2.4. Bioética y Derecho
Como hemos visto en el caso de Karen Quinlan, a veces no pueden ponerse de acuerdo el médico, el paciente y/o sus familiares, y se llega a los tribunales de justicia a fin de resolver conflictos que podemos llamar "bioéticos" [75]. La aplicación de nuevas tecnologías en el ser humano, en algunos casos no reporta ningún beneficio hacia el paciente (lo que se ha venido en llamar “ensañamiento terapéutico). Y ahora, con el conocimiento del genoma humano, aparecen características que de alguna manera cambian la concepción de lo que se busca en algunos procesos judiciales. Una de las funciones que se le reconoce al Estado es administrar Justicia, a través del Poder Judicial. Los jueces son los encargados de Administrar Justicia dentro de un Estado de Derecho, pero no de manera discrecional: una persona interesada, a través de una demanda, pide el reconocimiento de un derecho. Con ello se interponen dos relaciones; una es con el juez, al pedir la tutela jurídica y la otra es con el demandado, que se conecta a través del juez. Éste resuelve esos “conflictos de intereses” dentro de un marco jurídico establecido, siguiendo los principios generales del Derecho.
Sin embargo, en los problemas bioéticos, el Juez no va a resolver un “conflicto de intereses” de dos o más personas dentro de su vida en sociedad. La pretensión puede ser ejercida por una persona o sus familiares a fin de resolver conflictos sobre la vida misma, e incluso de sus elementos (embriones crioconservados, óvulos desnucleados, células stems, etc); es decir, sobre la estructura biofuncional del hombre y de sus elementos genéticos. Casos como Quinlan, donde los jueces tienen que decidir sobre el retiro o no de un aparato médico a una persona, o los casos sobre embriones crioconservados[76], técnicas de reproducción asistida[77], células stems, modificaciones en el genoma humano, etc., son claros ejemplos de que se necesita una legislación específica y diferente.
2.5. Características de la Bioética
Aunque pueden ser más, la Bioética tiene básicamente 4 características, que son:
Ø Pluridisciplinaria: La Bioética debe ser enfocada desde diversas áreas, por eso se recomienda que los Comités de Bioética no sólo estén conformados por científicos en biología, genética, medicina; sino también, en las áreas de humanidades, tales como la filosofía, la sociología, la psicología. Esto es importante, ya que intervienen enfoques diversos, evitándose decisiones con una visión estrecha frente a casos tan importantes.
Ø Pluralista: Las sociedades en la actualidad, ya no son tan compactas como las de antes. Estas se clasificaban de acuerdo a su nacionalidad, su fe religiosa y su género, y con la aparición de los partidos políticos, a alguna orientación ideológica. Ahora la clasificación de las sociedades es más compleja y variada, apoyada por las tecnologías de la información como Internet. Algunos autores han llegado a decir, como Alain Touraine, que ya no existen fronteras nacionales sino culturales. Es importante, reconocer la pluralidad de la sociedad, garantizando la diversidad de enfoques y formas de sentir.
Ø Consensual: No se trata de imponer una decisión sobre la otra respecto a un caso, no hay verdades absolutas, teorías o doctrinas prevalecientes. En otras palabras, no se trata de convencer a nadie sobre la primacía de una verdad, teoría o doctrina; lo que se trata es de llegar a una solución en donde todos puedan sentirse comprometidos y obligados a respetarla. El consenso se refiere al entendimiento y tolerancia a que se tiene que llegar en una sociedad pluralista con sus diversas formas del ver el mundo.
Ø Independiente: Toda decisión Bioética se debe realizar en la más absoluta independencia, es decir, que las conclusiones se tomen sin ningún tipo de coacción o interés económico o político. Si bien algunos de los que expertos pueden ser designados por alguna institución o al gobierno mismo, estos deben de actuar de acuerdo a su conciencia.
2.6. Los Comités de Bioética
Desde la formación en Seattle, en 1962, de un comité de personas, preferentemente no médicos, para que decidieran quiénes iban a recibir el tratamiento de hemodiálisis; se ha seguido más o menos la misma conformación y funcionamiento en los actuales Comités de Bioética. Como bien lo señala Juan Ramón Lacadena, estos son “un órgano de deliberación, su función es deliberar para tomar decisiones complejas. No se trata de informar a otras de las ideas propias ni de convencerlos ni de cambiar su sistema de valores o de creencias. Quien pertenece a un Comité debe partir del principio de que no está en posesión de toda la verdad y admitir la posibilidad de que el proceso de deliberación puede llegar a cambiar su próximo juicio sobre el tema en cuestión al aportar nuevos datos y aproximaciones al problema”[78].
2.7. Características de los Comités de Bioética
Son las mismas características que deben tener toda decisión Bioética:
Ø Pluridisciplarios
Ø Pluralistas
Ø Consensuales
Ø Independientes
2.8. COMPOSICIÓN de los Comités de Bioética
El número de miembros de un Comité de Bioética varía de acuerdo a la importancia de la decisión a tomar o del comité. Suelen ser entre 9 y 35 personas. No es aconsejable que sean ni un número muy elevado ni muy bajo, porque puede limitar la flexibilidad o bien ser insuficientes.
2.9. Clases de Comités de Bioética
Se pueden clasificar por:
Ø Por el ámbito o nivel de actuación: Pueden actuar en tres niveles distintos:
1. En Instituciones:
- Clínicas
- Universidades
- Empresas de Investigación
- Hospitales
- Ministerios
2. A Nivel Nacional: en los diferentes países del mundo, asesorando a los gobernantes y parlamentos, para ayudarlos a tomar decisiones más adecuadas respecto al comportamiento que se debe tener con la vida
3. A Nivel Supracional: se forman para tomar decisiones que involucren a más de un país, debido al proceso de globalización en donde la información y comunicación incesante hacen aparecer hechos y situaciones casi al mismo tiempo en diversos países; por lo que se necesitan principios y acuerdos que protejan a todos ellos. Tales casos han sido, por ejemplo:
- Clonación
- La genómica y la medicina genómica
- Las terapias con células troncales y la medicina regenerativa
- Los xenotrasplantes
- La muerte digna
- Las plantas y los alimentos transgénicos
- La experimentación en los países más pobres
Ø Por el tiempo de actuación: estos pueden ser:
1. Temporales: constituidos para problemas específicos
2. Permanentes: constituidos como órganos de consulta, tienen una estructura ya establecida, objetivos y finalidades concretas.
Ø Por sus Objetivos: estos pueden ser.
1. Para tratar temas específicos
2. Para tratar temas genéricos
2.10. Principios Bioéticos
Estos principios son tomados básicamente para resolver casos concretos, que aparecen en la realidad, en la vida diaria. Estos principios tienen su origen básicamente en caso Tunkegeen, en el que la Comisión Nacional[79] que se creó para proteger a los seres humanos en la experimentación en biomedicina, se basó en los principios de autonomía, beneficencia y justicia. Estos principios se han ampliado a cuatro, al incorporarse el de “no maleficencia”.
Ø Autonomía
Se debe respetar la libre voluntad de las personas no sometiéndolos a actos que pudieran atentar contra la dignidad humana o contra sus derechos fundamentales. El Dr. Gonzalo Mendoza del Solar refiere al respecto “la obligación de cada individuo a aquellas decisiones que le atañen vitalmente. Supone el derecho a equivocarse a la hora de hacer uno mismo la elección. De aquí se deriva el consentimiento libre e informado de la ética médica actual”[80]. Este principio no es absoluto, tiene ciertas limitaciones cuando puede afectar a terceros o a la sociedad en general; por ejemplo, no se podrían basar en este principio las personas que deseen clonarse ya que este tipo de acto no solo afectaría a la persona sino a terceros, al violar la individualidad del ser humano.
Ø
Justicia
Consiste en el reparto equitativo de cargas y beneficios entre todos, evitando
la discriminación y la marginación de las personas.
Este principio es
muy útil para poder repartir los beneficios y cargas del desarrollo de la
ciencia y de la tecnología, y las consecuencias que pudiera traer con relación a
la vida
(por
ejemplo, todos somos responsables y beneficiados con lo que ocurre al medio
ambiente).
Bajo este principio tampoco sería correcto que se limitara el acceso a los
avances científicos con relación a los datos del genoma y a sus posteriores
beneficios ya que como ocurre en la actualidad es difícil o muy costoso realizar
tratamientos o curar a las personas del tercer mundo, por los altos costos.
Este principio
debe pensarse en
base a los derechos de las actuales generaciones así como en las
futuras, debiéndose dejar un mundo sostenible, viable, y reduciendo las
desigualdades sociales.
Ø Beneficencia
En esencia este principio se basa en tratar de hacer el bien; en sentido negativo sería el no hacer daño. No se podría estar buscando el bien, causando algún tipo de daño (por ejemplo, el “bien” de la experimentación en humanos, para hacer avanzar la ciencia, no se puede hacer sin contar con el consentimiento de las personas, y menos sometiéndolos a riesgos desmedidos o inflingiéndoles daños).
Ø No maleficencia
Se trata de respetar la integridad de la vida, evitando hacer cualquier tipo de daño en su estructura biológica o modificando su estructura natural.
2.11. Bioética y Genoma Humano: Un Debate Urgente en el Sur
El Proyecto Genoma Humano, como todo avance científico, nos ha proporcionado innumerables datos y conocimientos respecto al funcionamiento del ADN humano, sus anomalías, ventajas, peculiaridades, potencialidades, etc. Así, los datos genéticos no distinguen razas, ideologías, religiones, creencias o culturas; es, como bien lo señala la Declaración del Genoma Humano “en sentido simbólico un patrimonio de la humanidad”. El genoma humano pues, debe ser protegido universalmente bajo el halo de la dignidad humana y de los derechos fundamentales como parámetros y medidas en cuanto a la utilización del genoma humano y de sus datos.
Sin embargo, soy consciente que si bien los valores y principios son aceptados universalmente – como la dignidad humana, la intimidad, la identidad, etc. – la manera de protegerlos cambia de acuerdo a la particularidad de cada país o cultura, e incluso podrá cambiar el alcance de las medidas o parámetros. Es por ello que se hace urgente y necesario constituir Comités de Bioética en los diferentes niveles, supranacionales, nacionales o institucionales, a fin de que se pueda debatir dentro de los países del Sur, la manera de afrontar todo lo relacionado al tratamiento de la vida, así como analizar y proponer cuáles deben ser los límites en cuanto a la utilización del genoma humano, ya que si bien no participamos en los cambios biotecnológicos, sí vamos a participar de las consecuencias de estos adelantos que se producirán en los próximos años.
Asimismo, en nuestros países tenemos ciertas particularidades que discutir que son, entre las más importantes: la protección de los pueblos indígenas, el poco acceso a los adelantos biotecnológicos en nuestros países y la baja calidad en educación. Todos estos factores llevarían a que en los países del Sur los adelantos biotecnológicos puedan convertirse no en un bienestar, sino en una pesadilla.
Es necesario por ello, que los países del Sur comiencen a tomar en serio los adelantes biotecnológicos y, así como los del Norte, analizar y debatir mediante comités de Bioética, y la sociedad en general, cómo queremos que se utilice el conocimiento del genoma humano.
CONCLUSIONES
1. El límite ante cualquier adelanto biotecnológico en relación con el conocimiento o utilización del genoma humano debe ser el respeto a la dignidad y los derechos fundamentales de la persona, es decir, considerar al hombre siempre y al mismo tiempo como un fin y no como un medio de nada ni de nadie.
2. No se debe hacer ninguna recolección de los datos genéticos para fines de investigación médica o científica sin el consentimiento informado de la persona, en forma expresa y escrita. Este consentimiento informado alcanza la recolección de manera invasiva (recojo de la sangre) y no invasiva (a través de un cabello arrancado de raíz).
Se debe proteger de manera particular a las comunidades nativas o pueblos indígenas en cuanto al patrimonio de sus datos genéticos, ya que son los principales grupos de investigación médica y científica. En todo caso, la persona o la comunidad que haya dado su consentimiento informado para la recolección de sus datos genéticos, se debe proteger, y asegurar que acceda a las ventajas o beneficios económicos que pudieran resultar.
3. Así también, se debe proteger de manera particular a las personas con capacidad relativa o restringida respecto al recojo e investigación de sus datos genéticos. En estos casos, se debe no solo contar con el consentimiento informado de las personas con capacidad relativa, teniendo en cuenta su maduración y su capacidad de razón, sino también, una autorización de un Juez de Familia para el recojo e investigación de los datos genéticos para fines médicos o científicos, y en beneficio de la persona o grupo de personas. Se descartaría cualquier recolección para fines de lucro o comercio.
4. Se debe prohibir cualquier intervención no terapéutica y sin el consentimiento informado de la persona, ya sea para modificar, incorporar o eliminar datos en el Genoma Humano. A este tipo de práctica se la debe incluir dentro de la llamada “Manipulación Genética”.
5. Se debe incorporar dentro de nuestra legislación penal la Manipulación Genética Perfectiva y la Eugénica ya que atenta contra la dignidad humana y los derechos fundamentales de las personas, como son la identidad, integridad, individualidad y libertad humana. La identidad, porque su genoma podría tener rasgos o características predeterminados o diferentes a su colectividad o grupo cultural al que pertenece; la integridad, porque nadie puede intervenir en el genoma humano sin el consentimiento informado y variar la diversidad genética existente; la individualidad, porque se debe respetar que cada ser humano es único, indivisible, con una historia diferente frente a los demás; así como respetar la diversidad humana evitando la estandarización de los códigos genéticos. Y por último el Daño a la Libertad, porque las personas afectadas con una manipulación se podrían ver imposibilitados de fenomenalizar sus deseos, pensamientos o ideas.
6. Dentro de nuestro Código Penal deben establecerse en una sección especial los “Delitos de la Manipulación Genética”, donde sería recomendable lo siguiente: 1) Una definición clara de manipulación genética y su diferencia con la terapia genética, 2) Una clasificación de todos los tipos de manipulación genética, 3) Una definición de cada tipo de manipulación, poniendo penas de acuerdo a su gravedad, 4) Se debe legislar los Daños Genéticos, protegiendo a la persona de cualquier daño a su proyecto de vida, que restrinja a la persona de poder fenomenalizar sus deseos, pensamientos o ideas. También debe ser tratado e incorporado dentro de la Materia Civil el resarcimiento de los Daños en el Genoma Humano, como una modalidad de daños en la persona.
7. Se debe proteger la confidencialidad de los datos genéticos, ya que revelan aspectos importantes para la persona, que la acompañan durante toda la vida, por lo que esta información genética forma parte de su intimidad.
8. Se debe proteger el Derecho a Saber y el Derecho a No Saber que tienen las personas con respecto a sus datos genéticos. El Derecho a No Saber debe ser protegido de manera especial ya que es la principal garantía de que nadie pueda ser obligado a someterse a una prueba genética, que además de violar la intimidad podría alterar su estabilidad emocional.
9. El Estado debe garantizar que ante cualquier diagnóstico genético de una persona reciba un adecuado Asesoramiento Genético, a fin de que pueda tomar una adecuada decisión informada.
10. Se debe permitir, si una pareja quiere tener descendencia, exigir por parte de cualquiera de sus integrantes información respecto a los datos genéticos del otro, a fin de poder tomar una decisión informada frente a la posibilidad de tener hijos con algún tipo de malformación de origen genético.
11. Se debe proteger y reconocer la intimidad genética de los concebidos como de la persona con capacidad limitada a fin de que ni los padres, ni terceros, ni el Estado mismo puedan acceder a sus datos genéticos. Se debe permitir, sin embargo, el acceso a los datos genéticos referentes a la salud o vida del concebido o de las personas con capacidad limitada, a fin de poder someterlos a una intervención terapéutica genética (si la hubiera), o en todo caso de tomar las precauciones necesarias para atenderlos.
12. Se debe prohibir cualquier tipo de discriminación de las personas debido a sus datos genéticos, es decir, la no-aceptación de una persona en un centro de trabajo, al contratar un seguro, o acceder a un centro de estudios.
13. Se debe prohibir a toda empresa, privada o pública, exigir la realización de pruebas genéticas a los aspirantes a un puesto de trabajo o a sus trabajadores, ya que se violaría el derecho a la intimidad y el Derecho a No Saber.
14. Se debe prohibir que las personas acompañen junto con su currículum vitae sus datos genéticos, ya que violaría el principio constitucional de igualdad de oportunidades.
15. Se debe permitir, sin embargo, el acceso a los datos genéticos, por parte de los empleadores, de sus empleados o aspirantes a un trabajo, en aquellos trabajos como en las minas, laboratorios o en centros que contengan materiales radioactivos, a fin de preservar la salud y vida de los trabajadores. Pero, no se analizaría la totalidad del ADN, sino el cromosoma o proteína que pudiese verse afectado con el trabajo a realizar.
16. No se debe permitir que las compañías de Seguro sometan a los aspirantes a un seguro a pruebas genéticas. En este caso, lo recomendable es que el Estado, junto con las empresas de Seguro, puedan crear un nuevo tipo de seguro a fin de evitar cualquier tipo de discriminación
17. Se debe permitir la esterilización libre y voluntaria de las personas, estableciendo ciertas normas para ejercer este derecho. No debiéndose permitir bajo ninguna causa, campañas de esterilización llevadas a cabo por el Estado.
18. Se debe modificar el inciso 2 Art. 120 de nuestro ordenamiento Penal a fin de penar los abortos efectuados bajo los siguientes criterios:
a) Aquellos fetos que desarrollan una enfermedad en su edad adulta, los llamados “enfermos sanos”.
b) Aquellos fetos que tengan cualquier predisposición de origen genético.
c) Los portadores de enfermedades genéticas.
d) Aquellos fetos que tienen un trastorno genético que no lo lleve a la muerte ni lo deforme físicamente.
19. No se debe permitir la selección de los embriones por motivos del sexo, salvo en los casos de evitar una enfermedad relaciona al sexo como es el caso de la enfermedad de Duchenne en los hijos varones.
20. Se debe hacer una diferenciación y clasificación dentro del Código de Salud o en una ley especial de todas las enfermedades de origen genético, a fin de poder determinar los criterios a utilizar respecto a quiénes deben ser considerados enfermos sanos, predispuestos, portadores de enfermedades genéticas, etc. Para ello, se debe crear un comité de Bioética de manera permanente y a nivel nacional, para asesorar al Poder Ejecutivo y Legislativo con relación a los problemas bioéticos y en especial atención a los problemas relacionados con el conocimiento del genoma humano.
21. Se debe incorporar dentro del Código Civil un nuevo tipo de proceso, que puede llamarse Bioético, ya que en los próximos años no solo se verán casos relacionados a conflictos de intereses y a incertidumbres jurídicas, sino también, a conflictos relacionados con la vida (embriones crioconservados, preimplantatorios, etc.), o los elementos humanos (venta de gametos, células germinales o somáticas, secuencias de genes o proteínas, células troncales, etc.). Sería recomendable para este tipo de fallos la Asesoría de un comité de Bioética.
A MODO DE PROPUESTA
El mundo está atravesando un periodo de crisis o de transición: se está pasando de una época a otra, en donde los modos de producción, la forma de organización de las sociedades, los avances tecnológicos – en especial las tecnologías de la información y las biotecnologías -, la forma de interrelacionarse e intercomunicarse, etc., han cambiando profundamente; esto se ha venido en llamar Globalización. Por ello en los últimos años se están creando diversos problemas en la sociedad, y han aparecido nuevos derechos y deberes. Es por esto que en todos los países de mundo ha habido profundos cambios en sus legislaciones, a fin de poder regular esos diversos deberes y derechos. Por ejemplo en el Perú, se ha cambiado desde la Constitución pasando por diversos códigos o leyes de diversos rangos.
Uno de los principales cambios que está trayendo el avance biotecnológico es con relación a la vida: se está logrando el control de la reproducción y la evolución por parte de los científicos, que en su mayoría trabajan para las grandes transnacionales. El control de la reproducción se ha logrado desde los años '70 del siglo XX, con las técnicas de reproducción asistida y la fecundación in Vitro después, llegando a su máxima expresión a través de la clonación, donde a través de una simple célula somática se puede obtener un ser vivo genéticamente idéntico a otro. El control de la evolución es más reciente, y aunque no está totalmente dominado, ya se pude hablar de ejemplos claros, como las manipulaciones genéticas en plantas, organismos inferiores (bacterias, plásmidos, hongos, etc) y aún superiores como las ratas o los monos, donde se les determina a tener ciertas características genéticas queridas por los científicos.
Es cierto que todo avance tecnológico, según la manera cómo se lo utilice, pude ser beneficioso o peligroso: los avances biotecnológicos usados correctamente pueden servir para beneficiar enormemente a la salud y bienestar del hombre. Sin embargo, con cada avance tecnológico siempre hay el riesgo de ser usado de manera incorrecta, pudiendo ser incluso incontrolable. Las sociedades actuales asumimos el riesgo que traen los avances tecnológicos en cuanto a su utilización, riesgo que muchas veces puede ser aún mayor que los beneficios que pueda originar. Siendo así, la identificación de las maneras peligrosas o incorrectas de utilizar el conocimiento de los datos genéticos humanos obtenidos gracias al Proyecto Genoma Humano, se hace de vital importancia a fin de evitar los efectos negativos que puede originar este conocimiento genético. Identificar el por qué, el para qué, el cómo y el cuándo de la utilización de los datos genéticos humanos debe ser la preocupación de las actuales y futuras generaciones.
Para ello, el respeto de la dignidad humana, es la principal garantía de que el hombre no sea utilizado como un medio de la ciencia y la tecnología, sino que ésta sea utilizada para el beneficio y bienestar del hombre y de la humanidad. En otras palabras, la ciencia debe estar al servicio del hombre y no éste al servicio de la ciencia.
Esta dignidad humana debe ser entendida no sólo desde el punto racional, biográfico y cultural del hombre, sino, también desde su aspecto biológico, como bien lo señala la Declaración Universal del Genoma Humano y los Derechos Humanos en su Art. 1º, al otorgarle al genoma humano como base la dignidad humana. Bajo esta orientación ha estado el ordenamiento jurídico peruano al proteger desde la fase de la concepción al ser humano.
El respeto a los derechos fundamentales del hombre tales como su intimidad, la no-discriminación o el consentimiento informado y la eugenesia, van a ser también las principales garantías para evitar trastornos sociales como la investigación de los Datos Genéticos Humanos sin consentimiento Informado, la falta de respeto a la confidencialidad o intimidad de los datos genéticos, la discriminación genética en los centros laborales o compañías de seguros e inclusive en los centros educativos, y la eugenesia negativa o positiva.
Sin embargo, la principal tarea que se tiene ahora es educar convenientemente a la población, desde el nivel primario hasta el superior, en el conocimiento e importancia de los datos genéticos humanos y en general de todos los adelantos biotecnológicos, a fin de evitar el determinismo genético generalizado en la población, es decir, la ignorancia o mala comprensión del funcionamiento de los genes humanos. De no ser así, ello traería terribles consecuencias en la sociedad que ni aún una legislación adecuada podría evitar: es más, ésta podría reflejar una concepción determinista de la sociedad respecto a los genes humanos.
Se deben crear, por ello, escuelas de bioética en las diferentes universidades del país a fin de que puedan sacar profesionales con conocimientos amplios y variados respecto al funcionamiento del genoma humano, no solo en el área científica, sino también de humanidades, tales como la filosofía.
Así también, se debe crear un Comité de Bioética a nivel Nacional, a fin de que pueda discutir y debatir todos los problemas referentes a la utilización que se hace de la vida, no sólo humana sino en general, así como prevenir todas las consecuencias que pueden traer los adelantos biotecnológicos en el presente y el futuro y tomar las medidas necesarias al respecto.
BIBLIOGRAFÍA
· Bernales Ballesteros, Enrique; Constititución de 1993 “Análisis Comparado, Lima, Constitución y Sociedad ICS, 3ed.
· Beck, Ulrich, Libertad o Capitalismo “Conversaciones con Johannes Willms”, Barcelona, Paidós, 2002.
· Haya de la Torre, Víctor Raúl; Espacio – Tiempo Histórico, Edit. Monterrico, 1986, 4ed
· Hottois, Gilbert; Historia de la Filosofía: del Renacimiento a la Posmodernidad, Madrid, Cátedra, 1999.
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· Varsi Rospigliosi, Enrique; Derecho y Manipulación Genética, disponible en la página web Derecho Genético, sección publicaciones, http://comunidad.derecho.org/dergenetico/
CONGRESOS
· Mendoza del Solar, Gonzalo; Introducción a la Bioética material de estudios proporcionado en Diplomado de Bioética – UNSA 27/08/02
LEGISLACIÓN
· Código Civil del Perú
· Código Penal
· Código de Nüremberg
· Declaración de Helsinki (1947)
· Declaración Universal del Genoma Humano y los Derechos Fundamentales
· Declaración de Oviedo o Convenio Relativo a los Derechos Humanos y la Biomedicina
· Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos de la UNESCO (Anteproyecto 2003).
· Ley General de Salud (Nº26842)
TELEVISIÓN - CABLE
· Discovery Channel, El Hombre del Futuro, Episodio II, ADN, Canal 23 Cable Mágico, Año 2003
[75] Otro caso ejemplar es el llamado “Caso Brophy: En la ciudad de Easton, Massachusetts, el 22 de marzo de 1983, Paul Brophy, bombero y técnico en emergencias médicas sufrió una ruptura de una arteria cerebral, pese a la cirugía a que fue sometido nunca recuperó su estado de conciencia. Su esposa, Patricia, concurrió a los tribunales a fin que no sea resucitado en caso de un paro cardíaco ya que había presentado un cuadro de neumonía. En diciembre de ese mismo año, Patricia autorizó una gastrostomía para su alimentación, además de siete horas y media de cuidados de enfermería, alimentación, terapia respiratoria y otros; cuenta que ascendía a US$10 000 dólares mensuales los que eran pagados por Blue Cross/Blue Shields. En febrero de 1985 y después pensar en las palabras que su esposo le había dicho años atrás respecto al caso Ann Quinlan de que si le sucedía algo parecido que lo “desconecten”, así como de consultar con su confesor, el Comité de Ética, los miembros de la familia y sus abogados, la Sra. Brophy solicitó a la corte que se interrumpa la alimentación artificial; el juez dictaminó que el tubo de alimentación debería seguir, pese a reconocer en la sentencia que probablemente el deseo de Brophy era morir en vez de prolongar su estado vegetativo. La Sra. Brophy apeló al veredicto y en septiembre de 1986, después de que tres salas se negaron a revisar el caso, la cuarta sala suprema del Estado de Massachussetts dictaminó que sí se podía retirar el tubo de alimentación. Brophy a la edad de 49 años falleció de neumonía el 23 de octubre, ocho días después que se le retiró la gastrostomía.
[76] En Melbourne, Australia, ocurrió un caso insólito. Una pareja de esposos habían depositado embriones crioconservados en un hospital, para que después de un viaje que realizarían se los implanten a la mujer. El caso se complica ya que el esperma utilizado no era del esposo sino de un donante anónimo, pese que el esposo ya había tenido un hijo biológico. El problema se presenta cuando los esposos murieron en un accidente aéreo, y se plantea el problema jurídico si los embriones crioconservados tienen algún derecho sucesorio, y qué hacer con ellos, ¿destruirlos?, ¿implantarlos a una tercera mujer para que se desarrollen?. El caso se resolvió cuando se estableció que el hijo biológico era el único con derecho sucesorio y los embriones crioconservados tenían que ser destruidos.
[77] En los EE.UU. ya se han dado casos en que en un laboratorio donde varias parejas estaban haciendo la fecundación in vitro, se implantó en una mujer los embriones de otra. Por esta equivocación, una pareja de norteamericanos tuvo dos hijos: uno de características anglosajonas y el otro afroamericanas. La pareja, que era anglosajona, demandando al Hospital por tal equivocación y devolvió al niño afroamericano alegando que no era suyo. En este caso se planteó el problema de ¿de quién era el niño?. Se resolvió entregándolo a los padres biológicos.
[78] Lacadena, Comités de Bioética I Características, 01/05/02, www.cnice.mecd.es/tematicas/genética/index.html
[79] Es el llamado The Belmont Report “Ethical Principles and Guidelines for the Protection of Human Subjects of Research” The National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research, April 18, 1979, B. Basic Ethical Principles. The expression “basic ethical principles” refers to these general judgments that serve as a basic justification for the many particular ethical prescriptions and evaluations of human actions. Three basic principles, among those generally accepted in our cultural tradition, are particularly relevant to the ethics of research involving human subjects: the principles of respect of personas, beneficence and justice.
[80] Mendoza del Solar, Gonzalo, Introducción a la Bioética, material de estudio proporcionado en Diplomado de Bioética 27/08/02