Comité de Ética del
Hospital Privado de Comunidad
(CHE-HPC) de Mar del Plata


LA ANENCEFALIA
COMO PROBLEMA BIOÉTICO

 

Mar del Plata, Suárez, 2008, 146p

 

   

La importancia de Mar del Plata como centro de estudios y difusión de la bioética, que diera lugar en noviembre de 1995 a la creación de la Asociación Argentina que nuclea a los profesionales, investigadores y docentes vinculados a ella, ha sido recreada por uno de sus referentes coetáneos más conspicuos: el Comité de Ética del Hospital Privado de Comunidad (CHE-HPC), a cuyas valiosas intervenciones en la comprensión y dilucidación de los problemas que plantea la salud integral de las personas cabe sumar una nueva contribución, esta vez literaria, sobre “la anencefalia como problema bioético”. Tal el título del libro que acaba de publicar Ediciones Suárez de dicha ciudad.

  

Los integrantes del comité que participaron de su producción son: Mirta Bajardi (abogada y psicóloga, especialista universitaria en bioética), Marcela Bonorat (licenciada en psicología), Rita Irene Ceschi (enfermera, profesora universitaria en teología), Sergio Gonorazky (médico neurólogo), María Inés Hechem (médica psiquiatra), María Estela Lanari (miembro por la comunidad, doctora en ciencias sociales), Susana La Rocca (profesora en filosofía, magíster en epistemología y metodología de la ciencia, especialista universitaria en bioética), Jorge Luís Manzini (médico clínico, especializado en cuidados paliativos, especialista universitario en bioética), Graciela Marré (miembro por la comunidad, licenciada en servicio social), Fernanda Orellana (profesora en filosofía, técnico superior en comunicación social), Karina Peña (licenciada en enfermería, coordinadora del CHE), Josefina Pereyra (licenciada en servicio social, especializada en comunicación humana, especialista universitaria en bioética), Silvia Rodríguez (enfermera, coordinadora adjunta del CHE), Lucía Rodríguez Fanelli (abogada, especializada en derecho de familia, especialista universitaria en bioética), Martín Roubicek (médico genetista, especialista universitario en bioética), Silvana Vicente (médica ginecóloga).

 

            Merece destacarse previamente la trayectoria de este comité de ética asistencial, iniciada en junio de 1995, con el respaldo académico del Programa de Bioética de la Universidad Nacional de Mar del Plata y de la Escuela Latinoamericana de Bioética de la Fundación Mainetti de La Plata, liderada por el pionero de tales estudios, profesor José Alberto Mainetti. Desde entonces, de acuerdo con pautas internacionales, el CHE-HPC ha desarrollado muy diversas tareas, a) educativas: de sus propios miembros, de los equipos de salud del hospital, de la propia comunidad; b) consultivas: referidas a problemas de la asistencia que generan conflictos o dilemas éticos; c) normativas: cuando su opinión es requerida repetidamente sobre un mismo problema; d) revisión de protocolos de investigación sobre seres humanos: función que, conforme a la evolución de los comités en todo el mundo y la necesidad de separar las tareas relacionadas de una parte con la asistencia y de otra con la investigación, fue confiada a partir de 2005 a un Consejo Institucional de Revisión de Estudios de Investigación (CIREI-HPC), que depende a la vez del CHE y del Departamento de Investigación del propio hospital. Ambos organismos -asistencial y de investigación- han logrado reconocimiento y prestigio a nivel local, nacional e internacional. Especialmente el CHE-HPC ha participado en numerosos encuentros académicos y ha recibido muchas consultas externas, principalmente de la Justicia, y tiene publicados numerosos trabajos. Desde 1997 integra con otras doce instituciones la “Red de instituciones bioéticas del sudeste de la Provincia de Buenos Aires”, de la que fue fundador, mostrando una manera original de funcionar en Red solidaria y horizontal (sin estructura jerárquica) para realizar actividades bioéticas en forma cooperativa entre instituciones muy diversas. Su autoridad en el mundo de la bioética ha devenido así indudable.  

 

Comentar el libro, acorde a tales pergaminos, conlleva pues una tarea ciertamente interesante. Significa reunirse con planteos rigurosamente formulados y argumentos y propuestas tan sugerentes como comprometidos. Pero también encierra un dilema: volcar abundantes reflexiones en prietas líneas, en atención al espacio disponible.

 

Por de pronto, digamos que se vertebra dentro de un contexto interdisciplinario –propio de la rica composición del comité- que permite una cabal comprensión del problema, constituyendo un verdadero manual, sin que tal carácter perjudique el estilo coloquial impreso. Como manifiesta su prologuista, la distinguida profesora Eva Giberti, “el volumen concentra la audacia de quienes deciden explorar un territorio plagado por dolores propios y ajenos, y está asentado sobre la frustración de aquello que la medicina puede diagnosticar en la antesala de la desdicha, pero no resolver”. El libro del CHE-HPC es así, no sólo original sino también atrevido, a menudo provocativo. Con ideas claramente expuestas, sin escamoteos ni alambiques, reveladoras de la versación no sólo científica sino fundamentalmente humanista de sus integrantes. 

La obra virtualmente no deja sendero sin recorrer, para lo cual se divide en seis capítulos, consumada una introducción en la que ya es posible advertir la tarea precursora del comité, pues éste reconoce que, a poco de constituirse como tal, debió dictaminar su primer caso sobre anencefalia, y al año siguiente el segundo, encontrándose sin bibliografía ni jurisprudencia nacional en que apoyarse. “Un camino de ida y vuelta entre praxis y teoría”, según admite, signó su aprendizaje constructivo, evidenciado en 1997 con una comunicación sobre el tema presentada en las III Jornadas Argentinas y Latinoamericanas de la Asociación Argentina de Bioética realizadas en Huerta Grande (Córdoba), publicada luego en revistas especializadas.

El comité marplatense anticipó entonces los dos pilares en los que basa su posición: el respeto por la autonomía simbólicamente mediada de los implicados que tienen voz, y la certeza de inviabilidad de los fetos que padecen anencefalia. Lo cual implica a su vez que: a) dado el riesgo que sobrelleva la gestante, la anencefalia configura un problema médico que no debería “judicializarse”; b) se trata de un problema, y no un dilema, porque tiene una solución: acompañar a la embarazada y a su familia a efectivizar la decisión que tomen, convenientemente informados y contenidos.  

 

Cabe señalar la bondad de este distingo. Se trata, en efecto, de un problema bioético (con solución posible) y no de un dilema (carece de ella en principio). El problema existe, y es tan inapropiado amplificar su entidad a grado de dilema, como negarlo como tal. Análoga apreciación vertimos en nuestro libro Bioética jurídica, dignidad de la persona y derechos humanos (cap. IV. Anencefalia y dignidad e integridad de la persona, 2007) al confrontar las distintas posiciones doctrinarias: más allá de quienes sostienen stricto sensu que no hay conflicto ético o colisión de derechos entre la salud integral de la madre y la vida del niño, por estimar que el valor vida del feto es inalienable y el deber de la madre es llevar a término el embarazo (Mazzinghi, Gabriel: Autorización para abortar denegada), o porque desde el extremo opuesto entienden que la vida del niño por nacer no está en juego dada la fatalidad del diagnóstico (Bacigalupo, Pablo, y Massaglia, María Valeria: Parto inducido: alarmantes discrepancias sobre una misma cuestión; Silva Franco, Alberto: Anencefalia. Breves consideraçoes médicas, bioéticas, jurídicas e jurídico-penais, expresando concretamente que, ´nao há, em verdade do ponto de vista bioético, um conflito de valores entre a mae gestante e o feto anencefálo; se este nao ten nenhuma viabilidade, o conflito inexiste´), la mayoría de los autores considera, a nuestro juicio con acierto, que “no hace falta (ni se debe) descalificar al feto que padece anencefalia como persona para justificar la interrupción del embarazo; basta con reconocer el conflicto de intereses y decidir bien cuál es el que hay que priorizar” (Manzini, Jorge Luís: Aportes para una discusión bioética acerca de la interrupción del embarazo anencefálico; Giberti, Eva: Anencefalia y daño psíquico en la madre), igualmente que “no se trata de negar al feto su condición de sujeto de derecho sino de un conflicto entre dos sujetos de derecho” (Kemelmajer de Carlucci, Aída: ponencia en la Ia. Jornada Regional de Bioética, Genética y Derecho, Mar del Plata) y, por lo tanto, que “hay al menos dos valores en conflicto: el valor vida –vegetativa- del feto y la salud seriamente amenazada de la madre, generando un dilema o colisión de derechos fundamentales que debe ser resuelto en el caso concreto” (Gil Domínguez, Andrés: La Suprema Corte de la Provincia de Buenos Aires y el parto inducido de una vida humana en formación: de cuando las convicciones personales se imponen a los valores constitucionales en el ejercicio de la jurisdicción constitucional; Basterra, Marcela: Autorización de inducción al parto. Una reafirmación del principio de autonomía personal; Chechile, Ana María: Derecho a la vida del nasciturus que padece anencefalia y derecho a la salud de la madre gestante y su grupo familiar).

El primer capítulo del libro examina el estado actual de los conocimientos biomédicos sobre el tema, incluyendo una definición de anencefalia (básicamente: “uno de los defectos congénitos del cierre del tubo neural –DTN-, grupo de malformaciones relativamente frecuentes en la especie humana”), y sucesivas perspectivas desde la embriología, etiopatogenia, etiología gética, etiología ambiental, epidemiología, fisiopatología, diagnóstico prenatal, tratamiento, prevención. Panorama que permite a los autores concluir que “existen evidencias de que la prevalencia de la anencefalia, que debe considerarse un problema de salud grave y relativamente frecuente en todos los países, está siendo paulatinamente reducida mediante medidas preventivas adecuadas”, sin perder de vista que persisten otros serios problemas de índole ética y jurídica, que la obra encara luego.

  

Una aproximación ético-filosófica al problema configura el segundo capítulo, abordándose el concepto de persona y las características y la extensión del ser personal, el conflicto bioético que, desde que la ciencia ha demostrado que la anencefalia inexorablemente lleva a la inviabilidad del feto, se plantea en dos niveles: a) entre los principios del derecho a la vida del feto y el derecho a la autonomía y a la beneficencia de la mujer para deliberar sobre la posibilidad de interrumpir el embarazo, y b) referido a la consideración del contenido de la beneficencia hacia la madre, cercenando la posibilidad de ejercer realmente su autonomía, a través de corsés ideológicos, punto que prolongan los argumentos que fundan la no interrupción del “embarazo anencefálico”, como los que sí lo hacen, y las cuestiones epistemológicas consiguientes. Aspectos desarrollados con sensibilidad y lucidez, situando al lector en el debate propuesto.

El tercer capítulo analiza las reacciones psicológicas ante el embarazo normal y el “anencefálico” y la respuesta profesional deseable ante el diagnóstico de anencefalia. Coincidimos con la prologuista acerca de lo impropio de calificar a un embarazo (proceso en sí no patológico) como “anencefálico” (referido a la patología o malformación). Pero, a nuestro juicio, cabe extender tal reparo a “feto anencefálico” (término que suele utilizarse en el ámbito médico y en la doctrina y jurisprudencia) y “anencéfalo” (cual sustantivo-adjetivo), empleados asimismo en la obra. Creemos más ajustada, y propia de la vida humana en gestación aunque ineluctablemente ha de malograrse, la noción de “embarazo con feto no viable” o “feto que padece anencefalia”.  

El cuarto capítulo se refiere a “la situación jurídica de la anencefalia en la Argentina”, dando cuenta de la evolución jurisprudencial y la única normativa existente en nuestro país (ley 1.044/2003, “Embarazos incompatibles con la vida”, de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires) y la legislación proyectada, a la luz de la cuestión de la viabilidad del feto y el criterio de género que propicia el comité. Se comentan así determinados casos en los que la Justicia accedió a la petición de la gestante y dispuso autorizar la inducción del parto frente a lo irremediable del fatal desenlace, preservando de tal modo los derechos constitucionales de la mujer a la protección de su salud psicofísica (integral), iter en el que los fallos específicos del juez marplatense Pedro Federico Hooft constituyen una guía indispensable, junto a otros de singular importancia, como los dictados en la causa “T. S.”, primero por el Tribunal Superior de Justicia de CABA, y luego, interpuesto recurso extraordinario por el Ministerio Público en representación de la “persona por nacer”, por la Corte Suprema de Justicia de la Nación a comienzos de 2001. De igual modo se examinan los diversos proyectos legislativos presentados con el propósito de dar respuesta a los conflictos en caso de embarazos incompatibles con la vida, confrontando las diversas soluciones así propuestas con las que ya se han implementado en otros países. Una rica cantera donde abrevar renovados conocimientos y agudas reflexiones. 

 

Con relación a la noción de “viabilidad” (y, por oposición, de “inviabilidad” extrauterina), nos parece útil agregar que Carlos Gherardi e Isabel Kurlat (Anencefalia e interrupción del embarazo. Análisis médico y bioético de los fallos judiciales a propósito de un caso reciente, 2000) han sostenido que “viable” es un adjetivo cuyo significado se describe como capacidad de vivir, por lo tanto la clasificación como no viable (o inviable) hace referencia a su incapacidad para desarrollarse fuera del seno materno. De tal modo el concepto de viabilidad se construye tomando en cuenta la capacidad del niño por nacer de sobrevivir fuera del seno materno. La viabilidad no es una propiedad extrínseca del feto, sino que debe ser comprendida biológica y tecnológicamente, por cuya razón, el feto es un paciente cuando alcanza la madurez suficiente para  sobrevivir el periodo neonatal, ya sea por sus propios medios, como por medios asistidos. La viabilidad depende del lugar en donde va a nacer el feto, pero se estima que después de las 24 semanas de gestación, cuando las malformaciones son letales, no hay beneficio alguno para el feto de llevar a término el embarazo: se debería reconocer que la embarazada se encuentra obligada solamente frente a un feto que muestra viabilidad. La patología presentada por el feto, implica la frustración de cualquier expectativa de viabilidad fuera del seno materno, independientemente del momento en que se produzca el nacimiento. Los fetos expulsados de forma prematura, a partir del 6º mes de gestación son acreedores de tratamiento con fines de favorecer su desarrollo. Si no son considerados viables, muchos médicos consideran que no deben recibir auxilio postnatal alguno.

 

Al concluir este capítulo, los integrantes del CHE-HPC ponen de relieve que la prioridad y la tutela constitucional de los derechos humanos, en situaciones como la examinada, ha generado un nuevo tipo de conflicto hermenéutico en el que la controversia involucra derechos, principios o valores, que muchas veces tienen análoga entidad. Igualmente, que el intento de armonizar derechos de rango equivalente no siempre culmina con éxito. Surge entonces la necesidad de otorgar jerarquía a unos en desmedro de otros, siguiendo la pauta práctica de “evitar el mal mayor o la respuesta menos dañosa en términos reales” (equivalente al principio de no maleficencia bioético). En este sentido, el comité considera que el principio protector del derecho a la salud tiene un rol preeminente, al igual que el principio de justicia que atiende los derechos de terceros y la sociedad en su conjunto. La solución que se brinde depende así de la posición que se tome frente a los valores y derechos en juego. Ello le lleva a considerar, “desde la perspectiva de género, a través de la realidad jurídica actual, que debe asumirse el fuerte compromiso de modificar la situación en que se ha ubicado impropiamente a la mujer gestante, impidiéndole el libre ejercicio de su derecho a decidir la interrupción del embarazo, como manifestación de su inalienable autonomía”. 

 

Esta toma de posición del comité merece una digresión, a fin de remarcar, si cabe, la complejidad del asunto y la existencia de un conflicto o problema bioético. En reciente trabajo, Los exámenes prenatales y su viabilidad para evitar la transmisión de enfermedades a los hijos, Revista Derecho de Familia n° 41, noviembre-diciembre 2008, historiamos la cuestión, a partir de la pregunta ¿eclipse de una maternidad con “autonomía disminuida” en virtud de la creciente protección del feto “paciente”? En efecto, el 30 de abril de 1965 la revista norteamericana Life mostraba en su cubierta las primeras fotografías de un feto humano en el interior del vientre materno obtenidas por el fotógrafo sueco Lennart Nilsson. Desde entonces, esa pequeña figura, como la de un astronauta suspendido en el espacio, se ha reproducido infinidad de veces y ha transformado para siempre la experiencia del embarazo. Bárbara Duden, especialista en la historia del cuerpo, expuso luego cómo la imagen pública del feto es una construcción social que ha terminado por eclipsar a la figura de la madre. Sin embargo, simultáneamente a la consagración del “paciente nonato”, surgió una toma feminista y social sobre tales exámenes y aun sobre la intervención fetal (cirugía fetal en particular), promoviendo dos temas de discusión relacionados entre sí: 1) que la evolución de tales procedimientos es muy compleja y han sido muchos los conflictos por intereses que deberían ser dilucidados y confrontados, y 2) que el feto ha pasado de ser un organismo sin derechos, a un paciente nonato que también es una persona.

 

En ese orden de ideas, se ha llegado a denunciar que "la sociedad pone a la maternidad en un pedestal y simultáneamente despoja a las mujeres de autonomía", y que "se prioriza al feto con respecto al derecho de las mujeres al control de su propio cuerpo; entonces, para proteger al feto, las muje­res deben someterse a cirugía fetal y amniocentesis..." (Susana Sommer: De la cigüeña a la probeta. Los peligros de la aventura científica, 1994). Asimismo, como se sostuvo en los fundamentos del proyecto de ley bonaerense presentado en 2003 con el fin de regular el procedimiento respecto de toda mujer embarazada de uno o más fetos que padezcan anencefalia u otra patología incompatible con la vida: “La realidad nos obliga. Los casos de embarazos incompatibles con la vida son paradigmáticos en lo referente al reconocimiento del derecho de la mujer como persona y no como mera gestante. Una mujer no está obligada a aceptar el embarazo con consecuencias que desbordan todo razonamiento lógico. Las mujeres que se enteran, ecografía mediante, que han sido condenadas ´a ver una panza que crece haciendo crecer, a la vez, el anuncio mismo de la muerte´, necesitan y merecen llorar recogidamente ese proyecto de hijo que no será, en lugar de tener que exhibir su dolor transitando por pasillos y salas de audiencias tribunalicias” (James Drane, profesor emérito de la Universidad de Edimboro, EE.UU, es ciertamente elocuente cuando, refiriéndose a la afectación de la salud integral de la mujer gestante, señala que ésta a partir del momento del trágico diagnóstico vive lo que califica como un “funeral prolongado” o la condición de “féretro ambulante). Pero, con análogo vigor, se ha sostenido la necesidad inexcusable de proteger al nasciturus durante todos los tramos del embarazo de la madre, y ello en la especie en función de un doble fundamento: su condición de niño por un lado y de persona con discapacidad por otro, consagrando como principio esencial del derecho y en particular del derecho a la vida, la vigencia irres­tricta del principio in dubio pro vida (Eduardo J. Pettigiani, como autor y luego como juez de la Suprema Corte de Justicia bonaerense). Igualmente, que el aborto eugenésico está ligado al diagnóstico prenatal intrauterino, pues, si bien éste es una fuente valiosa de datos acerca de la condición del embrión (a fin de verificar si lo afecta o no alguna enfermedad genética y su grado de riesgo, lo que permite adelantar algunas intervenciones terapéuticas en forma más precoz y más eficaz), de hecho, se recurre al diagnóstico prenatal a fin de continuar o interrumpir el embarazo según los resultados, positivos o negativos, que arroje. El diagnóstico prenatal se convertiría así en “un medio para decidir a quién hay que hacer nacer y a quién hay que hacer morir” (Luigi Lorenzetti: La moral. Respuestas a las preguntas más inquietantes, 2002).

 

El libro del CHE-HPC dedica su quinto capítulo al “anencéfalo como donante de órganos”, en orden a los fundamentos y los problemas filosóficos-éticos-legales que rodean la cuestión, así como las perspectivas que ofrece hoy el estado de la misma en nuestro país. El comité advierte que hasta que se dicte una legislación específica, aquél no puede ser donante, salvo de médula ósea (cuando vivo) o de los órganos que se puedan ablacionar “a corazón parado”.

 

El sexto y último capítulo aborda la anencefalia desde la perspectiva de los actores, en el marco de un análisis empírico, lo cual permite ahondar sobre el contexto social y los aspectos metodológicos del problema, así como la encrucijada que representa la fundamentación de la praxis médica y las cuestiones éticas que se suscitan entre la demanda de la mujer gestante y su pareja y la respuesta del equipo médico actuante. Se analizan así  diversos casos, mereciendo tratamiento específico el diagnóstico precoz. Al respecto, se señala que la evolución del diagnóstico en tales embarazos ha pasado por tres etapas: la primera, con diagnóstico clínico y embarazo de término; la segunda, con diagnóstico precoz y sin la posibilidad de inducir el parto (el embarazo se terminaba indefectiblemente por cesárea que, como cirugía que es, implica mayor morbimortalidad); y actualmente una tercera, con diagnóstico precoz y la posibilidad de inducir el parto. Igualmente se examina lo que ocurre con los protagonistas el día después, al igual que el acompañamiento y las opciones y restricciones que presentan tales cuadros. Las evidencias así expuestas aspiran a contribuir al debate y a facilitar el proceso que deben sobrellevar aquéllos en un marco de equidad. 

 

            En tal sentido, uno de los autores de la obra ya había tenido oportunidad de subrayar que el feto que padece anencefalia no puede ser considerado aisladamente de su situación en el seno materno: el hijo, la madre y el resto de la familia están involucrados en una situación patológica; el hijo, por su evolución inexorable hacia la muerte enseguida después del parto; la madre, por los mayores riesgos físicos del embarazo y parto de un bebé con tal anomalía, y por la sobrecarga emocional (que comparte con el resto de la familia) de toda esta situación desgraciada (Manzini, J. L.: Aportes para una discusión bioética acerca de la interrupción del embarazo anencefálico citado).

 

Con todos estos elementos, el equipo autor concluye que “la anencefalia es una de las más frecuentes malformaciones incompatibles con la vida extrauterina cuyos portadores llegan vivos al momento del nacimiento, importando una prevalencia de uno por cada mil partos (en Provincia y Ciudad de Buenos Aires), la cual puede prevenirse en buena medida atendiendo sus causas genéticas y medioambientales, y mediante la incorporación de ácido fólico a los alimentos de uso diario y masivo”. Añade que “se ha convertido en un problema bioético desde que la ecografía permitió el diagnóstico de los casos en el primer trimestre del embarazo”, pues pone sobre aviso a la familia de que se ha generado un ser que, en vez de un proyecto de vida, ha iniciado un proceso de muerte, ineludiblemente próxima, ya sea en las primeras horas, días o excepcionalmente meses después del parto. Situación que acarrea una “carga emocional importante, y transforma una circunstancia que -como el embarazo- suele ser de las más felices en el devenir de una familia, en otra por lo menos distressante”. Algunas familias creen, aun a sabiendas, que es mejor llevar el proceso hasta su fin natural; otras piden la interrupción precoz del embarazo, a veces con gran premura. El comité considera así –criterio que compartimos- que “es misión de la bioética tratar de ayudar a unos y a otros tomar una decisión lo más libre y consensuada posible, lo que mejorará sus consecuencias inmediatas y mediatas, y a que esa decisión sea efectivizada por el equipo de salud”.          

 

En suma, cada tramo del libro, amén de los datos científicos adecuados y la experiencia vital del comité, ofrece argumentaciones y justificaciones que sirven de antesala a sus conclusiones y una bibliografía asimismo específica, culminando ambas en las conclusiones y bibliografía generales.

 

Cabe, pues, dar la bienvenida a la obra del Comité de Ética del Hospital Privado de Comunidad de Mar del Plata, la cual, por su estilo y contenido, habrá de erigirse en material de imprescindible consulta para los profesionales de la salud y el derecho, incluyendo a educadores, legisladores, magistrados, funcionarios y todos aquellos que deseen actualizar y reelaborar conocimientos indispensables sobre el problema bioético abordado.  Eduardo Luís Tinant