Editorial

 

RICKY SIGUE

 
"LUCHANDO POR LA VIDA"

 

 

Trabajo científico sobre Ricky,

el inspirador de PERSONA

 

 

 

    Como la mayoría de nuestros queridos amigos lectores saben, PERSONA nació en noviembre de 2001, a la vera del lecho en que agonizaba mi hijo adolescente Ricky (Ricardo Carlos Alberto Rabinovich Orlandi). Su sufrimiento inenarrable, y su tenaz lucha por la vida, así como el ejemplo de su enorme amor, me llevaron una noche, mientras velaba su sueño tormentoso, en aquellas últimas semanas de guerra contra el sarcoma impío que se había enseñoreado de su cuerpo, a imaginar una forma de publicación electrónica distinta, internacional, libre, abierta y sin ninguna finalidad lucrativa, comprometida con la defensa de la Vida y con los derechos esenciales. PERSONA llegó a aparecer aún antes de que Ricky partiese. Pronto, sin embargo, con insondable tristeza, la dediqué a su memoria, como lógico tributo a quien me inspirara, sin quererlo, la idea.

 

    También sabe la mayoría de nuestros lectores que al año siguiente resolví escribir el libro RICKY, un guerrero de la Vida, en homenaje a mi hijo, que desde sus magníficos y escasos quince años tanto me enseñara. En esa obrita modesta, pero labrada con el alma, entre otras cosas fui narrando las peripecias del combate de Ricky contra su cáncer invencible. Ya se han hecho y vendido varias ediciones (el producto se destina a la ayuda de niños enfermos), y está por aparecer la versión portuguesa en Brasil, cuyos derechos fueron cedidos a la prestigiosa Asociación Capixaba contra el Cáncer Infantil (los costos de la edición han sido generosamente cubiertos por la Asamblea Legislativa del Estado de Espíritu Santo). Ya son varios miles los que han leído este humilde libro, y así surgió el sitio www.ricky-vida.com.ar donde se vuelcan los comentarios de los lectores.

 

    Debo reconocer que cuando escribí el libro nunca pensé que podría ser objeto de un uso práctico, académico. Sin embargo, su primer empleo en tal sentido llegó de la mano de la distinguida profesora de bioética, la Dra. Teodora Zamudio, a quien se le ocurrió comenzar a pedirlo en sus excelentes cursos de la Maestría en Aspectos Bioéticos y Jurídicos de la Salud, que tengo el honor de dirigir en la Universidad del Museo Social Argentino. También requirió su lectura en sus seminarios de la carrera de Derecho, en la Universidad de Buenos Aires. Luego, sobre la base del librito, realizaba ejercicios con los estudiantes. Incluso me cupo participar, como invitado, en algunas de estas creativas experiencias. Debo confesar que, al principio, ciertas dudas y temores me invadían. Pero luego se diluyeron, y descubrí que esta idea de la Dra. Zamudio era realmente brillante. Ella había hallado una veta para mi sencilla obrita que yo no había ni soñado. Así, en conjunto, creo, se construye la cultura.

 

    Pero esta modalidad del uso del librito, y de la historia de Ricky, con fines académicos, ha dado ahora un nuevo e inesperado giro, gracias a la agudeza del médico Nicolás Cacchiarelli, del Servicio de Clínica Pediátrica del Hospital Italiano de Buenos Aires. Este joven profesional conoció a Ricky. Fue uno de aquellos facultativos que compartieron, con afecto y dedicación, su gesta. Uno de los que, con su cariño y su ciencia, hicieron lo posible por ayudarlo en esa guerra ímproba. Un día, el año pasado, recibí un llamado de Nicolás. Me asombró. Había tomado contacto con el libro de Ricky, que fuera comprado por el propio Oncólogo que lo tratase para la Biblioteca del Hospital Italiano (donde Ricky fue atendido, y donde falleció) y le parecía que podía servir de base para un estudio científico. Me solicitó ávidamente el permiso, y no hesité en concedérselo.

 

    Me admira supremamente esta curiosa forma de supervivencia de mi guerrero. Cómo su aura persiste, y se las ingenia, pasados los años, para seguir luchando por el amor y por la vida, a través de los brazos y las cabezas de otros...

 

    El resultado no se hizo esperar. Fue publicado recientemente, en las páginas 138 a 142 de los reconocidos Archivos Argentinos de Pediatría, Nº 106 (2) del año 2008. Lleva las firmas de los licenciados Silvia Carrió e Ignacio Usandivaras, y los Dres. Carmen L. De Cunto, Nicolás Cacchiarelli, Clara Ceriani Cernadas y Cristina Catsicaris. Todos ellos son del Hospital Italiano. La primera profesional integra el Departamento de Docencia e Investigación. El segundo, el Servicio de Salud Mental Pediátrica. Los restantes, el Servicio de Pediatría. El trabajo lleva por nombre Medicina narrativa en Pediatría: relato de una experiencia. No tiene desperdicio.

 

    "La Medicina Narrativa o Medicina Basada en Narraciones es un movimiento liderado por médicos que pretenden revisar sus modelos profesionales, tomando en cuenta su práctica asistencial, tanto como sus propias experiencias como pacientes", explican los autores. Y recuerdan que en esa corriente, iniciada en los EE.UU., "se trabaja con relatos en los que los

protagonistas son médicos y enfermos, en un determinado contexto. Los participantes se entrenan luego en reescribir o contar estas historias en un lenguaje cotidiano (no en el lenguaje técnico de las historias clínicas) y en confrontar sus percepciones y vivencias, buscando generar destrezas imaginativas que ayuden a cruzar la brecha entre saber acerca de la enfermedad del paciente y comprender su experiencia". Agregan que "estas experiencias se proponen facilitar el reconocimiento e integración de aspectos del propio compromiso emocional con los pacientes, en un determinado contexto". Con razón apuntan que esta modalidad "pone en cuestión el modelo biomédico tradicional, al valorar tanto el conocimiento subjetivo como el objetivo, el razonamiento inductivo como el deductivo y la experiencia humana y la emoción, tanto como la información científica".

 

    Explican que su objetivo es "comunicar una experiencia realizada en el marco del Programa de Salud Médica del Departamento de Pediatría del Hospital Italiano de Buenos Aires, que tiene como finalidad abordar aspectos de la comunicación médico-paciente y la bioética de la práctica cotidiana". Al parecer, "los residentes plantearon la necesidad de un entrenamiento para mejorar la comunicación con los pacientes" y los coordinadores encontraron "una oportunidad de trabajar en la prevención de reduccionismos biotecnológicos, considerando especialmente a las personas implicadas en una relación terapéutica particular".

 

    Fueron sus fines: a) Integrar el saber científico sobre la enfermedad de un paciente a la comprensión de sus experiencias como persona enferma; b) Experimentar cómo al cambiar la perspectiva de un relato pueden cambiar los sucesos descriptos o la interpretación que se hace de ellos; c) Analizar las diferencias y similitudes entre la historia que relata el familiar del paciente y su historia clínica; y c) Incluir la perspectiva de la persona del médico.

 

     Así describen su metodología de trabajo: "En una reunión con residentes y médicos de planta de Pediatría, trabajamos con extractos de la historia clínica de internación de un niño con sarcoma de Ewing, seguido en nuestro hospital, y un fragmento del libro Ricky, un guerrero de la Vida, escrito por su padre". Esta actividad se dividió en dos etapas: a) Lectura y producción de textos, en tres grupos, dos de los cuales leyeron la historia clínica al ingreso de Ricky al hospital para realizar su primera quimioterapia, donde se consignan los hechos desde el comienzo de los síntomas hasta el diagnóstico, y luego escribieron un relato, "desde la voz del padre del paciente, contándole a un amigo esos episodios". En tanto, el tercer grupo leyó el fragmento del libro que narra esos mismos momentos, y a partir de ese relato escribió la historia clínica de ingreso de Ricky al hospital. b) Luego los participantes leyeron sus producciones y compartieron impresiones y reflexiones sobre la historia clínica. La hallaron “muy bien escrita”, con datos “concretos y objetivos”, pero con "una mirada ajena a la intensidad de la situación, y la historia narrada por el padre". El documento mostraba "una minuciosa descripción de los síntomas y de los sentimientos que acompañaron la dificultad de llegar al diagnóstico de una enfermedad como el sarcoma de Ewing".

 

    "Este relato conmovió a muchas personas del grupo, y los hizo pensar en todos los niños con cáncer del sector de internación y sus familias", cuentan los autores. ¡Dios, cómo me llena de felicidad esto, agrego yo! Narran que los residentes hicieron comentarios como "me sirvió imaginarme lo que había experimentado esta familia”, o “me conmueve y me pone triste, pero estoy contenta de haber hecho este ejercicio”, o "sería imposible e insoportable involucrarse así con todos los pacientes”, o "esta actividad me sirvió para pensar los aspectos no médicos de este paciente”. Incluso, "una profesional con experiencia planteó que en el trabajo médico no podemos estar en estado de apertura emocional, conmovidos en cada momento, porque no podríamos trabajar en esto; pero si aprendemos a entender contextos, a saber qué nos conmueve y cómo vivirlo, estamos formándonos y evitando la deformación profesional de ser técnicos de cuerpos enfermos" (bueno, ya es algo...). Otro médico agregó "que la historia clínica hospitalaria no permitía saber cómo era este niño, en qué era distinto a otros".

 

     ¡Qué lindo sería que las historias clínicas permitieran llegar a las personas que están plasmadas en ellas...!

 

    Otra participante meditó "que leer el relato del padre permitía conocer en qué era diferente a otros pacientes con sarcoma de Ewing, por ejemplo, en la relación con sus hermanos,

con su perro, con el colegio" (Ulf, el perro querido de Ricky, ha quedado inmortalizado en una publicación científica). Y añade: "Su vida cotidiana era lo que lo hacía peculiar y mostraba datos necesarios para comprender cómo vivía su enfermedad y para pensar en su seguimiento". La misma médica recordó historias clínicas de pacientes oncológicos que consignaban si había podido ir a la escuela o a un cumpleaños. “Cuando la leo me dice mucho, además de todos los datos clínicos importantes”, concluyó la facultativa.

 

    Otra profesional "agradeció la posibilidad de estar en este espacio donde se cuida a los profesionales y dijo estar convencida de que reflexionar  sobre estos temas ayuda a entender todo los que nos pasa y les pasa a los pacientes”. No puedo estar más de acuerdo. Un médico "compartió la conmoción que le producía este caso". ¿Por qué? Pues, porque él "siguió a este paciente desde el comienzo hasta su muerte". Entonces "sintió muchas cosas y hoy ve la posibilidad de aprender a no separar, a no dejar de lado todo lo que ocurre mas allá de lo escrito en la historia clínica". Ricky, que tanto aprendía (con su avidez imparable de entender) de los facultativos que lo atendieron, hoy, místicamente, les enseña a ellos...

 

    La conclusión, cuentan los autores, fue que "no hay miradas más o menos importantes, todas son necesarias para la comprensión. Consideramos valioso formarnos en la amplitud de miradas posibles en un caso clínico. Esto nos permite comprender al paciente en su contexto, quién es, qué dice y cómo lo dice. La integración de estas descripciones hace a la posibilidad de entender la encrucijada humana de la enfermedad, desde la perspectiva personal de todos los involucrados".

 

    Tras jugosas reflexiones acerca de la función de los relatos en el análisis de las historias clínicas, y la necesidad de que éstas sean más personalizadas ("es clave escuchar lo que

el paciente tiene para decir"), así como de ocuparse más de la persona como ser integral, y no como mero cuerpo enfermo ("el vocabulario anatomofisiológico está cerrado en sí mismo y no tiene referencias fuera de su esfera, a diferencia de lo que pasa en otras culturas en las que el vocabulario sobre el cuerpo está hecho de los mismos materiales y con las mismas leyes que la naturaleza"), deducen los autores que: "El ejercicio que hicimos con los residentes fue un ejercicio de traducción de lenguajes ya que los distintos formatos en que trabajamos esta historia implicaron un cambio de lenguaje".

 

    Pasan, así, a meditar acerca de la "relación indisoluble entre el lenguaje y el pensamiento", y sus implicancias en el ejercicio realizado. "Podemos afirmar que el lenguaje disciplinar es

necesario en la comunicación entre colegas, la hace posible, pero la capacidad de traducir las experiencias utilizando otras palabras permite hacer surgir un mundo", explican. Y se preguntan: "¿Qué fue lo no médico que trabajamos ese día? Para poder tratar en el espacio de Salud Médica la persona del médico, ¿no será indispensable vincularnos con la persona del paciente? Seguramente, debe ser insoportable involucrarse demasiado pero... ¿qué quemará más, la disociación o el encuentro?". Reflexionan: "La formación médica convencional enseña a los estudiantes a ver a la medicina como una ciencia y al médico como un investigador imparcial, que llega al diagnóstico diferencial de la enfermedad de un paciente, como si fuera el descubrimiento de una verdad o ley científica equivalente al descubrimiento de una ley sobre el universo. Esta imagen positivista de la medicina (la objetividad del método clínico), no refleja la práctica diaria".

 

    Es en ese punto, aducen, que aparece “la persona del médico”. Con agudeza hallan que "la discrepancia que puede haber entre diferentes médicos frente a una misma situación", en vez de "interpretarla como falta de experiencia o incompetencia, deberíamos estudiar cuáles son las razones de esa diferencia". Porque "el juicio clínico (hacer diagnósticos, decidir conductas, etc.) está muy lejos de ser un análisis objetivo de hechos medibles". Por ello, "reaparece la necesidad de incluir a la persona del médico", que "no evalúa signos y síntomas

de manera, simplemente objetiva, sino que interpreta”. Aquí es donde, a juicio de los autores de este trabajo, cobran valor las experiencias anecdóticas: ellas "sirven para comprender los casos de los pacientes que se alejan de la norma, del promedio, de lo típico. Aquí la persona del paciente, con su relato individual y subjetivo, es fundamental para alcanzar el análisis integrador que deberá elaborar el médico".

 

    Sin embargo, se preguntan: "¿cómo la narración de un paciente puede influir en un mundo donde las verdades científicas derivan de la observación de grandes poblaciones sujetas a rigurosas reglas de investigación?" Y rechazan la aplicación mecánica de los resultados de este tipo de estudios "a pacientes individuales, cuyas conductas o manifestaciones de una enfermedad son irremediablemente contextuales e idiosincrásicas". Aún así, "este ejercicio de traducción de lenguajes es indispensable para poder capturar el mensaje que envían los pacientes y sus familias, a través de las palabras que eligen para contar su historia". De modo que, asumen, su "breve recorrido sobre la idea de lo no médico que surgió en el encuentro con los residentes", les "permite afirmar, paradójicamente, que lo supuestamente no médico es omitir todos los factores subjetivos que aparecen en la relación médico-paciente y que conducen a alcanzar un juicio clínico integrado". Valiente y profunda afirmación, que debería ser llevada a todos sus corolarios.

 

    Concluye este excelente artículo: "La narrativa en contextos médicos es un recurso valioso para trabajar el punto de vista, la relación entre lo que se cuenta, quién lo cuenta y quién lo escucha, y puede ayudar a considerar hasta qué punto el conocimiento está situado o pertenece a un contexto. La narrativa puede mediar entre el médico, el paciente y la enfermedad. Las narraciones son parte del proceso terapéutico, el sufrimiento es producido y aliviado por el significado que se adjudica a la experiencia y al relato de dolencias. Darle sentido a la experiencia es un medio privilegiado para la reconstrucción del sí mismo del paciente y del médico".

 

    En el anexo se incluyen los trabajos realizados por los grupos en el ejercicio.

 

    Los autores del estudio tienen la gentileza de agradecerme por haberles permitido usar el libro y las experiencias de Ricky. Pero están muy equivocados. Soy yo quien les agradece. Doblemente. En mi nombre y en el de mi hijo. Porque uno de los sentidos que puede llegar a tener el sufrimiento, si es que tiene alguno, es el aprendizaje. El de los propios que lo padecen, a veces. Y el de los demás, siempre. Ricky, desde su trunca adolescencia, sufría cada vez que un médico lo trataba como un objeto enfermo. Le dolía profundamente, casi tanto como ese cáncer maldito que perforaba su cuerpo. Él se sabía, se sentía, una persona. Un ser de emoción, de amor, de sueños, de lágrimas y de sonrisas. Quería ser considerado SIEMPRE como tal. No a veces. Siempre. ¿Es mucho pedir? ¿Es una utopía? No, realmente no lo creo así.

 

    Y viendo las ganas de superarse de estos médicos, mis esperanzas crecen.

 

    Y me parece ver, en un recodo del cielo de otoño, que mi hijo, desde su actual morada, sonríe y sigue soñando.

 

                                                                                                                                                                                                                                Ricardo Rabinovich-Berkman