“PULSERAS ROJAS” Y LA Autonomía de la voluntad del paciente[1]

Tamara Luna[2]

 

 

Introducción

 

Esta investigación se centra en el concepto de autonomía de voluntad del paciente. Además de analizar leyes vigentes en el marco normativo nacional e internacional y jurisprudencia, se realizarán análisis de los diferentes puntos que conforman esta noción. Se prestará suma importancia a las problemáticas de cada tema y a las vivencias de los pacientes padecientes de enfermedades terminales, planteando el cuestionamiento y también la justificación de distintos artículos de la Ley 26.529 (Derechos del paciente, historia clínica y consentimiento informado). Como ejemplo de situaciones que atraviesan enfermos terminales (y su círculo afectivo), se utilizarán escenas de la serie de televisión espaĖola Polseres vermelles (Pulseras rojas) cuyo guión esta basado en la novela El mundo amarillo de Albert Espinoza.

 

 

Autonomía de voluntad del paciente en el marco jurídico internacional

Existe un grupo de derechos que son innatos al hombre cuya privación importaría el aniquilamiento o desmedro de su personalidad.[3] A este grupo se lo llama el de los derechos personalísimos, los cuales el hombre adquiere antes de nacer, y los posee hasta el fin de su existencia. Dentro de los mismos se encuentra el derecho a la vida y el derecho a la integridad corporal, y dentro de ellos se pueden ubicar los derechos del paciente. Existen varios aspectos que componen esta noción, entre ellos los derechos del paciente en su relación con los profesionales e instituciones de la salud, al consentimiento informado, a la disposición de una historia clínica. Todas pretenden brindar autonomía al paciente y ser activo en la toma de decisiones acerca su estado de salud mientras  le sea posible. El principio de autonomía o de respeto de la autonomía del paciente supone la capacidad de las personas de decidir, de consentir reflexiva e independientemente sobre la aceptación o rechazo de intervenciones médicas que afecten su integridad corporal o salud, sin verse sujetas a controles o influjos externos.[4]

El reconocimiento del derecho a la salud está indisolublemente ligado a la evolución de los derechos humanos y a las ideas filosóficas, económicas y políticas de cada contexto histórico, constituyendo el marco dentro del cual los derechos fundamentales se proyectan y desarrollan, conforme a los valores y principios que han caracterizado a los distintos procesos del devenir histórico.[5]  En el marco internacional, el concepto de autonomía de voluntad del paciente surge como respuesta al paternalismo médico (la búsqueda del bien de otra persona desde un nivel de preeminencia que permite prescindir de la opinión de esa otra persona.). La institucionalización de la declaraciones de voluntad anticipadas comienzan a utilizarse en Estados Unidos, a partir del caso Salgo c/Leland Stanford Jr. University Boar of Truste del aĖo 1957, que impuso la “obligación de indemnizar cuando se traspasen los límites del consentimiento otorgado por el paciente o cuando se conculcaba una prohibición suya”.

A estas declaraciones se les otorga el nombre de  living will o testamentos vitales. En el aĖo 1973 con la declaración de los consumidores americanos se empiezan a  conocer con el nombre de “Carta de los derechos de los enfermos en los Hospitales de los Estados Unidos”. A partir de la resolución del caso Cruzan del aĖo 1990, donde el Tribunal supremo de Estados Unidos, confirma la sentencia del Tribunal Supremo del Estado de Missouri sobre la “imposibilidad de los padres de Nancy Cruzan a suspender el tratamiento médico que le permitía continuar con vida vegetativa, por carecer los mismos de la debida autorización evidente, clara y convincente de su hija para hacerlo”; de esta forma el Tribunal reconoció que en virtud del principio de Libertad Ciudadana. Desde que se afirma esta tendencia, todos los adultos capaces tienen un derecho constitucional a rehusar tratamiento médico que comprende la nutrición e hidratación que los mantiene con vida. A partir del aĖo 1990 los living will son reconocidos por la Ley Federal que da la facultad de adoptarla o no.

En países como Holanda o Japón la existencia de los testamentos vitales esta vinculado  con la despenalización de la eutanasia, dado que allí se han legalizado determinados supuestos de la eutanasia.[6]

En Italia, Austria, Alemania y particularmente en EspaĖa[7], los testamentos vitales tienen características comunes a los living will , ya que también este instrumento les permite  indicar en un documento escrito cuales procedimientos rechazaría en el caso de que le sean necesarios, o como le gustaría ser tratado en el transcurso de su enfermedad.

 

Pulseras rojas

 

Polseres vermelles (en espaĖol Pulseras rojas) es una serie de televisión catalana que inició sus emisiones en TV3 en 2011. Está creada y escrita por Albert Espinosa, dirigida por Pau Freixas y coproducida por ambos.[8]

El guión esta basado en el libro “El mundo amarillo”, del mismo autor. Esta obra, trata acerca del mundo de los descubrimientos que hizo el autor durante los diez aĖos que estuvo enfermo de cáncer. Explica que la fuerza, la vitalidad y los hallazgos que haces cuando estás enfermo sirven también cuando estás bien, en el día a día. El fin del libro es que el lector  conozca este mundo especial y diferente.[9]

La serie televisiva relata la vida cotidiana de un grupo de jóvenes internados en un hospital de Andorra, EspaĖa; cada uno de ellos tiene una afección diferente, algunos luchan por curarse y otros reciben tratamientos mientras intentan tener una vida lo más divertida y emocionante posible, como todo adolescente, con la diferencia de que debe ser dentro del establecimiento y entretanto sus dolencias se los permitan. Forman un grupo de amigos que se brinda contención mutuamente, que en conjunto con el trabajo de los profesionales de la institución, les brindará una calidad de vida excelente mientras permanezcan allí o hasta que sus vidas finalicen. Se trata de una historia real, la historia de vida del autor de la obra, por lo que se puede percibir la similitud entre los hechos que transcurren en sus capítulos y la situación verídica de los pacientes de las mismas condiciones.

 

 

Ley 26.529: Derechos del paciente, historia clínica y consentimiento informado en Pulseras Rojas

 

Relación médico paciente: “El verdadero bien del paciente debe ser el norte de la actuación médica”[10]

Artículo 2ľ — Derechos del paciente en relación con los profesionales e instituciones de la salud

b) Trato digno y respetuoso. El paciente tiene el derecho a que los agentes del sistema de salud intervinientes, le otorguen un trato digno, con respeto a sus convicciones personales y morales, principalmente las relacionadas con sus condiciones socioculturales, de género, de pudor y a su intimidad, cualquiera sea el padecimiento que presente, y se haga extensivo a los familiares o acompaĖantes;

Rym, una adolescente que ingresa al hospital en la segunda temporada de la serie, debe ser operada ya que tiene cáncer de mama. Al ingresar al establecimiento, pide que algún profesional le explique el procedimiento medico que van a realizarle. A su habitación, concurre el médico que asiste a sus amigos varones que también tienen cáncer.  La situación la incomoda, y sostiene que “un hombre nunca podría comprender lo que me esta sucediendo”, por lo que no creyó al profesional capaz de esclarecer sus dudas. Le pide al médico que se retire de su habitación, (el doctor lo hace, respeta el pudor de la joven y le aclara que “nunca tuvo la intención de incomodarla”) y se muestra más temerosa y angustiada de lo que estaba.  El cáncer de mama puede considerarse como una experiencia vital que genera un fuerte impacto emocional, tanto por la enfermedad como por los tratamientos en sí y los efectos que produce: son muchos los factores que pueden incidir en la mujer afectada y que no se reducen únicamente a la mastectomía. Las mujeres afectadas suelen describir distintos momentos como especialmente críticos para ellas, a través del largo proceso médico que acarrea la enfermedad y que abarca también los momentos anteriores (diagnóstico de la enfermedad) y posteriores a la intervención quirúrgica, cuando tiene que enfrentarse de nuevo a la vida cotidiana.[11] Rym es intervenida quirúrgicamente, y continua en crisis, respecto a las cuestiones que no comprende de su enfermedad y la imposibilidad de dialogar sobre su situación con alguien que realmente comprenda lo que le suceda, y con quien no tenga pudor. Antes de su segunda operación, una mujer mayor la visita, y conversa con ella. Esa seĖora, pertenecía a una fundación conformada por mujeres que habían sido mastectomizadas debido al cáncer, que brindaban charlas de apoyo a otras que pasarán por la misma situación. Rym se siente mucho mejor después de los consejos de la mujer, que despertaron en ella optimismo, ganas de luchar contra su enfermedad  y también de aceptar a su cuerpo tal como es. En EspaĖa, realmente existe una fundación con las mismas características llamada Vivir como antes. Se trata de un Voluntariado testimonial que brindan mujeres que han afrontado positivamente su enfermedad y dan un adecuado testimonio de su proceso oncológico. Son un modelo adaptativo de afrontamiento para otras mujeres que han comenzado o continúan con la enfermedad.[12]

Estas escenas de la serie reflejan lo importante que es respetar el pudor y la intimidad del paciente. No siempre el profesional medico que lo asiste genera  un vínculo de confianza necesario para cuestionarle ciertos aspectos de la enfermedad, sea por el género del mismo u otra razón. Tal vez, alguien que haya atravesado la misma situación, un amigo, un familiar, pueden lograr contener al enfermo cuando el médico no lo logra. Creo que lo más importante es que el paciente sobrelleve su enfermedad de la manera mas óptima posible independientemente de quien lo contenga emocionalmente no sea la misma persona que lo trata a nivel terapéutico.

Derecho al diagnóstico y sus problemáticas “ņQué pasa que esto no pasará nunca o qué?ņNo terminará nunca verdad?” / “ņNo ves que tu vida no sólo te pertenece a ti? De alguna forma, también pertenece a los que te quieren”

Artículo 3ľ — Definición. A los efectos de la presente ley, entiéndase por información sanitaria aquella que, de manera clara, suficiente y adecuada a la capacidad de comprensión del paciente, informe sobre su estado de salud, los estudios y tratamientos que fueren menester realizarle y la previsible evolución, riesgos, complicaciones o secuelas de los mismos.

En el primer episodio de la segunda temporada Lleó, el protagonista de la serie, recibe una terrible noticia. Tendrá que seguir más tiempo en el hospital, ya que padece cáncer nuevamente. Se lo comunican el día en el que finalmente iba a lograr irse luego de estar internado cinco aĖos. Los médicos, que generaron un vínculo amistoso con él, están muy apenados, y hasta dudaron en comentárselo ya que creyeron que  Lleó no podría soportar este suceso. Finalmente se lo informan, y el acontecimiento lo entristece sumamente, reflexiona, y dice “ņQué pasa que esto no pasará nunca o qué?ņNo terminara nunca verdad?” Otra vez volvía a atravesar ese momento, en el que le decían que su vida fuera del  establecimiento todavía no podía comenzar. Aún no esta habilitado para ir a una escuela, para estar en su hogar con su familia, para viajar como el tanto anhelaba. Por un período de tiempo indeterminado seguiría en ese lugar donde se sentía un prisionero, a pesar de que pasaba buenos momentos con su grupo de amigos. Él solo quería tener una vida normal, como quienes vivían fuera del hospital. Pero su vida corría peligro, era conciente de que en cualquier momento su vida podía llegar a su fin; y creo que esa es la razón por la que el quería disfrutar de su existencia. Personalmente creo que en estos casos se le debe posibilitar al paciente abandonar la institución si así lo desea, permitir que disfrute de su tiempo, el capital mas precioso del existente.[13] No violar su libertad personal[14]. Facilitarle la posibilidad de vivir a su manera, evitando el paternalismo médico en los casos terminales.

Artículo 4ľ — Autorización. La información sanitaria sólo podrá ser brindada a terceras personas, con autorización del paciente.

En el supuesto de incapacidad del paciente o imposibilidad de comprender la información a causa de su estado físico o psíquico, la misma será brindada a su representante legal o, en su defecto, al cónyuge que conviva con el paciente, o la persona que, sin ser su cónyuge, conviva o esté a cargo de la asistencia o cuidado del mismo y los familiares hasta el cuarto grado de consanguinidad.

Ignasi,  es uno de los personajes principales de la serie que fallece en la primera temporada. Es diagnosticado de una anomalía que rara vez se presenta en pequeĖos y para sanarla es necesaria una intervención quirúrgica muy riesgosa. Su cardiólogo le informa que tiene un cincuenta por ciento de posibilidades de sobrevivir. El día de la operación, actúa como todos los días. Dialoga con sus amigos, y les dice que ese mismo día no lo iban a ver por un rato porque debía realizarse una tomografía. ņPor qué no les comenta a sus amigos que tal vez no volverían a verlo? Porque era un joven de carácter fuerte, era apodado el guapo del grupo, era el mas rudo, y no quería que lo vieran débil ni susceptible, sino que lo recordarán tal como era. Creo que se deben respetar los casos en los que el paciente no quiere que su círculo íntimo sepa de su estado de salud, ya que es información personal y puede daĖar emocionalmente a sus allegados. La persona que esta atravesando una dolencia tan grande, puede no tener ganas de ver el sufrimiento de sus amigos o familiares debido a la posibilidad de que fallezca; por el contrario, pienso que debe disfrutar de cada momento compartido con las personas que lo quieren. Puede que el acceder a la información sanitaria del ser querido que corre riesgo de vida prepare a sus seres queridos para afrontar su deceso, pero ellos tendrán tiempo para hacer el duelo por esa perdida; en cambio, al paciente es eso lo que no tiene, tiempo. Además la lucha personal del paciente por curarse se extiende a todos los que lo aprecian[15].

 

Es la decisión del paciente si quiere que esto suceda; si el diagnostico es un dato personal su manejo y administración deben ser exclusivos de su titular.[16]

 

 

Rechazo de terapias “A mi el cáncer no me parece un enemigo, pero esta porquería que me cura si me lo parece…”

Artículo 2ľ — Derechos del paciente en relación con los profesionales e instituciones de la salud

e) Autonomía de la Voluntad. El paciente tiene derecho a aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos, con o sin expresión de causa, como así también a revocar posteriormente su manifestación de la voluntad. Los niĖos, niĖas y adolescentes tienen derecho a intervenir en los términos de la Ley Nľ 26.061 a los fines de la toma de decisión sobre terapias o procedimientos médicos o biológicos que involucren su vida o salud;

La fiesta de cumpleaĖos de Lleó se ve truncada por la peor de las noticias. Los doctores le dan un 3% de posibilidades de vivir. Los resultados del TAC no son buenos, el cáncer de hígado no ha disminuido, ha aumentado y entrado en una fase difícil de controlar. Otras zonas del cuerpo se han contagiado, el estómago y el testículo izquierdo. Recapacita y toma una decisión; está cansado, quiere rendirse y razones no le faltan, sabe que no quiere morir en cautividad, ni bajo los tratamientos de quimioterapia (“A mi el cáncer no me parece un enemigo, pero esta porquería que me cura si me lo parece…”). Necesita ser libre y así se lo comunica a la doctora Andrade que no puede contener las lágrimas. Toma la decisión de dejar el hospital y su tratamiento contra el cáncer para vivir libre hasta que la enfermedad acabe con él. Tras firmar el alta voluntaria, Lleó, acompaĖado por el resto de pulseras, viajarán hasta Mallorca para cumplir el último deseo de Benito. Su fallecido amigo  que anhelaba que esparcieran sus cenizas en un lugar único, el lugar donde jamás pudo depositar las cenizas de su madre. Finalmente, sobrevive a la enfermedad. En la realidad, podríamos comparar estos hechos con el caso Bohamondez.[17]; aunque en el mismo, el paciente no rechaza la terapia por temor al sufrimiento o por estar agotado de la vida hospitalaria, sino por que sus creencias religiosas no se lo permiten. Se interno a Marcelo Bahamondez en el hospital regional de la cuidad de Ushuaia,  porque se veía afectado por una hemorragia digestiva. Bajo estas circunstancias el paciente se negó a recibir transfusiones de sangre ya que consideraba que era contrario a sus creencias religiosas ( es testigo de Jehová). La cámara confirmó lo dicho en la instancia anterior afirmando que la decisión de Bahamondez constituía un “suicidio lentificado realizado por un medio no violento, y no por propia mano, si no por la omisión propia del suicida” que no permitía el tratamiento y se dejaba morir. Contesta el apelante considerando erróneo lo afirmado por la cámara y sostiene que no quiere suicidarse sino que quiere vivir, y no desea un tratamiento que va contrario a sus creencias de culto. Afirma también que el paciente es conciente del peligro que su negativa le puede causar a su salud, incluso poner en peligro su vida, pero no obstante antepone su fe. En este caso, como en el de la ficción (no tan ficticio, es lo que realmente le sucedió a Albert Espinosa), el paciente sobrevive sin someterse a la terapia sugerida.

Son diferentes las razones por las que un paciente puede rechazar el tratamiento que tal vez sane su enfermedad; creo que una de las más preponderantes es que dudan que sea efectivo y solo los lleve a padecer los posibles malestares que estas terapias generan, malgastando el tiempo de vida que les resta. También pueden temer a las secuelas, o creer que no necesitan de ese tratamiento para sobrevivir. Puede que  su religión no acuerde esos procedimientos. No importa el motivo, sino la voluntad del paciente.

Derecho a la historia clínica

ARTICULO 12. — Definición y alcance. A los efectos de esta ley, entiéndase por historia clínica, el documento obligatorio cronológico, foliado y completo en el que conste toda actuación realizada al paciente por profesionales y auxiliares de la salud.

En la década de los 70’, aparecen los juicios por Mala Praxis; tema inmerso en lo que llamamos Responsabilidad Profesional; éste, no significa que, anteriormente a estas fechas esta responsabilidad no existiera, pero el cambio del sistema de salud, con la despersonalización de la relación profesional - paciente y, el advenimiento de una medicina súper - especializada, impusieron una nueva forma de mensurar la actividad de los  profesionales de la salud.[18] La historia clínica comprende el conjunto de los documentos relativos a los procesos asistenciales de cada paciente, con la identificación de los médicos y de los demás profesionales que han intervenido en ellos, con objeto de obtener la máxima integración posible de la documentación clínica de cada paciente, al menos, en el ámbito de cada centro. Es imprescindible para prestar una asistencia de calidad en la medicina individual, y más aún en la medicina colectiva e institucional. El motivo que da lugar a su elaboración es siempre la asistencia y que ésta sea de calidad. La historia clínica tiene tanta importancia en la labor asistencial, que está reconocida como un derecho del paciente y como un deber y un derecho del profesional, que debe llevar a cabo con el tiempo y los medios necesarios para redactarla. El profesional que no realiza la historia clínica del paciente está incurriendo en falta grave, y está cometiendo una negligencia médica que, de ocasionar un daĖo al paciente, da lugar al nacimiento de responsabilidad profesional civil y, por qué no, también penal. La Historia Clínica es uno de los elementos más relevantes en la relación Equipo de Salud-Paciente. Adicionalmente es de suma importancia por tener carácter probatorio ante la ley y por razones económico-administrativas.[19]

ņQué importancia tiene para un paciente su historial médico? En palabras del autor de la serie simple y llanamente apunta y deja constancia de cuando tuviste tal crisis, como se supero, cuando ocurrió el siguiente percance, que sentías cuando llego, como se solucionó. Mis médicos no paraban de mirar ese historial cuando había algún problema. Estoy seguro de que me evitó muchas radiografías, análisis y medicación repetida. La memoria es tan selectiva…  [20]

Los profesionales de la medicina vuelcan su ciencia para aliviar al hombre, de tal manera que los actos que produzca -genéricamente actos médicos y específicamente actos quirúrgicos- deben ser científicamente explicables y empíricamente correctos, por cuanto pueden producirse consecuencias en el cuerpo humano que, aunque mutilantes o incapacitantes, encuentren su justificación en la necesidad de practicarlos. Esta necesidad, científicamente apoyada, sólo puede surgir suficientemente demostrada, de una historia clínica correctamente elaborada en todos sus pasos.[21]

El creador de la teleserie, cuenta en su libro, que posee un historial vital, similar a una historia clínica, pero que en lugar de contener datos médicos, contiene experiencias personales, como un diario íntimo. Comenta que legara ambos a un ser querido. “ A lo mejor un día morirás – he dicho a lo mejor, no a lo peor – y tus hijos, tus amigos, tus amarillos, heredarán ese historial vital y sabrán que te hacía feliz, qué era lo que te hacía sentir pleno. ņHay algo más bonito a que te conozcan mejor? Yo no lo creo” “Creo que será maravilloso el día que legue mi historial vital y mi historial médico. La persona que los posea será feliz con ambos historiales. Con uno podrá saber cuántos leucocitos tenía en octubre de 1998, como era mi pierna izquierda vista por rayos X, y con el otro, comprenderá por qué me río, por qué me muero.”

 



[1] TRABAJO GANADOR DE MENCIÓN (Categoría A, ALUMNOS) en el Concurso de Trabajos sobre “FICCIÓN Y DERECHO”, convocado por el Departamento de Ciencias Sociales de la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires, 2014/2015.

[2] Estudiante de Derecho, UCES

[3] Jorge Joaquín Llambías (Buenos Aires, 1911-1981) fue un jurista, civilista, juez y docente argentino. “Tratado de derecho civil parte general”. p. 275

[4] Revista de Derecho de la Pontificia Universidad Católica de Valparaíso
XXXVII (Valparaíso, Chile, 2ľ Semestre de 2011).

[5] Carlos Alberto Ghersi “Derecho civil Parte general” 3a edición.

[6] Extracto del artículo “Resguardando la voluntad y decisión del paciente respecto a los tratamientos médicos que debería recibir” de Luis Petri.

[7] Artículos 2 y 4 de la Ley de derechos del paciente espaĖola: “Toda actuación en el ámbito de la sanidad requiere, con carácter general, el previo consentimiento de los pacientes o usuarios. El consentimiento, que debe obtenerse después de que el paciente reciba una información adecuada, se hará por escrito en los supuestos previstos en la Ley”; “Todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados en la Ley. Su negativa al tratamiento constará por escrito.”

 

[8] Nota “TV3 estrena Polseres Vermelles ,una serie creada por Albert Espinosa” www.tv3.cat

[9] Epílogo de “El mundo amarillo” de Albert Espinosa. www.albertespinosa.com

[10] Ricardo D. Rabinovich-Berkman, “Derecho civil, Parte general” 2a edición. p. 155

[11] Merche Castellote Mengod y Palmira Esteban Bellido. Psicólogas de la A.E.C.C. de Teruel. “Boletín oncológico de Teruel”.

[12] “Un programa de ayuda para la mujer mastectomizada”. “Boletín oncológico de Teruel”

[13] Ricardo D. Rabinovich-Berkman, “Derecho civil, Parte genereal” 2a edición. p. 165

[14] Art 141  Código Penal.

[15]Las batallas de Ricky son también las batallas de una hermosa familia de padres y hermanos que luchan por salvarlo acompaĖandolo en los tratamientos, en las diversas pruebas que debe ir afrontando” Fragmento de la reseĖa del libro “Ricky, un guerrero de la vida” de Ricardo D. Rabinovich Berkman.

[16] Ricardo D. Rabinovich-Berkman, “Derecho civil, Parte genereal” 2a edición. p. 163

[17]  Bahamondez, Marcelo”, 06/04/1993, LA LEY 1993-D, AR/JUR/1624/1993

[18] Alicia Beatriz Cillo “Entre colegas”, Editorial: Colegio de Obstétricas de la Provincia de Buenos Aires, Distrito I – La Plata .

[19] Artículo 169 del Código de ética médica de la Asociación Médica Argentina (AMA) referente a la historia clínica.

[20] Albert Espinosa “El mundo amarillo”, primera edición, editorial Debolsillo.

[21] MALDONADO, Cirilo Ricardo y Otro c/ M.C.B.A. s/ ORDINARIO. Sentencia - CAMARA NACIONAL DE APELACIONES EN LO CIVIL. 11/6/1992.