SOBRE LA INFORMACIÓN 

Y EL ASENTIMIENTO 

DE LOS MENORES DE EDAD 

EN LOS TRATAMIENTOS MÉDICOS

 

por Mercedes Canovi

   

 

"Ricky tenía catorce años cuando comenzó su ordalía, y quince cuando se fue. 

Para algunos, tal vez, era muy pequeño para tomar sus propias decisiones. 

No para nosotros. 

No, porque lo conocíamos, porque sabíamos de su riqueza espiritual, y también de su madurez. 

En estos senderos tan espinosos, creo que deben evitarse los mapas dibujados de antemano, 

y en cambio ha de seguirse la huella que dicten el terreno y el instinto. 

Padres que han estado en contacto con sus retoños, 

que han hablado con ellos regularmente, 

que los han escuchado y tenido ratos juntos, 

no precisan de reglas jurídicas ni de cartabones que les vengan de fuera. 

¿Existen esos parámetros realmente? 

¿Es cierto que todas las personas de edad adulta, o siquiera la mayoría de ellas, 

están más capacitadas, por definición, que un adolescente para resolver estas encrucijadas dolorosas? 

¿Es lo que nos dice la experiencia?"

 

Ricardo D. Rabinovich-Berkman, Ricky, un guerrero de la Vida

 

 

Desde finales de la Segunda Guerra Mundial, organismos internacionales como las Naciones Unidas, la UNESCO o la Organización Mundial de la Salud, han promulgado normas jurídicas sobre aspectos genéricos o específicos relacionados con los derechos de los pacientes. Igual camino han seguido muchos países europeos y americanos, al igual que otras entidades supranacionales.

Curiosamente, en el aspecto referente a la información y el consentimiento, en 1931, fue el Ministerio de Sanidad del Reich alemán el que dictó una regulación concerniente a nuevas terapias médicas y experimentación en sujetos humanos, en la cual se reconocía el derecho del paciente, o bien de su sustituto legal, a otorgar su “claro e indubitable”consentimiento para participar en ensayos clínicos y experimentos programados. Obviamente, esta norma no fue aplicada en territorio alemán durante los años de la Segunda Guerra Mundial, en los campos de exterminio ni con determinados grupos sociales.

Las atrocidades cometidas por el régimen nazi “colaboraron”para que el Tribunal de Nuremberg se esforzara por establecer principios básicos en la materia. El Código de Nuremberg (1946), en su primer punto, hace referencia al “consentimiento voluntario” del sujeto, que debe ser capaz para consentir desde el punto de vista jurídico, estar libre de presión, fraude, engaño, coacción o compulsión, y disponer de la información y comprensión suficiente de los elementos en juego (naturaleza, duración, y propósito de la práctica, inconvenientes y peligros razonablemente previsibles, efectos derivados), como para permitirse una decisión lúcida y con conocimiento de causa (Mainetti J. A : Ética Médica, Quirón, La Plata, 1989, pp 115 y 118.)

En el estado de la bioética en la actualidad, en donde el eje fundamental de la relación médico paciente debería estar basado en la autonomía de la voluntad del paciente, y dejar de lado  la relación paternalista desarrollada en épocas pasadas (y aún hoy por muchos galenos), el respeto por este principio de la bioética debe ser tutelado por las leyes.

El papel del médico en la relación paternalista  era el del "padre bueno" que sabía lo que era mejor para sus hijos (inmaduros-incapaces) y les decía lo que tenían que hacer, aunque estos no estuvieran de acuerdo con ello (Jiménez  Cano, Juan Pedro: Principios de Autonomía y beneficencia en la toma de decisiones sanitarias, en www.filosofiayderecho.org )

 En este tipo de relación el médico ordenaba y el paciente obedecía. Aquél tenía como deber fundamental el de beneficiar a éste, aun en contra de su voluntad. Es decir, la relación sanitaria estaba marcada fundamentalmente por el principio de beneficencia, al margen del de autonomía. La investigación llevada a cabo por Martín S. Pernick, ilustra dicha relación. Para demostrar el grado  de sensibilidad social que despertaron las prácticas médicas en torno a la noción de información y consentimiento, Pernick realizó un estudio de las historias clínicas pertenecientes a los grandes hospitales norteamericanos, y a los casos judiciales sobre mala praxis médica. Como resultado de dicha investigación, estableció tres períodos:

1)     Desde 1780 hasta 1890, el cual estuvo marcado por la negligencia médica

2)     Desde 1890 hasta 1920, marcado por la agresión física o la coacción

3)      Desde 1945 hasta 1972: Durante este período aparece la doctrina del “consentimiento informado” (Ceccheto, Sergio, Consentimiento Informado: Antecedentes históricos, oscuridades terminológicas y escollos de procedimiento, en Bioética y derecho: Cuestiones actuales, Buenos Aires, 2002, Universidad, p 93)

Esta teoría fue desarrollada  por la jurisprudencia de los tribunales norteamericanos, a partir de 1957, con el caso “Salgo contra Leland Stanford Jr. University Board of Trustees”, y siguió con el famoso asunto ‘Schloendorff  c/ Society of New York Hospital”, y “Natanson c/ Kline”, “Cobbs c/ Grant”, entre otros.

El objetivo que personalmente considero que debe destacarse de esta institución, es  la de igualar a los desiguales: achicar la brecha informativa que existe en la gran mayoría de los casos entre el Profesional y su paciente. No hay peor discriminación que tratar como iguales a las personas que, en circunstancias como ésta, se encuentran en un grado de desigualdad. Esta es la única forma de equilibrar esta relación, y salir de la situación del “padre bueno”, que se siente superior a sus pacientes, señor de su vida y juez de lo que mejor les conviene  (¿lo que conviene al paciente  o lo que "conviene" al médico, que se niega al fracaso: la muerte de su paciente?)

La autonomía sólo puede practicarse entre iguales, y es la actitud de informar la verdad la que logra esta relación equitativa. Se reemplaza la relación “padre – hijo”, con un vínculo de confianza, basado en un contrato que les asegure a ambos que no existen malas intenciones, que se está diciendo la verdad.

En la Exposición de motivos  de la Ley Gallega que regula el Consentimiento Informado y la Historia Clínica de los pacientes, del 8 de mayo del 2001, se expresó: “El cambio de cultura jurídica en la relación médico – paciente, evidenciado en la afirmación del principio de autonomía de la persona, supuso dejar al margen una relación caracterizada por un sentido paternalista y resida por el principio de beneficencia, para llegar a una nueva situación acorde  con los tiempos, en la que el paciente o sus derechos se configuren como protagonistas” (en www.diariomedico.com).

La mayor responsabilidad (aunque opino que debe ser compartida, y ambos actores, médico y paciente deben interactuar en este “contrato”) cae sobre el galeno, el cual ha hecho la promesa de curar y cuidar a sus pacientes, y esta promesa requiere veracidad.

Hay que tener en cuenta que la mentira supone que el que miente  está al tanto de la verdad y la niega: el que ignora la verdad no puede ser mentiroso. Esta mentira podría ser un instrumento de dominio en esta relación paternalista entre el médico y sus pacientes.

Como de manera excelente lo describe María Pfeiffer: “Para un médico que es para nuestra cultura el dueño de la vida y de la muerte, el reconocimiento de sus propios límites, los del paciente y los de la medicina se traduce en aceptar que la muerte no es solamente un fracaso de la medicina y que hay otros con sentimientos, deseos, concepciones de la vida, religiones y valores diferentes de los propios. La presencia del otro es la presencia insoslayable del límite, el diálogo con el otro es su superación.

Reconocer los límites significa que no se puede todo, que no se debe todo lo que se puede, que cualquier decisión del médico puede terminar acortando la vida del paciente o alargándola sin que a veces el enfermo lo haya querido o pedido.

La veracidad entendida simplemente como decir la verdad al enfermo no basta, es preciso que antes el médico aprenda a decirse la verdad a sí mismo y en esto consiste la autenticidad que le exigimos. Nunca reconocerá el dolor y la muerte si no sabe hasta donde llegan sus manos, si no baja la barrera protectora del guardapolvo y si no se deja tocar por la verdad.”(Veracidad y consentimiento informado en la práctica médica, en Jurisprudencia Argentina, 2000- IV, Buenos Aires, 2000, p 1095).

Esta búsqueda de la verdad, y derecho a la información verídica, se vuelve aún más importante cuando el paciente no es un adulto planamente capaz, sino un niño o adolescente, con igual derecho a decidir sobre su salud y a ser único dueño  de su cuerpo. Pero tanto jurídica como mentalmente y en los hechos depende de las decisiones de sus representantes y de sus médicos. Tiene derecho a ser un actor en cuanto lo involucra, cuando están de por medio sus derechos existenciales, y no a ser un mero espectador en un mundo de adultos que deciden sobre su cuerpo y su vida.

La relación de confianza, basada en la verdad, debe ser cuidadosamente construida por el pediatra y su paciente, pero más aún entre el paciente menor y sus padres. El niño o adolescente no pertenece a sus progenitores. No es sólo un objeto de protección, es un sujeto de derechos. 

Su proyecto de autoconstrucción debe ser respetado, más cuando se trata de un adolescente. La mentira y el ocultamiento sólo generan desconfianza. El vivir dentro de esta desconfianza  hace que las relaciones sociales se vuelvan un infierno, haciendo cierta la expresión de Sartre: “el infierno son los otros”. Uno de los personajes de su obra A puerta cerrada pronuncia esta frase cuando se siente sobrepasado por una situación en que la relación entre los personajes se ve totalmente imposibilitada por la sospecha. Entonces afirma: "... han terminado conmigo, ... ya no soy nadie en la tierra, ni siquiera un cobarde ... tú Inés, que me odias, si me crees, me salvas”. Los personajes viven en el infierno porque ni pueden creer en el otro ni ser creídos y no tienen ningún modo de probar su buena fe: ante la falta de confianza, de fe, no hay prueba que valga.

El consentimiento informado no impide de manera absoluta que el paciente no sea engañado, ni que el médico sea demandado por mala praxis, pero puede ser un instrumento legal valioso, si va asociado a la verdad.

Dice la  "Declaración de Lisboa" (XXXIV Asamblea Médica Mundial, Lisboa 1981), bajo el rótulo "Los Derechos del Paciente", que: "Después de haber sido adecuadamente informado sobre el tratamiento propuesto, el paciente tiene el derecho de aceptarlo o rechazarlo".

En la Argentina, destaca el artículo 19 de la Constitución de Santa Fe: “Nadie puede ser obligado a un tratamiento sanitario determinado, salvo por disposición de la ley, que en ningún caso puede exceder los límites impuestos por el respeto a la persona humana”. Sin información no hay facultad de optar.

Este consentimiento también está establecido en el  Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, en su artículo séptimo.

  En cuanto al aspecto jurídico de la incapacidad de hecho en la cual se encuentran enrolados los menores hasta los 21 años (si se aprobara el Proyecto de Código Civil de 1998, hasta los 18 años), no pocos autores adoptan una postura más flexible de interpretación, y consideran fundamental el poder de decisión de los niños.

Como lo destaca el médico legista uruguayo Guido Berro Rovira: “Desde hace poco más de una década, se asiste a un cambio de concepción médico – legal que merece destacarse, en relación con la competencia del adolescente y especialmente  de su capacidad para tomar decisiones con respecto al cuidado de su salud, integridad física, asistencia médica. Comenzó diciéndose “la opinión del  menor no tan menor”, en una especie de juego de palabras y poco a poco se fue acuñando términos como menor no tan menor, menor relativo, menor adulto o menores maduros o aún mejor niños y adolescentes competentes que parecería ser más aceptable, y a tal punto que se trata de una terminología de uso cada vez más generalizado en la práctica de los noventa.” (El Consentimiento del adolescente: sus aspectos médicos, éticos y legales, trabajo para la Sociedad Uruguaya de Pediatria, en www.sup.org.uy, p 1).

Es sin lugar a hesitaciones necesario legislar estos aspectos en los cuales la auto- determinación de los menores está seriamente afectada, y darles un papel activo en las decisiones que conciernen a su salud. De esta manera, además,  se adaptaría la legislación a las Convenciones internacionales de "jerarquía constitucional", especialmente la Convención de los Derechos del Niño que  en su Artículo 12 establece: "Los Estados Partes garantizarán al niño que este en condiciones de formarse un juicio propio el derecho de expresar su opinión en todos los asuntos que afectan al niño, teniéndose debidamente en cuenta las opiniones del niño, en función de la edad y madurez del niño".

 

Desde que edad se podría brindar información. 

Uno de los puntos más controvertidos en la legislación y la doctrina gira en torno a la edad elegida para empezar a implementar la información y el asentimiento en los menores. Coincido  con Emanuele Caló, cuando claramente expresa que: “el dogma de la total incapacidad de actuar de los menores ha entrado en crisis” (Emanuele Caló, Bioética: nuevos derechos y la autonomía de la voluntad,  Buenos Aires, La Rocca, 2000, p 134.)

No se pueden establecer categorías abstractas y fijas para que los menores puedan realizar más actos sin el consentimiento de sus representantes. Cada individuo es diferente, y principalmente,  los tiempos han cambiado desde la redacción de nuestro Código Civil. Una de las mayores críticas que se pueden hacer al sistema de capacidad es el mantener la mayoría de edad en los 21 años, al contrario de gran parte de las  legislaciones del mundo. Esto es modificado por el Proyecto de Código Civil de 1998, el cual establece la mayoría de edad en los 18 años, además de eliminar la distinción entre menores adultos y menores impúberes.

Debido a que se trata de actos y derechos existenciales, algunos autores, entre ellos Guillermo Borda, destacan que sólo quedan librados a la voluntad de su autor, por lo cual serían ajenos a la de sus representantes legales (Derecho Civil parte general, Buenos Aires, Abeledo Perrot, 1953, I, p 373). En la propuesta legislativa desarrollada al final de este trabajo,  no quise ir en contra de las normas generales de capacidad de nuestro Código Civil, por lo que he decidido que sean los menores adultos los facultados para recibir esta información previa a su asentimiento.

La distinción entre menores impúberes y menores adultos está establecida en el artículo 127 del Código Civil: “ Son menores impúberes los que aún no tuvieren la edad de catorce años cumplidos, y adultos los que fueren de esta edad hasta los veintiún años cumplidos”. Dado que los menores adultos “ sólo tienen capacidad para los actos que las leyes les autorizan a otorgar” (artículo 55), la idea del proyecto sería agregar un acto más.

Como ya lo mencioné anteriormente,  el principio es que el acceso a la capacidad es gradual, por lo que los menores adultos pueden concretar un número de actos mucho mayor. Pero siguen bajo la patria potestad.  Los menores adultos pueden estar en juicio cuando sean demandados criminalmente, contraer matrimonio, reconocer hijos y testar, ser depositarios en caso de peligro o fuerza mayor, sin la autorización de sus padres. Pueden participar en conflictos armados, o cumplir con la carga pública de votar o ayudar a combatir los incendios forestales de su localidad. Pero no pueden participar de las decisiones sobre su propio cuerpo. Esto parece un despropósito, y además es contrario a lo que establece la Convención para los derechos del Niño en su artículo 12, ya mencionado. Teniendo en cuenta el carácter constitucional de dicha Convención, un ordenamiento inferior en jerarquía como son las leyes nacionales debe adaptarse al mismo.

En la otra orilla del Río de la Plata, el médico legista Berro Rovira va más allá en cuanto a la edad, planteando que el consentimiento se recabe desde los 12 años. Toma en cuenta para arribar a esta conclusión determinados datos de su país, como que la mayoría de edad se adquiere a los 18 años, la edad para casarse en las mujeres es de 12 años. En el Centro Hospitalario Pereyra Rossell se asiste a los menores en el área pediátrica hasta los 14 años y después de esa edad pasan a ser atendidos por médicos de adultos. Por encima de los 10 años se puede tener culpa civil, y los jueces de menores han fijado en los 12 años la edad para  iniciar un proceso contra un niño, dado que no hay texto legal que  determine la edad respectiva (Ob. Cit., p 3).

En Francia la interrupción del embarazo  se permite desde los 14 años de la menor  por su propia decisión, sin que se solicite la autorización de sus padres. En Holanda, la ley que establece la eutanasia da valor legal a las declaraciones vitales de voluntad a partir de los 16 años, aunque  se debe pedir la opinión de los padres entre los 16 y 17 años (Berro Rovira, Ob. Cit., p 3).

En Argentina, referido al tema del embarazo en las niñas,  la Ley 10067 de la Provincia de Buenos Aires, en su  art. 65 establece:  "Serán reprimidos... los directores, jefes de servicios hospitalarios y profesionales que no dieran aviso al juzgado de menores dentro de las 24 horas de la atención de una menor en estado de gravidez, que haya concurrido en busca de atención sin sus representantes legales. En caso de imponerse sanciones el juez comunicará su aplicación al respectivo colegio profesional y/o autoridad administrativa correspondiente". A su vez, la Ley de Sangre, 22.990, habilita a los menores a donarla desde los 16 años, y sólo requiere la autorización de los padres hasta los 18.

Coincido con la opinión de Ricardo Rabinovich-Berkman en cuanto a que hay dos alternativas  a este problema: establecer pautas generales a edades determinadas, o estudiar cada caso en particular, a partir de principios comunes prefijados por la ley (Sobre la necesidad de parámetros legales intermedios para el diagnóstico y toma de decisiones por menores de edad, en Revista  Psicoanálisis y el Hospital, XXI, Buenos Aires, Junio 2002, p 66).

En todo el Sistema del Common Law,  se toma como válido el consentimiento en la medida en que el menor haya podido apreciar la naturaleza y consecuencias del tratamiento médico. Debido a esto,  la mayoría de edad puede no coincidir con el momento en el cual el menor está capacitado para brindar su consentimiento.

 Hay que tener en cuenta la realidad de países como la Argentina, con pocos recursos económicos y personales, para atender una gran cantidad de enfermos,  por eso veo como más conveniente  la segunda opción planteada por Rabinovich-Berkman. Sin lugar a dudas no es la ideal, pero estamos acostumbrados a esa división “legal”, de los menores desde la sanción de  nuestro Código Civil, hace más de un siglo. Pero sí  se podría realizar el análisis de cada caso en especial al momento de brindar la información, y para supuestos especiales de  no aplicación del consentimiento.

Es importante destacar que para la adquisición de la mayoría de edad hay que tener en cuanta el principio de Derecho Internacional Privado establecido en los artículos 6 y 7 de nuestro Código Civil, y siempre estar a la norma más favorable a la adquisición de la capacidad.

 

     Información Previa.

En la propuesta legislativa desarrollada más abajo, considero una obligación para los galenos la de brindar al menor el diagnóstico de su enfermedad, las alternativas terapéuticas y los riesgos. Como correlato del deber del médico de informar, aparece el derecho del paciente a ser informado, derecho que es concedido por diferentes legislaciones, tanto nacionales como extranjeras, en varias situaciones.

En la legislación argentina, podemos destacar la Ley 23.798 (1990), de lucha contra el SIDA, y su Decreto reglamentario 1244/91. Ambos en su art. 8 establecen el derecho de los pacientes a ser informados. La Ley de Transplantes (1993) establece en su art. 13 el derecho a la información. En el ámbito provincial, la Ley 11.044 de la Provincia de Buenos Aires, sobre protección a personas que intervienen en investigaciones científicas, exige el consentimiento informado de los sujetos a investigar o de sus representantes. En Tucumán, la ley de investigación en salud, 6.580 (1995), en sus arts. 2, 4 y 9 realiza recomendaciones expresas sobre cómo informar a los sujetos en investigación y recabar su consentimiento. En Río Negro, La Ley 3076 (1997), establece en su artículo segundo, como derechos del paciente: “g) Que se le brinde toda información disponible relacionada con su diagnóstico, tratamiento y pronóstico en términos razonablemente comprensibles. Cuando por razones legales o de criterio médico justificado, no sea aconsejable comunicar esos datos al paciente, habrá de suministrarse dicha información a la persona que lo represente. h) Que, previamente a la aplicación de cualquier procedimiento o tratamiento se le informa sobre el mismo, los riesgos médicos significativos asociados, probable duración de discapacidad, etcétera, para obtener su consentimiento informado o su rechazo, con excepción de los casos de urgencia. i) Ser informado cuando existen opciones de atención o tratamiento médicamente significativas o cuando desea conocer otras posibilidades.

Otros autores, como Ricardo Luis Lorenzetti (Responsabilidad Civil de los Médicos, I, Buenos Aires, Rubinzal Culzoni, 1997, I, p 195) y Celia Weingarten (Contrato y responsabilidad médica: el deber de información y el consentimiento informado ,Buenos Aires, Jurisprudencia Argentina, 1997 – I, pp 829/830), incluyen esta situación médica dentro del deber de informar del art. 42 de la Constitución Nacional, referido al derecho de los consumidores a tener una información adecuada y veraz. Esta última jurista incluye a la relación médico – paciente como amparada por la ley de defensa del consumidor, la cual en cuanto al deber de información expresa en su art. 4: “quienes produzcan, distribuyan o comercialicen cosas o presten servicios, deben suministrar a los consumidores o usuarios, en forma cierta y objetiva, información veraz, detallada, eficaz y suficiente sobre las características esenciales de los mismos”.

Esta ley excluye expresamente a las actividades de los profesionales que requieren título universitario y matriculación. Pero Weingarten entiende incluidos estos supuestos por dos razones: porque la ley admite su vigencia respecto a la publicidad de los servicios profesionales, y porque contempla la estructura del contrato de adhesión. Considera que generalmente el contrato de servicios médicos es de adhesión, y por esa vía lo entiende incorporado. Pero halla excluidos los contratos con profesionales individuales cuando son de negociación separada, y no de adhesión. Concluye que la contradicción que la Ley 24.240 presenta debe ser resuelta hacia su aplicación, confirmando su finalidad teleológica, que es la de proteger a la parte más débil en la negociación.

En la legislación comparada, podemos destacar el Convenio de Asturias sobre Bioética (1997), que destaca la información como un paso previo para obtener el consentimiento informado: Capítulo II. Consentimiento.  Artículo 5. Regla general.  No podrá llevarse a cabo intervención alguna sobre una persona en materia de salud sin su consentimiento informado y libre.  Dicha persona recibirá previamente una información adecuada sobre la finalidad y naturaleza de la intervención, así como de sus consecuencias y riesgos." (en www.filosofia.org/cod/c1997ast.htm)

La ley 3/2001 de Galicia, que regula el consentimiento informado y la historia clínica, establece: “Título II Del consentimiento informado  Artículo 3. -Definición. 1. -A los efectos de la presente ley, se entiende por consentimiento informado la conformidad expresa del paciente, manifestada por escrito, previa obtención de la información adecuada, para la realización de un procedimiento diagnóstico o terapéutico que afecte a su persona y que comporte riesgos importantes, notorios o considerables. La prestación del consentimiento informado es un derecho del paciente y su obtención un deber del médico. 2. -Sin perjuicio de lo dispuesto en el apartado anterior, todo paciente tiene derecho a la información general que se contempla en el artículo 10.5 de la Ley 14/1986, de 25 de abril, general de sanidad(en www.diariomedico.com)

 La Corte Interamericana de Derechos Humanos, en su Opinión Consultiva CC-5/1985, interpretó que cuando se restringe la libertad de expresión de una persona no es sólo su derecho  individual el que sufre una violación sino  también el derecho de todos a recibir información e ideas. La libertad de expresión tiene dos dimensiones: la personal, que requiere que nadie sea arbitrariamente menoscabado o impedido de manifestar su pensamiento propio, y la colectiva, que requiere que todos tengan derecho a recibir información y a conocer la expresión del pensamiento ajeno (cf. Lorenzetti, Ob. Cit., p 196).

En la República Federativa del Brasil, el derecho a la información en un sentido genérico está establecido en el art. 5 de su Constitución (Lorenzetti, Ob. Cit., pp 217/218). El Código de ética médica del Sindicato Médico de  Uruguay-Federación Médica del Interior, en su art. 15 establece que todo paciente tiene derecho ( sin distinción de edades) a: “Una información completa y veraz sobre cualquier maniobra diagnóstica o terapéutica que proponga. El médico tiene el deber de comunicar los beneficios y los riesgos que ofrecen tales procedimientos, en un lenguaje suficiente y adecuado” (Berro Rovira, Ob. Cit., p 5).

La edición de 1984 del Manual de ética del Colegio de Médicos Americanos establece: “El consentimiento informado consiste en la explicación a un paciente atento y normalmente competente de la naturaleza de su enfermedad, así como del balance entre los efectos de la misma y los riesgos y beneficios de los procedimientos terapéuticos recomendados, para a continuación  solicitarle su aprobación para ser sometido a esos procedimientos. La presentación de la información al paciente debe ser comprensible y no sesgada; la colaboración del paciente debe ser  conseguida sin coerción; el médico no debe sacar partido de su potencial dominancia psicológica sobre el paciente” ( Vázquez Ferreira, Roberto, Daños y perjuicios en el ejercicio de la medicina, Buenos Aires, Hammurabi, p 34).

En cuanto a la jurisprudencia argentina, podemos mencionar el fallo: Piemonte Agustín c/ Matera, Raúl”, con una línea todavía marcada por el principio de beneficencia y la relación de paternalismo médico. El hijo del actor era un menor de 15 años quien después de haber padecido distintos trastornos mentales por los cuales fue objeto de atención y cuidado en diversos institutos psiquiátricos, fue finalmente  sometido a una intervención quirúrgica a cargo del demandado, que consistió en una hipotalamotomía bilateral con cirugía estereotáxica. El padre del menor afirmó en la demanda que el médico no lo había  informado acerca de los riesgos y peligros de esa operación. La Cámara Especial en lo Civil y Comercial dijo que, tomando en cuanta la ley 17.132 “la ley no obliga  específicamente  al profesional a informar  al paciente acerca de los riesgos de la operación, y si ello es así, no se alcanza a comprender qué tipo de responsabilidad, culpa o negligencia puede ponerse en cabeza del profesional que omite mencionar  dichos riesgos”, pues “la obligación de informar  no es exigible al facultativo al extremo  de imputarle culpa grave o negligencia grave en caso de omitirla”(1985, La Ley, 1986 – B, p 77).

En España, el Tribunal superior de Justicia de Navarra, en fallo del 6 de Septiembre del 2002, expresó que la necesidad de una operación urgente en una menor de 10 años, intervenida por una estenosis aórtica, no excluía el deber de los médicos de informar a sus padres “los riesgos previsibles de la intervención, con inclusión de una previsible morbilidad neurológica entre el 1y el 25 porciento". Durante el post operatorio, la paciente entró en coma  por varias complicaciones neurológicas que derivaron en una “encefalopatía, distaría, hipofonía y trastorno de movilidad voluntaria, que la hacen depender de atención permanente”. El hospital demandado sostuvo que la intervención quirúrgica se debía efectuar en cualquier caso, por lo que esta circunstancia predominaba sobre el deber de informar. El Tribunal no admitió esta alegación porque: “precisamente dicha información constituye el soporte cabal y adecuado de la obligación tanto legal como moral que los padres tienen sobre la vida y la salud de sus hijos, ya que el conocimiento de los riesgos que comporta  una técnica médica puede determinar la posibilidad de optar por otra y también la de posponer  su realización ante la esperanza de que en el futuro pueda realizarse mediante sistemas quirúrgicos que puedan eliminar o reducir los riesgos existentes”(Agúnez, José María, La necesidad de una intervención no excluye el deber de informar, en www.diariomedico.com).

 

    Contenido y calidad de la Información

En cuanto a este aspecto, la  ya mencionada Ley Gallega de Consentimiento Informado establece: “Artículo 8.-Características de la información previa al consentimiento. 1.-La información será habitualmente verbal y constará además por escrito en aquellos actos diagnósticos y terapéuticos que entrañen un riesgo considerable para el paciente. 2.-La información será comprensible, continuada, razonable y suficiente. 3.-La información se facilitará con la antelación suficiente para que el paciente pueda reflexionar y decidir libremente. 4.-La información será objetiva, específica y adecuada al procedimiento, evitando los aspectos alarmistas que puedan incidir negativamente en el paciente. 5.-La información deberá incluir: -Identificación y descripción del procedimiento. -Objetivo del mismo. -Beneficios que se esperan alcanzar. -Alternativas razonables a dicho procedimiento. -Consecuencias previsibles de su realización. -Consecuencias de la no realización del procedimiento. -Riesgos frecuentes. -Riesgos poco frecuentes, cuando sean de especial gravedad y estén asociados al procedimiento de acuerdo con el estado de la ciencia. -Riesgos personalizados de acuerdo con la situación clínica del paciente.”

Señala Vázquez Ferreira, que en la información que se da al paciente se deben incluir tanto los riesgos como las ventajas, lo que puede llegar a provocar un problema, porque si el médico informara absolutamente todo el paciente podría asustarse y no querer asumir el tratamiento médico propuesto. Hay que destacar que aún la terapia más simple tiene sus riesgos. Destaca este jurista que además la información debe ser dada en forma comprensible, el lenguaje y la comunicación deben acomodarse al entorno cultural del paciente (Ob. Cit., pp 34-37).

Al respecto, el Código de Deontología Médica Italiano,  presentado en 1998, en su artículo 30 obliga al médico a brindar al paciente  la información más idónea sobre: diagnóstico, pronóstico, perspectivas,  eventuales alternativas  diagnósticas – terapéuticas,  previsibles consecuencias de las decisiones tomadas. Destaca que esta información debe ser dada tomando en cuenta  su capacidad de ser comprendida, a fin de promover la máxima adhesión a sus propuestas. El médico además deberá contestar todo pedido de informaciones. Las informaciones que tuvieran como objeto pronósticos graves, infaustos o susceptibles de causarle preocupaciones a la persona, deben ser proporcionadas con prudencia, usando terminologías  no traumatizantes y sin excluir elementos de esperanza.(Caló, Ob. Cit., p 114).

En la Ley de Transplantes argentina (24.193), el artículo 13 establece la información previa que deberá ser dada a dadores y receptores. Ésta deberá ser suficiente, clara (se podrían utilizar términos corrientes) y adaptada al nivel cultural de los receptores.  Como destaca Rabinovich-Berkman: “En suma, no se trata de un mero trámite, ni de recitar fórmulas preestablecidas. Se debe informar  de un modo idóneo, diferente y particular para cada caso concreto” (Régimen de Transplantes de órganos y materiales anatómicos, Buenos Aires, Astrea, 1998, p 41).

Con respecto a esta adaptación de la información al nivel cultural del paciente y sus representantes, es bueno destacar un caso tratado por la Corte Constitucional de Colombia, en el cual los padres del menor de seis meses, eran gente muy humilde, de muy baja condición social, y llevados por las indicaciones de sus galenos firmaron un consentimiento en el cual autorizaban la operación para realizar el cambio de sexo de su hijo, “paciente de 16 años, sexo masculino, quien a la edad de 6 meses, debido a trauma pierde sus testículos y su pene, consulta en aquella ocasión, llevado por sus padres, al servicio de urgencias de la localidad donde se le realiza una meatotomía como tratamiento inmediato; luego es remitido a una institución de 3º nivel de salud, donde los médicos solicitan a los padres, teniendo en cuenta su escaso nivel sociocultural y económico, la autorización para realizar los procedimientos necesarios para cambiar el sexo a femenino del niño".

La autorización dada por los padres, consistió en la firma de un escrito que autoriza "cualquier tipo de tratamiento (incluyendo el cambio de sexo), que contribuya a mejorar la situación actual de nuestro hijo". El tratamiento se realiza a lo largo de 16 años, consistente en cirugías, readecuación de medio ambiente, control psiquiátrico y modificación del registro civil. Como consecuencia, no hubo una plena conciencia de la identidad sexual. 

El paciente interpone una acción de tutela en contra de sus padres, la institución hospitalaria y el personal médico (sentencia T-477/95. Corte Constitucional - Colombia). Sin duda, es gravísima negligencia de los galenos, quienes sí contaban con la información correcta y sabían de las consecuencias de la intervención, y deberían haber brindado a los padres del  menor la información correcta. Me remito a las consideraciones realizadas en los fundamentos sobre el ocultamiento de información por parte de los galenos.

Weingarten, destaca que el deber informativo  incluye todos aquellos aspectos que sea de interés conocer en relación con el estado de salud, fundamentalmente el diagnóstico, la terapéutica y sus posibles consecuencias, etc. La información debe ser veraz, sin alentar falsas expectativas ni disminuir los peligros conocidos, y cuanto mayores sean los riesgos mayor debe ser la información que se suministre. Sobre las consecuencias del tratamiento destaca que solo se deben informar los riesgos que razonablemente y de acuerdo a los conocimientos científicos se puedan prever (Ob. Cit., pp 829/830). La Suprema Corte de la Provincia de Buenos Aires, en autos: “Kaspar c/ Sanatorio Mitre”, señaló que debe ser suministrada en forma simple y comprensible y adaptada a la situación sociocultural del paciente, que el facultativo deberá considerar en la transmisión de la información. Según estas características se podrá evaluar el grado de cumplimiento o incumplimiento de este deber informativo asumido por el profesional (SCBA, K 24, XXIV, p 831).

La Corte de Apelación de Rouen, en 1997, condenó a un cirujano estético que facilitó una información insuficiente sobre los riesgos y secuelas de una tercera  intervención estética, cuando en este campo la información debe ser  particularmente rigurosa y comprender no sólo los riesgos normales y graves, sino también los benignos y excepcionales. No estoy de acuerdo con esta decisión, porque  su doctrina provocaría que se informase a los pacientes de las consecuencias más remotas de los tratamientos o intervenciones, pudiendo provocar un gran temor, que los podría llevar a rechazar el tratamiento sin razón alguna  (Ob. Cit., p 43).

En Alemania, el Tribunal Supremo en 1970 debió decidir sobre la calidad y extensión del consentimiento. Se trataba de un caso en el cual el médico prescribió a un menor de 15 años una  solución compuesta por arsénico. Las indicaciones del médico fueron las siguientes: “te receto gotas con arsénico. El arsénico es un veneno y en cantidades pequeñas también es un medicamento. Compra las gotas y no tomes más de las que yo te he indicado. Si notas que las gotas no te sientan bien, deja inmediatamente de tomarlas y ponte en contacto conmigo”. Transcurridos dos meses, el paciente requirió asistencia médica por un envenenamiento con arsénico. El Tribunal Supremo consideró  que la información  al paciente  no era suficiente, a la vista de que  la terapia exigía un cumplimiento  estricto de la dosis individualizada y diaria, por el carácter venenoso del medicamento.  Si bien existen reparos a la alegación de que el paciente había entendido las instrucciones y su fundamento, no se puede considerar sin más que una persona de su edad  comprenda con seriedad y en toda su extensión el peligro que corre en caso de que no respete de forma estricta las instrucciones médicas, y de que no se comporte conforme a ellas. El médico tendría que haber informado tanto a los padres como al paciente no sólo la dosis individual y diaria, sino también que la totalidad de la solución encerraba un grave peligro para la salud, y que en ningún caso podían superar la cantidad ordenada (Vazquez Ferreira, Ob. Cit., p 37).

La Audiencia Provisional de Barcelona,  en 1994, entendió que la  responsabilidad por falta de información al paciente  es imputable al Centro Asistencial si “en el tratamiento e identificación de enfermedades, que por la dificultad de su diagnóstico y la complejidad de las técnicas a emplear, intervienen diversos equipos  pluri personales, no cabe exigir a todos y cada uno de los que lo  integran la reiteración de la información. Se revela así, no la existencia de  un omisión, imputable individualmente a los miembros del cuadro médico, sino al funcionamiento de la entidad en la que prestan servicios” (Audiencia Provisional de Barcelona, Sección 15, 22/4/1997, en Vazquez Ferreira, Ob. Cit., p 37).

En Argentina, en el fallo “ P. R. H c/ Estado Nacional s/ responsabilidad médica” (1993), la Cámara Nacional en lo Civil y Comercial Federal, Sala I,  hizo responsable a la institución médica por no tener organizado un sistema que asegurase la obtención del consentimiento informado a los pacientes en forma previa a cualquier intervención quirúrgica.  El paciente era un coronel del ejército, que estaba siendo atendido en el Servicio de Cardiología como consecuencia de una enfermedad arterial en varios sectores del organismo. Como parte  del tratamiento a seguir, se le indica al paciente la realización de una arteriografía cerebral, practicada en el  servicio de hemodinamia del mismo hospital. Como consecuencia de dicho estudio el paciente sufrió serias lesiones que le ocasionaron una incapacidad total. De los informes periciales se pudo determinar  que la arteriografía cerebral representa un  riesgo del 0,5 % de dejar secuelas incapacitantes y hasta incluso provocar la muerte. En ningún momento se pudo comprobar que el paciente hubiera sido advertido del riesgo que implicaba realizar dicho estudio. Este fue el fundamento utilizado por el Tribunal para condenar al Hospital (El Derecho, 18/11/1994).

Para el caso específico de los menores, al realizarse una experiencia de “asentimiento informado" para la aplicación de una terapia génica, en el Hospital “Dr. J. Penna” de Bahía Blanca, se destacó que la información debía ser sencilla, y clara, en un lenguaje rico en analogías familiares al conocimiento del menor, facilitando la comprensión del tratamiento y logrando una desmitificación de la técnica. Esta información le ayudará al menor a comprender los motivos de su malestar y sus consecuencias, que es lo que se va a hacer desde lo diagnóstico y lo terapéutico, así como las secuelas que ello genere, contribuyendo a que el paciente pierda sus miedos, favoreciendo su estado general y la eficacia del tratamiento y recuperación (Arribere, Roberto - Vega, Manuel A., El “asentimiento”de los menores de edad, a partir de un protocolo de aplicación clínica de terapia génica, en Cuadernos de Bioética, www.cuadernos.bioetica.org, p 1). Claro que, en mi opinión, de nada serviría esta información si no se recaba el asentimiento del menor, y el consentimiento de sus representantes. El solo deber de informar sin la atribución posterior del derecho a asentir o consentir la terapia, pierde su valor.

Aquí se debe aclarar la diferencia entre “asentimiento" y “consentimiento". Numerosos autores han destacado la necesidad de separar consentimiento y asentimiento en el contrato médico, basándose en que el consentimiento es la expresión de voluntades en la formación del contrato mismo, y el asentimiento responde a la legitimación para el acto de ejecución, y que el consentimiento–legitimación se relaciona con el ejercicio de un derecho de la personalidad y la integridad física. Entonces, el asentimiento es una declaración de voluntad no negocial, que integra un acto voluntario lícito. Esta distinción pondría en relieve que el consentimiento contractual es distinto del que se requiere para cada acto que importe la afectación de la libertad del paciente. Ello permitiría a los menores tener capacidad para asentir tratamientos médicos.

Lorenzetti distingue entre los actos que se dirigen a la formación del consentimiento contractual y los que se proponen la disposición de derechos existenciales: para los primeros cabría el concepto de “consentimiento" y para los segundos el de “asentimiento" (Ob. Cit., pp 196/197).

Decidí utilizar el término asentimiento, porque fue el usado  en la referida experiencia del Hospital de Bahía Blanca “Dr. J. Penna”, al aplicar un protocolo para investigación clínica en terapia génica, destinada a pacientes menores de edad que sufrían de fibrosis quística. El asentimiento de los menores no excluye el de sus padres, el cual es obligatorio según las normas generales de capacidad (Arribere y Vega, Ob. Cit., p 3).

En el Proyecto de Código Civil Unificado de 1998, se establece: “ARTÍCULO 113. - Substitución del consentimiento. Si el paciente es incapaz de ejercicio o no está en aptitud de expresar su voluntad, debe recabarse el consentimiento de su representante legal, cónyuge o pariente más próximo o allegado que en presencia del médico se ocupe de él. En ausencia de todos ellos, el médico puede prescindir del consentimiento si su actuación tiene por objeto evitar un mal grave al paciente" (Rivera, Julio César, Teoría General del Acto Jurídico, en Cuaderno de Doctrina Número 5, Buenos Aires, Colegio Público de Abogados de la Capital Federal, 2000).

En todo el mundo existen normativas similares. La Ley Gallega de Consentimiento Informado: "Art. 6. -Otorgamiento del consentimiento por sustitución. Son situaciones de otorgamiento del consentimiento por sustitución las siguientes: a) Cuando el paciente esté circunstancialmente incapacitado para tomar decisiones, el derecho corresponderá a sus familiares y en defecto de éstos a las personas a él allegadas. En caso de los familiares se dará preferencia al cónyuge, en su defecto a los familiares de grado más próximo y dentro del mismo grado a los de mayor edad. b) Cuando el paciente sea un menor de edad o incapacitado legal, el derecho corresponde a su padre, madre o representante legal, que deberá acreditar de forma clara e inequívoca, en virtud de la correspondiente sentencia de incapacitación y de la constitución de la tutela, que está legalmente habilitado para tomar decisiones que afecten a la persona del menor o incapaz. El menor de edad o incapacitado legal debe intervenir, en la medida de lo posible, en el procedimiento de autorización. Cuando el médico responsable considere que el menor o incapacitado legal reúne suficientes condiciones de madurez, le facilitará la información adecuada a su edad, formación o capacidad, además de a su padre, madre o representante legal, que deberá firmar el consentimiento. La opinión del menor o incapaz será tomada en consideración como un factor que será tanto más determinante en función de su edad y grado de madurez o capacidad. c) En caso de que la decisión del representante legal sea contraria a los intereses del menor o incapacitado, deberán ponerse los hechos en conocimiento de la autoridad competente en virtud de lo dispuesto en la legislación civil”.

El Convenio de Asturias: “Artículo 6. Protección de los incapaces.  1. Con las reservas de los artículos 17 y 20, las personas sin capacidad para consentir no podrán ser sometidas a intervención alguna sino en su beneficio directo.  2. Cuando, según la ley, un menor no sea capaz de consentir a una intervención, ésta no podrá llevarse a cabo sin la autorización de su representante, de una autoridad, o de la persona o instancia señalada en la ley.  El consentimiento del menor será considerado como elemento tanto más determinante cuanto mayores sean su edad y grado de discernimiento".

Código de Deontología Medica de Italia), en su artículo 34: "El médico tiene él deber de dar informaciones al menor y de tomar en cuanta su voluntad, de manera compatible con la edad y con su capacidad de comprender, sin dejar de respetar los derechos legales del representante; del mismo modo debe comportarse ante un mayor de edad enfermo mental” (Caló, Ob. Cit., p 116).

Código Civil de Québec,  artículo 14: “Consent to care required by the state of health of a minor is given by  the person having parental autohority or by his tutor. A minor fourteen years of age or over, however, may give his consent alone to such care. If his state requires that remain in a health services establishment for over twelve hours, the person having parental authority ot tutor shall be informed of that fact”(Caló, Ob. Cit., p 132). En Estados Unidos, el consentimiento de la familia es requerido por todas las legislaciones estaduales.

En cuanto a la facultad del menor a expresar su opinión,  el artículo 154 del Código Civil Español, dispone que si los hijos gozan de juicio suficiente,  deberán ser oídos siempre antes de adoptar decisiones que los afecten.( Highton, Elena - Wierzba, Sandra, La Relación Médico – Paciente: El consentimiento Informado, Serie Derecho Médico, I, p 104).

  En lo inherente al número de ejemplares, decidí seguir las recomendaciones de Rabinovich-Berkmancada una de las partes debe tener un ejemplar: el menor, sus representantes, el médico, y otro que quede en la historia clínica.

 Considero que lo más prudente es que se plasme por escrito el consentimiento para este tipo de terapias extraordinarias. Tomé en cuenta los establecido por Código de Ética de la Confederación Médica de la República Argentina, que para los casos de las operaciones mutilantes requiere una autorización formal y expresa (por escrito). Su artículo 15 determina: “El médico no hará  ninguna operación mutilante (amputación, castración, etc.) sin previa autorización del enfermo, la que podrá exigir por escrito o hecha en presencia de testigos hábiles".

 El Código de ética Médica de la Provincia de Jujuy (Ley 3.832), requiere el consentimiento escrito para las operaciones mutilantes, esterilizaciones, radioterapias cuando puedan afectar un órgano, y por último para las terapias convulsivas, neuropsiquiátricas o neuroquirúrgicas.

Generalmente la carga de la prueba de la existencia del consentimiento informado recae sobre los galenos.

Una sentencia dictada por el Tribunal Administrativo de Estrasburgo en 1994, entiende que la prueba de que la información fue suficiente, recae en el médico. Fraga Mandián y Lamas Melián  expresan: “En la actualidad existe  una cierta psicosis en la clase médica por dejar documentado el consentimiento de todo paciente que va a ser sometido a una intervención quirúrgica, por lo que desde ciertos sectores se preconiza el uso de protocolos específicos de información y consentimiento, estimando que les protegerán, a modo de paraguas, contra futuras reclamaciones”(El consentimiento informado (El consentimiento del paciente en la actividad médico quirúrgica), p 61, en Vazquez Ferreira, Ob. Cit., p 38).

   Para las terapias ordinarias, en cambio, sería facultativo para el Galeno el brindar esta información, y las formas se simplifican: podría realizarse este procedimiento verbalmente. Claro que siempre que el paciente lo solicitase tendría el médico la obligación de dar la información requerida. El objetivo  es no poner obstáculos ni hacer largo y tedioso el suministro de medicamentos comunes, quizás de venta libre, para enfermedades no riesgosas. Siempre resguardando el derecho a la información, que tendrá que ser brindado de ser solicitado.

Es interesante mencionar en este caso las diversas soluciones que se dan a este problema, según se entienda al Consentimiento Informado como un acto jurídico o un mero acto lícito o manifestación de la voluntad no  negocial. Si constituyese un acto jurídico, la capacidad en los menores impúberes debería ser absoluta, y el consentimiento debería ser requerido a sus representantes legales. Para el caso de los menores adultos, el consentimiento debería ser requerido a sus padres, pero creo que los galenos deberían brindar información al menor adulto, requerir el consentimiento de sus padres y el asentimiento del menor para completar el acto. Además, dando  importancia fundamental a las opiniones del menor (cf. Highton-Wierzba, Ob. Cit., pp 78-81 y 86-89).

En cuanto a las terapias no extraordinarias, y siguiendo dentro del marco del consentimiento informado como acto jurídico, podemos interpretar al consentimiento con un criterio amplio o un criterio estricto. Dentro del criterio amplio, todo tratamiento, terapia o prescripción médica requeriría el consentimiento informado. Debido a que puede haber tratamientos “simples”, que involucren medicamentos de venta libre, creo que lo mejor es interpretar al consentimiento informado en un sentido estricto. Para este criterio el consentimiento se requiere sólo para los actos en los cuales la ley exige concretamente conformidad, o aquellos en que, por su complejidad, se aconseja que se brinde el consentimiento. A ellos en mi proyecto los denomino “terapias extraordinarias” (cf. Highton-Wierzba, Ob. Cit., p 83). Si tomamos al consentimiento informado como un mero acto lícito, desaparecen todos estos requisitos en cuanto a la capacidad, representación, etc.

En mi propuesta legislativa quise utilizar el criterio estricto de interpretación, pero a la vez ir más allá respecto a los derechos del paciente: la información como principio general no es obligatoria para las terapias ordinarias, pero sí lo será si el paciente o su representantes lo solicitan. De alguna manera quiero simplificar el proceso para las opciones simples, pero respetando la autonomía y el derecho a la información del paciente.

    Otro punto conflictivo son los casos en que se de un conflicto entre las opiniones del menor y las de sus representantes, más que nada si los representantes se niegan a que el menor prosiga con un tratamiento, y el menor quiere realizarlo. Creo que en este caso los médicos deberían dar aviso al Ministerio Pupilar. El artículo 33 del Código de Deontología Médica Italiano (1988), establece que  el consentimiento para las intervenciones diagnósticas y terapéuticas sobre menores e inhabilitados totales y parciales debe ser expresado por el representante legal, pero en caso de opción de parte del representante legal a un tratamiento necesario e impostergable a favor del menor o incapaz, el médico debe informar a la autoridad judicial (Caló, Ob. Cit., p 115). El Decano de la Facultad de Derecho  de la Universidad Autónoma de Madrid, Jorge Barrieto, dice: “En caso de conflicto entre la voluntad del paciente menor de edad, pero con capacidad  natural de juicio y discernimiento, y la del representante legal, el médico ha de atenerse a aquella (la voluntad del menor capaz de decidir), pues en el tratamiento médico, donde están en juego bienes tan personales como la salud o ola vida del paciente, tiene carácter preferente la voluntad de este –aunque sea menor de edad- si puede comprender el alcance del acto al que se va a someter y reúne las condiciones de madurez suficientes para consentir” (Berro Rovira, Ob. Cit., p 3).

Lo que busco es poner en manos de un tercero imparcial la protección del menor, además de cubrir la responsabilidad del médico, dado que considero altamente imprudente que tome en cuenta solo la opinión del menor, como lo propone  Barrieto. Highton destaca que el cirujano que opera a un menor sin el consentimiento de sus padres será responsable por agresión.

Es interesante para comprender esta situación la situación narrada por Rabinovich-Berkman sobre la capacidad de un menor de 19 años de elegir al Presidente de la República: si el padre del menor quisiera entrar al cuarto oscuro, el hijo podría solicitarle a las autoridades comiciales que lo echasen, pero si se trata de su propio cuerpo y su salud... debe aceptar la voluntad de sus padres (Sobre la necesidad de parámetros legales intermedios para el diagnóstico y toma de decisiones por menores de edad, p 65). Esto es totalmente contrario a la lógica (peor aún, es contrario a la libertad individual de las personas en su esfera más íntima: decidir sobre su propio cuerpo). Por ello decidí incluir esta situación en mi propuesta legislativa.

Incluí al Ministerio Pupilar, porque es el organismo que en nuestra legislación tiene la representación promiscua de los incapaces (art. 59 del Código Civil). La verdad es que esta institución no es la ideal, porque todos sabemos los graves conflictos que se suscitan al haber una disparidad de opiniones entre los padres y el ministerio pupilar, sin conocer al menor este último como lo conocen sus padres. Sin dudas, se debe respetar la opinión del menor, su derecho a ser oído que está establecido en la Convención para los Derechos Del Niño, en el mismo artículo 12 que da motivo a este Proyecto: “Inciso 2. Con tal fin, se dará en particular al niño oportunidad de ser escuchado en todo procedimiento judicial o administrativo que afecte al niño, ya sea directamente o por medio de un represente o de un órgano apropiado, en consonancia con las normas de procedimientos de la ley nacional.

Sin dudas será crucial la opinión del menor en este caso, y el Ministerio Pupilar deberá tenerla en cuenta, y además  el diagnóstico del galeno, que será el que exponga con criterio científico la situación. El Misterio Pupilar debe defender los derechos del menor sin convertirse en un obstáculo para el desenvolvimiento de la patria potestad de sus padres.  

Excepciones al Consentimiento.

Las  situaciones en las cuales los galenos se encuentran exceptuados de realizar este procedimiento, con las cuales es conteste casi toda la doctrina, son las siguientes:

a) Situaciones de urgencia

b) Casos de rechazo expreso por parte del paciente en forma voluntaria

      c) Situaciones de privilegio terapéutico. Por prudencia, en este caso debería realizarse un previo examen psicológico del paciente, el que deberá ser elevado al Directorio de ética médica u organismo similar del centro asistencial, que deberá aprobar la decisión del profesional. De no haber Directorio de ética médica debería solicitarse autorización judicial.

La aclaración común para todas estas excepciones es que,  por serlo, su interpretación debe ser restrictiva. La urgencia debe ser sólo un supuesto de extrema necesidad, en el cual el médico, provoca un mal menor: intervenir sin haber brindado la información y recabado el asentimiento del menor y el consentimiento de sus representantes, para evitar el mal mayor que podría ser el grave desmedro en la salud del paciente, con consecuencias irreversibles, o hasta su muerte.

Para determinar cuando se puede realizar la terapia, hay que tener en cuenta un parámetro de racionabilidad:  si ante esa situación de urgencia, y de poder recibir la información, una persona hubiese consentido esa terapia. Se supone así que el menor que será sometido a la misma y sus representantes también la hubiesen consentido (Highton-Wierzba, Ob. Cit., p 323).

Dado que todo este procedimiento lleva algo de tiempo (el paciente y sus representantes deben poder tomarse el tiempo necesario para reflexionar desde que reciben la información), la urgencia se configuraría  ante un peligro inminente, que no permita esperar antes de que la salud del paciente se agrave. Sin embargo, Highton y Wierzba destacan que se pueden distinguir dos partes en esta obligación: por un lado el deber de informar, por el otro el de consentir (en este caso asentir y consentir) (Ob. Cit., pp 322-324). Esta división fue aceptada en la reciente jurisprudencia española (ya mencionada), que puso en claro que la necesidad de una intervención no excluía el deber de informar (en el caso aparentemente no había urgencia pero sí sólo una terapia posible). El Tribunal Superior de Navarra (6/9/2002) decidió que siempre hay que informar a los padres sobre las posibles consecuencias que una intervención pueda traer en sus hijos (en mi opinión, también se debe informar a los hijos).

Por último, y como en todos los supuestos de este mecanismo, la doctrina de la urgencia debe ser resuelta en forma personalizada teniendo en cuenta las circunstancias personales de cada paciente y su historia clínica.

El supuesto de la renuncia del paciente a recibir información es un poco más complejo. Ella debe ser voluntaria, pero hay que tener en cuenta la realidad, ya que no todos  los pacientes saben de sus derechos, a recibir el diagnostico, a ser informados sobre las terapias alternativas, etc. Y menos aún conocen que pueden ejercer la opción de no ser informados si así lo desean. En el caso de los menores, si el médico les informase que pueden ejercer esta opción antes de darles el diagnóstico, podría provocar que creyeran que su diagnóstico es sumamente negativo, más grave de lo que realmente es. Por eso opino que lo mejor sería que los pacientes espontáneamente expresasen esa renuncia. Puede darse que el menor no quiera ser informado, o sus representantes, o sólo uno de los representantes. Creo que se deberá brindar la información al que así lo desee, y no al que se abstenga voluntariamente de recibirla (cf. Highton-Wierzba, Ob. Cit., p 325).

Más polémico aún es el concepto de “privilegio terapéutico”, introducido por la jurisprudencia norteamericana en 1972, en el caso “Canterbury c/ Spence”: “El médico tiene un privilegio terapéutico que le capacita para ocultarle información al paciente respecto a los riesgos del procedimiento al que va a ser sometido, en el caso que fuera evidente que un reconocimiento médico por un profesional juicioso demostrara que tal revelación supondría un agrave amenaza para la integridad psicológica del paciente”. Este parece ser un resabio del antiguo paternalismo médico: es la excepción que debe contar con mayor cantidad de recaudos. Como lo señala Vázquez Ferreyra, el profesional debe dejar constancia de este supuesto en la historia clínica del paciente, y brindar la información a los familiares (Ob. Cit., pp 42/43). Federico Tallone expresa: “Tradicionalmente este supuesto abarca a la inmensa mayoría de los enfermos,  pero recordemos que la frecuencia con la que el médico  invoca este privilegio depende de su propio grado de paternalismo. En el momento actual este privilegio no debe ser utilizado sistemáticamente y sólo puede ser invocado en cada caso con una justificación particular [...] el pronóstico fatal no constituye por sí mismo motivo suficiente para ocultar información; pero la generalidad de los autores, incluso los que propugnan una mayor intensidad del derecho a la información, reconocen que siempre aparecen excepciones de difíciles contornos, que pueden legitimar al médico para no informar plenamente al paciente, o para proporcionarle una información gradual atenuada, sugiriendo incluso propuestas legislativas, a través, por ejemplo, de una remisión a las normas deontológicas [...] Otro tema diferente sería el caso en que el enfermo padezca de un agrave enfermedad; pero aún en esta circunstancia tiene chances de salir adelante. Por supuesto  que ello dependerá no sólo de la evolución física que tenga el paciente sino de su  evolución psíquica, de su actitud frente a la adversidad. Es evidente que no todo puede decirse a los pacientes, dependerá de quién se trate, en qué momento se le informe y de qué tipo de enfermedad se trate. No podemos olvidarnos que una información excesivamente exhaustiva, puede dañar aún más  al enfermo  que por el contrario beneficiarlo.” (El Consentimiento informado en el Derecho Médico, La Ley, 2002- E, pp 1020/1021).

Aunque no coincido con  algunos aspectos de la opinión de Tallone, creo que debe considerarse cada caso en particular. Sí coincido con Highton y Wierzba cuando destacan que si el paciente sufre de algún problema psíquico, debe tratarse también este aspecto. Además, el perjuicio que podría llegar a sufrir el paciente debe ser realmente serio, no  una reacción psicosomática,  aumento de pulso o de presión, un desmayo, etc. (Ob. Cit., p 328). En el proyecto, pongo muchos recaudos en este supuesto, sin tomar en cuenta categorías predeterminadas, y exigiendo un examen psicológico del paciente, para evitar que el médico opere desde esa relación paternalista. Además, para cubrir la responsabilidad del galeno individualmente, y a modo de órgano de control, de darse un supuesto como el expuesto en el centro asistencial, creo que deberá ser elevado al Comité de ética médica de dicho nosocomio, el que deberá analizar este caso en particular. 

Además,  no necesariamente se debe ocultar toda la información al paciente, sino que se podría no brindarle la información referente al los riesgos, y sí la restante.

 

Mi propuesta Legislativa

Por todo cuanto antecede, propongo, en lo sustancial, y sujeto a consideración de la comunidad, la siguiente normativa de lege ferenda:

 

Artículo 1: “La presente ley se aplicará en los establecimientos médicos asistenciales, públicos o privados, cuando los pacientes sean menores de edad, entre los 14 años, y la edad establecida en el Código Civil para alcanzar la capacidad plena”

Artículo 2: “El médico deberá brindar a sus pacientes comprendidos dentro del artículo primero de esta ley, y a sus representantes legales, para el caso de terapias extraordinarias, información sobre la naturaleza de la enfermedad que sufre el menor, el balance entre los efectos de la misma y los riesgos y beneficios de las terapias posibles”

Artículo 3: “La información brindada por el profesional conforme el artículo anterior, será comprensible, suficiente y adaptada al nivel cultural de cada paciente y sus representantes. Deberá ser facilitada al paciente y sus representantes con la antelación suficiente para que puedan reflexionar y decidir libremente”

Artículo 4: “El objetivo de la información brindada según los artículos anteriores, será recabar el asentimiento del menor y el consentimiento de sus representantes, para llevar a cabo terapias extraordinarias. Estos deberán quedar asentados por escrito, con la cantidad de ejemplares necesarios según las partes que intervengan.

Durante todo el proceso tendrá una importancia relevante la intervención del menor.”

Artículo 5: “Para las terapias ordinarias, el médico podrá brindar información a su paciente, volviéndose esta información obligatoria si su paciente menor o sus representantes lo solicitasen. El consentimiento para estas terapias podrá ser brindado verbalmente”

Artículo 6: “Para el caso de terapias extraordinarias, habiendo oposición por parte de los representantes, o de uno de ellos, a un tratamiento necesario e impostergable a favor del menor, estando el menor de acuerdo con proseguir con el tratamiento, el médico deberá informar al Ministerio Pupilar.”

Artículo 7: “El profesional está eximido de efectuar este procedimiento, y podrá tratar al paciente sin consentimiento alguno:  

a) En situaciones de urgencia.

b) En casos de rechazo expreso a recibir la información por parte del paciente en forma voluntaria.

c) En situaciones de privilegio terapéutico, previo examen psicológico del paciente, el que deberá ser elevado al Directorio de ética médica u organismo similar el centro asistencial, que deberá aprobar esta decisión del profesional. De no haber Directorio de ética médica, se solicitará autorización judicial.”

 

   

        "Mi hijo eligiendo sus terapias era mi hijo galopando por la arena,

gritando feliz, la cabellera de café lacio dada al viento,

las riendas casi sueltas, los ojos embebidos de existencia.

Así, Kenshin, así, Yang-Toe, así, Qüi-Gon-Jin,

así, mi Jinete de la Vida, voy a recordarte para siempre".

 

Ricardo D. Rabinovich-Berkman, Ricky, un guerrero de la Vida