omeprazol (que es para los vómitos), me digo: "no importa, si no se lo ponemos no importa".

 

M: Bajó cuatro kilos.

 

J: Te juro que cuando llegamos acá y nos enteramos el omeprazol que habían pedido... ¡Imaginate que más o menos son 40 ó 50 por internación! Y allá nos dieron cinco y se perdieron tres...

 

M: Ojalá hayan sido para algún enfermo.

 

J: Cuando llegamos acá, era una caja de drogas grande. Nosotros íbamos en el taxi llorando, porque decíamos: “No puede ser, no puede ser una cosa tan distinta a la otra”.

 

M: Era una caja de 29 pulgadas.

 

M: A eso iba con lo de la hotelería y el tratamiento. O sea: la hotelería del Notti, muy linda. Pero el tratamiento de quimioterapia muy deficiente en comparación con el otro.

 

J: Es que lamentablemente es un hospital público y quizá lo mismo que puede llegar a pasar en un hospital público de Buenos Aires. Ni más ni menos.

 

R: Ustedes entonces empiezan con el tratamiento oncológico acá. ¿Todo esto quién lo paga?

 

M: Inicialmente, por casi tres meses, nosotros, con la ayuda de nuestros recursos y de nuestra gente.

 

R: ¿Y la obra social?

 

J: Bien, gracias.

 

M: Nada. Con el Ministerio de Salud...

 

R: ¿Ustedes le pidieron a la obra social que...?

 

M y J: Ah, si.

 

J: Eran cartas documento, porque la última vez que fui a la obra social, me dijo la señora González, que es de Dirección de Atención a la Salud: “La próxima vez que usted quiera venir a hablar conmigo diríjase por carta”. Bueno. Entonces le mandamos carta documento.

 

R: Esa fue la respuesta para el papá de una chica que tiene un osteosarcoma.

 

J: Exactamente, exactamente.

 

R: ¿Esa es la persona que se ocupa de Dirección de Atención a la Salud?

 

J: Después, la otra vez que fui, fui con el intendente de San Martín, mi pueblo, y un amigo. Muy agradecido estoy a mi amigo, porque yo estaba trabado. Llegó un momento que nos sentamos en una mesa y no sabía hablar. Y lo único que yo decía era: “Por favor, se lo imploro, se lo ruego, lo que quiera, pero páguele el tratamiento a mi hija”. "No", dice, "no lo va a tener". Así, fría como un hielo. Hablé con el gobernador.

 

R: ¿El tratamiento en Buenos Aires no lo va a tener? ¿Por qué?

 

J: "Porque en Mendoza recibe lo mismo", esa era la respuesta.

 

R: ¿Ellos querían que continúes con el tratamiento en Mendoza?

 

J: Si, en ningún momento me dijeron que no me iban a cubrir

 

R: Pero allá en Mendoza

 

J: Pero en Mendoza

 

R: ¿Ustedes tienen otro hijo?

 

M: Si, de doce años. Se llama Jesús, también, Jesús Emanuel.

 

R: ¿Jesús está en la escuela?

 

M: Si

 

R: Vos sos directora de escuela y vos tenés un taller de electricidad. ¿ustedes hubieran preferido tratar a Daiana en Mendoza?

 

J: Toda la vida.

 

M: Totalmente. Buenos Aires ni la conocíamos. Pisamos el Aeroparque sin saber dónde estábamos.

 

J: Si a mí me hubieran dicho desde el primer momento: “Mirá, Jesús, yo me voy a ir al Hospital Italiano o voy a averiguar qué es lo que están colocando allá, y te lo voy a hacer. Vos no te hagas problema, que yo te lo voy a hacer”... Así,  como ser humano. No como amigo, como ser humano. Porque hay un ser humano en el medio. Si yo hubiera dicho: “Mirá, me voy a ir a curar de la vesícula al Hospital Italiano”, vaya y pase... ¡Pero era un osteosarcoma! Para ellos, era como un lujo.

 

R: Así que los primeros meses pagaron ustedes el tratamiento, y mandando cartas documento

 

M: Con ayuda de milagros. Yo digo que son milagros. Gente de Desarrollo Social y  de Salud de la Nación, a través de la licenciada Alicia Kirchner. Ella quizá ni supo que yo existía pero gente allegada a ella me ayudó.

 

J: Nos dieron todas las drogas.

 

M: Del Ministerio de Salud de la Nación, el doctor Loiácono nos proveyó dos veces de estas cajas de veintinueve pulgadas que decimos nosotros, de drogas, que sabemos qué valor tienen, porque inicialmente quisimos ir a las droguerías a comprarlas, y nos encontramos con que una quimioterapia tenía un valor de $20.000. Pero cuando salió un artículo, un pequeño artículo de 2 por 2, no tenía más, en el diario La Nación, de un familiar de un compañero de Jesús Emanuel, mi hijo, un llamado a la solidaridad, porque en mi pueblo abrió el colegio de Daiana una cuenta bancaria, hicieron muchísimas donaciones gente en Buenos Aires, milagrosamente, sin conocernos, sin saber quiénes éramos, y eso nos ayudó a poder subsistir.

 

R: ¿Toda esa ayuda fue, en parte al menos, para cubrir lo que tendría que haber cubierto la obra social?

 

M: Totalmente

 

R: O sea que toda esa solidaridad tan linda, en realidad debió haber sido innecesaria.

 

M: Innecesaria y te cuento por qué. Porque a la distancia, ahora, después de la lucha judicial, más que solidaridad siento que es un abuso. Y me hago cargo de ese abuso, cuando en realidad no tendría que hacerme cargo yo. Si yo, como docente y antes como afiliada, mucho antes, desde mi niñez, estoy aportando a esta obra social, incluso con un item, que figura en el sueldo, que dice enfermedades catastróficas, para este tipo de casos y para la leucemia, y para los linfomas y para un montón de  casos más (y no son tantos en la provincia los casos como estos), ¿dónde estaba el dinero? Ahora, a la distancia, me siento estafada. Porque aporté...

 

R: Cuéntenme cómo fue esta batalla judicial.

 

M: Bueno, la Red de asistencia legal y social, acá en Buenos Aires, nos indica cómo iniciar. Empezamos con una carta documento, habiendo agotado la vía administrativa de pedidos, porque se nos dijo que solamente podíamos hablar con la obra social por escrito, la doctora González. Entonces empezamos a mandarle al director, que es el señor Marcelino Iglesias, escritos. Llega la primera carta documento, y no hay respuesta...

 

R: ¿Ustedes con asesoramiento de abogados?

 

M: Si, si.

 

R: ¿Abogados gratuitos?

 

M: Pagados. También pagados.

 

R: ¿En Buenos Aires?

 

M: En Buenos Aires. A través de ellos se hace la primera carta documento. No se responde. Interponemos un recurso de amparo.

 

R: O sea que ustedes, además de todo, tienen que pagar abogados.

 

M: Si, si. Exactamente.  

 

J: Y todavía los estamos pagando

 

R: O sea que llegan ante la Justicia, tienen que ir ante la Justicia.

 

M: Totalmente.

 

R: ¿Y las cartas documento?

 

J: No contestan nada. Hasta el día de hoy. Jamás han dicho: "Agarrá el teléfono, Romeo, podemos hacer un acuerdo, a ver qué vamos a hacer". Porque en esto hay un gasto bastante grande. Porque la solidaridad de mi pueblo fue muy generosa, fue la mano de Dios puesta así, y con eso nos movimos, y nos estamos moviendo gracias a eso. Creo que si no existieran las obras sociales estaríamos mejor.

 

M: Te cuento algo que me sorprendió. Más que me sorprendió, me indignó, porque sentí que mi provincia parecía un país aparte. Y me sentí estafada, porque he nacido y vivido en esa provincia mis 41 años. Cuarenta, porque ya llevo casi uno acá. Cuando voy a la Superintendencia de Obras Sociales descubro que mi obra social no está bajo la supervisión de alguien. Tiene tanta autonomía, pero tanta autonomía, que volví otra vez a mis experiencias de vida, y me dije: si yo no respondiera al Ministerio de Educación de la Provincia, ¿qué sería de mí?. O sea, podría hacer lo que yo quiera. Y yo como persona, como mamá digo: no es así. En todo sistema que se crea democrático, donde se pueda pelear por los derechos, tiene que haber alguien que organice. No se puede vivir en el caos. Y siento que está todo desarticulado, por decirlo de alguna manera.

 

R. Ese es uno de los temas que hay que tratar en el sistema de salud argentino. Ahora, volvamos al recurso de amparo.

 

M: Te cuento. Cuando se inicia el amparo, mi hija realiza dos trombosis. Hay que inmediatamente empezar con una medicación bastante cara, la cual pagamos nosotros en varias ocasiones. Eran cuatro ampollas.

 

J: Dos compramos en Mendoza y como dos o tres compramos acá.

 

M: $800, diez ampollitas. Eran para las trombosis. Tenía dos, una en cada brazo, una profunda y una superficial. Era importantísimo porque ella tenía un portacat sobre el corazón. Si se obstruía o algo pasaba, venía el infarto.

 

R: ¿Qué juez interviene?

 

M: Carlos Álvarez, del Juzgado 11, Secretaría 21. Se notifica a la Casa de Mendoza, porque la Casa de Mendoza tiene una sede del Ministerio de Salud de la Provincia de Mendoza y OSEP es un organismo dependiente del Ministerio de Salud. Se podría haber notificado, porque había una cuestión de emergencia, de salud, de vida. Y bueno... no se notifican, siguen los artilugios legales... Reciben la nota, la firman, pero no le dan curso

 

J: La justicia en el amparo, fue muy, qué se yo, obsoleta, mala, no sé cómo te lo podría decir.

 

M: Lenta

 

J: Lenta porque hasta el día de hoy...

 

M: El tribunal dictaminaba, pero la cuestión del trámite legal de notificación de cédula...

 

J: ¡No llegaba nunca a Mendoza!

 

M: Al punto de que la última cédula es del 31 de marzo y todavía no sabemos qué ha pasado.

 

R: ¿Intervino alguien más?

 

M: La Defensoría del Pueblo de la Nación. La Dra. García, de la  Defensoría del Pueblo de la Nación. Bueno, después de tres cédulas de las cuales no había respuesta, interpongo una denuncia penal por abandono de persona contra la obra social, en la cabeza del señor Marcelino Iglesias.

 

R: O sea que tuvieron que hacer, aparte del amparo, una querella penal...

 

J: Si, y obviando los abogados, porque la abogada se había ido de vacaciones.

 

M: Era feria judicial, era enero, donde todo el mundo se va...

 

J: La denuncia la hicimos nosotros, porque en la Defensoría la doctora realmente se portó como madre, y nos dijo: “No, pará, nos están jodiendo. Hacé esto y esto y esto”. El día viernes, me acuerdo que fue.

 

M: Claro, porque eran tres órdenes de un juez que no... Eran órdenes para anticoagulantes, quimioterapia e internaciones para quimioterapia. Eran tres órdenes para que la obra cubriera, pero no se notificaban ni contestaban

 

J: Nada. Lo más gracioso es que hubo que poner un portacat. La operación salía algo de dos mil o tres mil pesos, una cosa así. Entonces piden, a ver si nos autorizan, porque nosotros todo mandamos a pedir autorización. No recibíamos ni siquiera el no, en ningún momento, pero bueno...

 

M: Mandábamos los pedidos igual.

 

J: Y en una de esas, mandan que el portacat. Sí lo cubren, pero no cubrían la quimioterapia o el anticoagulante

 

R: Pero la colocación de un portacat solamente tiene sentido si se va a hacer una quimioterapia.

 

J: ¿Para qué otra cosa? Y aparte, a la gente de quimioterapia, de cada 10 niños a lo mejor a tres le ponen portacat. Eso fue lo único que cubrió. Nosotros nos pusimos contentos. Dijimos: “Bueno, desde ahora en adelante van a empezar a cubrir”.

 

R: Un cambio de actitud, claro

 

J: Pero no. Al contrario. Totalmente reticentes.

 

R: ¿Y qué pasa con la causa penal?

 

M: La jueza ordena la detención, en el mismo día, de la delegada, por decirlo de alguna manera, del Ministerio de Salud de la Provincia. Ese día traen a la señora esta...

 

J: De la Casa de Mendoza de Buenos Aires. Fueron a buscarla al lugar... Porque en realidad, ella decía que OSEP no tenía nada que ver. Que OSEP con la Casa de Mendoza no trabajaba... ¡Y había carteles por todos lados que decían si uno tenía algún problema se dirigiera a la Casa de Mendoza, que ahí  lo iban a atender! Entonces dijimos: "¿Cómo? Esta nos está gastando..."

 

M: La detienen, y declara que ella no le había dado importancia. Que se había notificado, pero que creía que no era tan importante...

 

R: No, claro, un osteosarcoma de una chica de 16 años no es tan importante...

 

M: A raíz de eso indica quién es el responsable de la obra social, Marcelino Iglesias. El día martes de la semana siguiente se lo emplaza para que se presente en Capital Federal. Se presenta con sus abogados. Todo esto lo sé porque figura en un escrito, y yo tengo las copias. Le toma declaración la juez al Sr. Marcelino Iglesias, y ahí es cuando el Sr. Marcelino Iglesias dice que para qué estábamos acá, si él no quería el desarraigo nuestro. O sea, era un tipo genial. Realmente me sorprende. Dijo que él nos ofrecía todo lo mismo, cuando nosotros sabemos que, después que nosotros habíamos estado acá, habían preguntado cómo se hacían los tratamientos de estos sarcomas. Todo el tiempo nos dijeron que sabían, ahí verificamos que no. Y que esencialmente era oneroso, lo dice la causa, está escrito, que era oneroso para la obra social que nosotros estuviéramos acá. O sea, la cuestión pasa por un filtro económico. Ahora yo digo ¿cómo podemos hacer, que ambas partes estemos conformes? Y sería ese filtro económico dedicarlo a lo que se tiene que dedicar. En este caso si yo no sé como maestra ¿qué hago? Voy y aprendo, voy y busco. Pero no me quedo encapsulado y aislado porque creo que soy el dueño de toda la verdad.

 

R: Finalmente ¿cubrieron los gastos?

 

J: De ahí en adelante.

 

M: Comenzaron a cubrir. Lo que la jueza ordenó

 

J: Porque la jueza le dijo que la próxima vez que no, preso. Y la causa está ahí...

 

M: Por ahora se ha parado ahí, en tanto y en cuanto...

 

R: O sea que lo que tiene que hacer un argentino si la obra social no le cumple es iniciar una causa penal

 

J: Inmediatamente. Ni más ni menos. Sin perder tiempo con el asunto del recurso de amparo

 

R: O sea que el tratamiento de Daiana en este momento pasa por un juzgado civil

 

M: Exactamente. Todo lo que se le da está previamente ordenado por un juez. Si no, no. Llevo nueve meses acá en Capital. Y no es como vivir en el pueblo. Y no porque quiera estar en Capital. Ahora descubrieron una metástasis que está calcificada, y no sabemos si puede darnos una sorpresa en algún momento. Porque no lo sabemos. No tenemos certeza de nada. No sabemos cuánto tiempo tenemos que estar acá. Yo sé que el gobierno no tiene la culpa, ni el ministerio ni la obra social, pero es mi realidad.

 

R: ¿La vida de ustedes se alteró mucho por haberse trasladado a Buenos Aires?

 

M: Totalmente.

 

J: Porque tuvimos que, al desarraigarnos de nuestra provincia, salir de nuestra provincia, tuvimos que contribuir a una obra social acá.

 

M: Estamos pagando una obra social acá también. Para poder yo atenderme, para atender a mi hijo...

 

J: Así que estamos pagando dos obras sociales.

 

M: Una en la provincia, que no ocupamos

 

R: ¿Acá es una obra social o una prepaga?

 

M: Es una prepaga la de acá, la prepaga del Hospital Italiano

 

R: Así que en este momento la perspectiva es que la obra social siga mientras el juez le siga ordenando...

 

M: Claro

 

J: Hace poquito, en mayo, nos dieron unas órdenes para autorizar drogas, quimioterapia y todo lo demás, y cuando pasó una semana, cuando llegamos, no estaba autorizado. Fuimos a Pacientes del Interior y nos dicen: “No, dice la obra social que no va a cubrir más la enfermedad”...

 

M: Que lo estaban estudiando, no que no lo iban a cubrir

 

J: Ah, sí, que estaban estudiando a ver si lo iban a cubrir.

 

R: A pesar de la sentencia...

 

J: Sí. Entonces Mónica se fue inmediatamente, habló con la...

 

M: Con la Defensoría otra vez

 

J: Eso fue a las 12 del día, y a las tres de la tarde ya estaban cubriendo todo otra vez.

 

R: Ustedes deben estar dedicando mucho tiempo al aspecto médico y al acompañamiento de Daiana y de Jesús Emanuel...

 

M: Totalmente.

 

R: Imagino que han tenido que dedicar tiempo también a todos estos trámites jurídicos...

 

M: Muchísimo tiempo, realmente. A veces charlamos con Jesús y decimos que no sabemos qué nos ha cansado más: si esta situación de Daiana, o llevar muchas puntas, porque son muchas puntas.

 

J: La verdad, es una enfermedad aparte.

 

M: Y que ella no vive.

 

J: Es una enfermedad, que cuando Daiana se recupere, cuando Daiana se cure, nosotros vamos a seguir peleando. Porque esto no se termina acá. Porque si el amparo no se nos da a favor a nosotros, quizá cuando lleguemos a Mendoza nos digan: "Bueno, van a tener que pagar toda la internación".

 

M: En este momento, estamos vendiendo nuestra casa. Nos hemos deshecho, porque ya no tenemos ni casa ni familia. Perdí a mi madre, que murió. ¿Quién podría dejar a su madre en el estado en que yo la dejé? Duró cinco meses... Falleció en marzo, y yo acá, en Buenos Aires. Yo creo que ninguna persona que precie a su madre podría decir: "Ah, me voy de joda a Buenos Aires, si total la obra social me lo paga".

 

R: Aparte, una joda bárbara.

 

M: Una joda terrible

 

R: Estar con la hija con una quimioterapia de osteosarcoma es una joda divina

 

M: Exactamente

 

R: Se divierte muchísimo uno

 

M: Encontrarnos encima con el pesar, como te decía, de estar luchando. El desgaste que significa esto

 

R: ¿Tuvieron que llegar a la venta de la casa de ustedes?

 

J: Es por una reserva. Es por las dudas. Ponele que mañana pase algo y nos digan: "Bueno, mirá, acá se terminó la obra social, no va más, se fundió, se quebró, se murió, no sé qué pasó. Acá van a tener que pagarlo ustedes, o qué van a hacer".

 

M: Encima, la obra social ahora dice estar en la provincia en un déficit de cuarenta millones. Si ellos no arreglan sus cosas y mi hija mañana necesita $10.000 de depósito... ¿Qué hacemos? ¿La dejamos a nuestra hija ahí? Porque ¿quién nos va a atender? ¿a quién vamos a recurrir? Por eso te decía: ¿quién supervisa todo esto? Esta gran mole... alguien tiene que tener, no sé, los ojos mirando.

 

R: ¿Vos sentís que el sistema está muy descoordinado?

 

M: Exactamente. Alguien tiene que mirar. Yo siempre digo que en una familia hay una cabeza y cuando la cabeza está bien organizada lo demás para abajo funciona. Ahora, si las partes están tan desarticuladas, no pueden funcionar. Y en este momento, yo siento de que ellos no tienen la supervisión de un organismo. Suponete que ellos dicen: "Bueno, nos declaramos en quiebra, o no funciona más, o lo hacemos así, o lo hacemos asá". ¿Y los que estamos en tratamiento? ¿Los que estamos en este momento padeciendo la situación? Llegamos al fondo, porque suponte la casa la vendemos, tenemos setenta mil, ochenta mil pesos... Bien, lo traemos acá. Pero vos te creés que eso nos va a durar cuánto ¿Cuánto nos puede durar? Yo calculo que tres o cuatro meses, no más. ¿Y la vida de mi hija? ¿Se soluciona su problema? No.

 

R: ¿Vos estás trabajando en Buenos Aires, Jesús?

 

J: Estoy haciendo algo, estoy haciendo algo. Trabajos de electricidad, estoy mandando currículums. La cuestión es que nuestra vida empezó a... Nos morimos y nacimos de nuevo pero ya de grandes. Ya con una experiencia vivida allá y con otra experiencia nueva empezando a vivir acá. Qué se yo, no sé, no sé cómo explicarte...

 

R: ¿Y la obra social no te ayudó en ese renacimiento?

 

M: Si, nos ayudó a fuerza de palos

 

R: Una pregunta para terminar. ¿Qué opina de todo esto la verdadera protagonista, Daiana?

 

M: Ahora, cuando fuimos a Mendoza para ver lo de la venta de la casa, una vecina me dijo: "Pero Mónica, están deshaciéndose de todo, están dejando todo, están dejando el barrio". Y yo le dije: "hay algo más que nunca más en la vida voy a recuperar: la hija que una vez tuve". Porque Daiana era y ahora Daiana es. Ella no va a volver atrás. Quizás nosotros sigamos, pero Daiana no vuelve atrás. El daño moral, porque es moral, de sentirse como que ella fue una carga todo el tiempo. Para sus padres, para su provincia, para su obra social. El daño psicológico de no volver a ser la que era, y todo lo físico que ella tiene, nunca más vuelve a ser. Eso no tiene vuelta. Y me cuesta comprender que seres humanos no entiendan esto. Quizá porque Dios los ha bendecido con la posibilidad de tener hijos sanos y de que nunca llegaran a esto. O quizá con la posibilidad de tener recursos para partir a Europa o Estados Unidos o a otro país. Cuando mi país es mi país, y es grande y puede. ¡Estoy segura que puede!

 

R: Muchísimas gracias.

Desgrabación realizada por la Técnica en Minoridad y Familia, Andrea Verónica Quaranta.