USO

Y

ABUSO

DE LA INFORMACIÓN

DEL GENOMA HUMANO”

 

(Primera parte) 

 

por Renzo Paul Pantigoso Pérez

 

 

 

 

Agradezco el apoyo y comprensión de mis padres y hermanos, que sin ellos no hubiese sido posible este trabajo.

A Yhyliam quién con su cariño y aliento permanente ha sido muy importante para mí.

A los miembros del Instituto Víctor Raúl Haya de la Torre, de quiénes en las innumerables charlas

he podido sacar importantes datos y conclusiones.

 

"Por lo que le toca a la técnica, mi determinación de la esencia de la técnica, que hasta ahora en ninguna parte ha sido acogida,

es ésta, para decirlo concretamente: que la ciencia natural moderna se funda en el desarrollo de la técnica moderna y no al revés. En primer lugar, hay que decir que yo no estoy contra la técnica; jamás he hablado en contra de la técnica

ni tampoco contra lo así llamado demoníaco de la técnica, sino que intento comprender la esencia de la técnica.

Cuando digo que los problemas que encierra la técnica son mayores que la bomba atómica, estoy pensando en lo que hoy

se desarrolla como biofísica. Nosotros, en un tiempo previsible, estaremos en la condición de hacer así al hombre,

es decir, construirlo de su esencia puramente orgánica tal como se lo necesite: hábiles e inhábiles, discretos y tontos;

hasta eso se llegará. Veo en la técnica, es decir, en su esencia que el hombre está bajo un poder que lo reta, que lo exige,

y frente al cual él ya no es libre; que aquí algo se anuncia, a saber, una referencia del ser del hombre,

y que esta referencia que se oculta en la esencia de la técnica, un día tal vez salga de su ocultamiento". Martín Heidegger.

 

“Es claro por un lado, que la tecnología está trayendo enormes beneficios a la humanidad. Pero, por otro lado, no se puede negar que están surgiendo problemas nuevos ligados al desarrollo tecnológico". German Doig K.

 

 

 

INTRODUCCIÓN

 

    Desde que en 1953, Watson y Crick, descubrieron la doble hélice del ADN, las bases nucleótidas (Tiamina, Guanina, Adenina y Citocina), se dio el más importante salto para entender el funcionamiento y origen de la vida en la tierra. A partir de ese momento, y gracias al desarrollo incesante de la ciencia y de la tecnología, se empezó en forma imparable a investigar y experimentar con el ADN. Debido a ello, comenzaron a aparecer nuevas ciencias como la biología molecular o la Ingeniería Genética; las Técnicas de Clonación o de Reproducción Asistida, que las podemos llamar, a todas ellas, Biotecnológicas.

 

El Proyecto Genoma Humano, fue pues, uno de los más caros anhelos que tuvo el hombre desde que se descubrió la molécula del ADN, ya que sabía que allí se encontraba el “secreto de la vida” o el “manual de instrucciones” que permite al hombre ser tal biológicamente. Por esta importancia y trascendencia, los países más desarrollados, comandados por los Estados Unidos de Norteamérica, unieron esfuerzos para poder descifrar y secuenciar el genoma, meta que se cumplió el 14 de abril del 2003, después de 50 años de que se descubrió el ADN. Sin embargo, debido al gran potencial económico que generaría esta información, ya el 12 de febrero del 2001, la empresa privada Celera Genomics secuenció la totalidad del genoma humano.

 

La secuenciación del genoma humano ha traído más de una sorpresa, partiendo que tan sólo hay 30 000 genes, todos somos iguales en un 99.98% de constitución genómica, se pudieron detectar cerca de 6 000 enfermedades genéticas, siendo cerca del 60% de predisposiciones, etc. Así, junto a esta información y al desarrollo de las biotecnologías, el hombre se ha dado cuenta que en su código puede intervenirlo, cambiarlo, modificarlo, utilizarlo, estudiarlo, investigarlo o experimentar con él.

 

Debido a esto, han despertado dentro de la comunidad científica y después dentro de la sociedad grandes esperanzas e ilusiones, ya que se podrían curar muchas enfermedades hoy incurables o tener tratamientos médicos personalizados, sin consecuencias colaterales, corregir defectos genéticos. Sin embargo, esta misma información entraña serios peligros, siendo el principal el uso inadecuado o abuso que se puede dar a esta información; lo que atentaría contra la dignidad y derechos fundamentales de la persona. Es en este instante, que el Derecho tiene que salvaguardar al hombre de los perjuicios y problemas que podrían surgir debido a la información genética.

 

Por esto, se ha optado en el presente trabajo dividirlo en Cuatro Capítulos. El Primero, esta dirigido a precisar qué se entiende y cuál es la importancia del genoma humano, palabra bastante utilizada, sobre todo, debido a los avances biotecnológicos. El Segundo Capítulo, está dirigido a comprender qué es la dignidad humana, idea bastante utilizada pero lamentablemente poco entendida; así como de enumerar cuáles serían los usos inadecuados de la utilización del genoma humano.

 

El Tercer Capítulo, busca precisar que la época en la que actualmente estamos viviendo es una etapa de “crisis” o de “transición” entre dos épocas, donde el avance extraordinario y sin parangón de las ciencias y de las tecnologías está cambiando todo, desde la forma en que nos interrelacionamos hasta al ser biológico (gracias a las biotecnologías). Por ello, el problema del uso de los datos del genoma humano no sólo es de los países del primer mundo sino de todos por igual.

 

Los Capítulos Cuarto, Quinto, Sexto y Séptimo están destinados  a analizar cuatro formas en que se mal utilizaría el conocimiento de la información o de los datos del Genoma Humano: La Investigación de los Datos Genéticos sin Consentimiento Informado, La Desprotección a la Intimidad Genética, La discriminación Genética y la Eugenesia.

 

En el Último Capítulo, referido a la Bioética, trata de la importancia de esta joven disciplina en estos tiempos, ayudando a determinar cuáles son los límites que las sociedades puedan aceptar, respecto al incesante avance de la ciencia y de la tecnología y su impacto en la vida, gracias a sus características de ser pluridisciplinaria, pluralista, consensual e independiente, y a los cuatro principios bioéticos: Autonomía, Justicia, Beneficencia y No Maleficencia.

 

Espero con el presente trabajo, hacer un aporte al debate y estudio de este fascinante tema, que lamentablemente en nuestro País está muy retrasado, debido a que se piensa que es un debate del Primer Mundo, concepto erróneo, ya que lo que se está investigando y estudiando afecta a todos los seres humanos, porque todos compartimos en un 99.98% el mismo código genético. Asimismo, lo que se está investigando y estudiando está relacionado directamente con la vida, salud y bienestar del ser humano. Además, no se toma en cuenta el fenómeno de la globalización, pues debido a las tecnologías de la información y las grandes transnacionales, el mundo vive casi en un mismo “tiempo”. Una de las mayores inversiones que hace la gente es en cuanto a su vida y salud: el Perú no será ajeno a estos avances biotecnológicos, debido al fenómeno de la globalización.

 

Si bien es cierto que no se reflejarán los beneficios y problemas que traerá el conocimiento y la información del genoma humano sino dentro de 10 ó 15 años, es importante discutir ahora, para que en el futuro estemos preparados para afrontarlos.

 

CAPÍTULO I

DE CHARLES DARWIN AL GENOMA HUMANO

 

1. Charles Darwin Y Gregorio Mendel: Evolución Y Genética

Antes de entrar de lleno al problema central de la tesis que es el uso de la información del genoma humano, es necesario verter algunos conocimientos elementales en cuanto a la genética y al genoma humano a fin de comprender con mayor precisión el presente trabajo.

1.   

En la Antigüedad se creía en teorías como el creacionismo o el fijismo, es decir, que el hombre y todas las especies que habitan en el mundo, fueron creados por un ser divino, y sus características las tuvieron desde que aparecieron y se mantuvieron así a pesar del tiempo. Fue con el naturalista francés Jean Baptiste de Monet, caballero de Lamark (1744 – 1829), que se plantea la teoría del “transformismo”: las especies se transforman en el tiempo, al adaptarse al medio ambiente por medio de su voluntad y que este conjunto de transformaciones de un individuo se transmite a la descendencia.

 

Recién con el biólogo y naturalista Charles Darwin, en El origen de las especies, se sostiene la “Teoría de la descendencia con modificación" o “Teoría General de la evolución”: las especies (incluyendo el hombre) provienen de un origen común, y están relacionadas, por lo que todas se han originado gracias a otra preexistente. Las características del mundo no son constantes, sino que está cambiando en forma irreversible, por lo que, las especies se diversifican a través del tiempo geológico, apareciendo variedades que son diferentes entre sí. Una vez que una especie se extingue, no reaparece, ya que la evolución es un proceso irreversible, y continúa como en el pasado.

 

En 1866, Gregorio Mendel, publicó sus trabajos de investigación, que realizó durante más de diez años con diferentes variedades de guisantes; estableciendo una teoría general de la herencia (“leyes de Mendel”). Lo importante de estas investigaciones y de esta teoría es que Mendel se dio cuenta que algún factor determinaba las características biológicas, que provenían tanto del organismo masculino como femenino en iguales proporciones, pero que para la formación de un rasgo actuaban independientemente, así como había versiones de guisantes en donde había factores predominantes y recesivos. Ya en el siglo XX, el zoólogo estadounidense Thomas H. Morgan, en sus experimentos con la mosca del vinagre establece de manera inequívoca la localización física de los genes en la célula, establece también, que la herencia no se hace siempre en forma independiente - como lo pensaba Mendel -, sino que había caracteres que deberían de estar ligados, por lo que la herencia está ligada al sexo al observar que los cromosomas de las moscas machos no eran iguales por lo que denominó XY; en cambio en los cromosomas de las moscas hembras no había ninguna diferencia por lo que denominó XX.

 

En 1953, James Watson y Francis Crick descubrieron la estructura del ADN, que está compuesta por una doble hélice y unidas por una especie de peldaños, que fueron llamados Adenina, Timina, Citosina y Guanina, y sobre la base de sus tres formas diferentes de combinación - AGC, AGT, ATA -, y de la manera en que están ubicados estos tripletes, tiene toda la información para sintetizar los aminoácidos de los seres vivos (en el caso específico del ser humano son más de veinte de estos aminoácidos).

 

Otros descubrimientos importantes fueron del bioquímico español Severo Ochoa, quien consigue sintetizar ARN (la molécula que hace posible la transformación genética en proteínas); en 1972 Paul Berg consigue la primera molécula recombinante; en 1973 los bioquímicos estadounidenses Stanley Cohan y Herbert Boyer lograron extraer un fragmento de ADN para implantarlo a otro organismo vivo. En 1977 los doctores Frederick Sanger y Walter Gilbert (en forma independiente) desarrollaron una técnica para secuenciar las cuatro bases nucleótidos (A-T-C-G); comenzándose así la secuenciación de algunos virus y plásmidos.

 

Todos estos descubrimientos hicieron deseable y factible el conocimiento biofuncional del hombre y de otros organismos, lo que después se llamó “Proyecto Genoma Humano”.

 

2.      El Genoma Humano

El Genoma Humano no es un elemento más del cuerpo humano o un conjunto de células sin importancia. En el genoma humano, y más específicamente en los genes y su estructura de ADN, se contiene toda la información necesaria para la síntesis de las diferentes proteínas de un individuo. En los genes humanos están todos los datos necesarios para que a través del ARN (Ácido Ribonucleico) se produzcan las proteínas estableciendo en qué forma se va a ordenar la cadena de aminoácidos que conforman las proteínas, o si se convertirá en una enzima para favorecer una reacción química particular del organismo. En otras palabras, como algunos lo han querido llamar, el genoma humano es el “manual de instrucciones” o el “libro de la vida” del ser humano.

 

Por ello, en el año de 1990 el congreso de los Estados Unidos aprobó la creación del Proyecto Genoma Humano, teniendo como plazo final en el año de 2005, modificándose después para el año 2003. En ese mismo año, se reunieron en París trescientos científicos de 35 países, y James Watson propuso que se unieran al Proyecto, a fin de sumar esfuerzos y reducir los costos de la investigación. La UNESCO, a través de su director general, Dr. Federico Mayor, desde 1988 comenzó a considerar su participación en el Proyecto Genoma Humano (PGH). En febrero de 1989, después de una conferencia, se acordó que la UNESCO facilitaría la cooperación internacional sobre todo en los países en vías de desarrollo o los llamados del Tercer Mundo. Bajo este criterio la UNESCO ha promovido investigaciones sobre el genoma en América Latina, China, India y Sudáfrica.

 

Los Objetivos del Proyecto Genoma Humano que se trazaron fueron: Identificar todos los genes humanos (tras descifrar cuál es el orden correcto de cada letra), y leer su información para determinar su función, y así identificarlos dentro del genoma. Ya en el transcurso de la investigación surgieron otros objetivos, como el de almacenar esa información, desarrollar técnicas más eficientes y rápidas de secuenciación, o tener herramientas informáticas para hacer una adecuada interpretación genética.

 

En junio del 2000, en declaración conjunta entre el Presidente de EE.UU.. Bill Clinton, y el Primer Ministro Tony Blair, junto con  la empresa Celera Genomics y el consorcio PGH, dieron a conocer al mundo las partes esenciales del genoma humano. “Este es el mapa más importante, más maravilloso que haya producido la humanidad”, dijo Clinton en Washington, añadiendo, “los felicito por este logro”, en referencia a Craig Venter y Francis Collins. A su vez, el desde Londres Tony Blair (a través de una teleconferencia), dijo que este esfuerzo “constituye el primer triunfo tecnológico del Siglo XXI”[1].

 

El 12 de febrero del 2001 se presentó al mundo de manera formal el borrador de la secuenciación del genoma humano. Este acontecimiento se presentó en cinco ciudades: Washington, París, Londres, Tokio y Berlín. La publicación se ha hecho en forma independiente; el consorcio público PGH escogió la revista británica Nature para este acontecimiento (aunque sólo haya logrado secuenciar el 90%), mientras que la empresa Celera Genomics prefirió la revista estadounidense Science para dar a conocer el 99.96% de la secuenciación. A pesar de que el 14 de abril del 2003 el Consorcio Público Proyecto Genoma Humano lo secuenció totalmente, muchos analistas coinciden que el 12 de febrero del 2001 es la fecha de la secuenciación del genoma humano.

 

2.1 Descubrimientos

Los datos más resaltantes descubiertos por los investigadores del ADN humano se pueden resumir en lo siguiente:

 

Características Generales de los Genes:

Hay 1820 centímetros de ADN en nuestras células. Si todo el ADN se extendiera de punta a punta, ésta recorrería la distancia del sol a la tierra 600 veces. Hay 30 000 genes en el hombre. Los humanos compartimos el 99.8% de nuestro material genético, siendo solo el 0.2% que nos hace únicos e irrepetibles[2]. Tenemos 20 tipos de aminoácidos que al combinarse se producen las proteínas tan diferentes como la keratina del pelo o la hemoglobina de la sangre, la dopamina (la que genera la sensación de placer), la seratamina (produce la ansiedad), la adrenalina o la oxitocina. La diferencia entre el ser humano y los demás seres vivos es que nuestros genes trabajan de manera distinta, ya que poseemos más genes de control.

-          Se estima que un ciento de nuestros genes proviene de las bacterias. La mayor parte de las mutaciones genéticas se producen en el sexo masculino. Hay almacenados cerca de 1.42 millones de polimorfismos nucleótidos (SNP)[3]Hay cerca de 6 000 enfermedades genéticas  De ellas, cerca del 60% son predisposiciones genéticas.

 

 

3. Individualidad, Identidad e Intimidad del Genoma Humano

3.1. Individualidad Genética

 

Junto con la secuenciación del genoma humano, se iniciaron programas de secuenciación de diferentes organismos superiores, tales como el mono, la rata, el cerdo, la vaca, y organismos inferiores como la mosca de la fruta, el gusano, bacterias; plantas, el arroz etc. Se ha podido establecer que el hombre tiene tantos genes como el chimpancé o la rata, un 25% más que un grano de arroz o el doble de cualquier gusano. Además, el genoma humano es idéntico al del chimpancé en un 98%, a la rata en un 80%, en la mosca en un 60%, y al gusano en un 20%.

 

Por lo que quedó demostrado, que la diferencia entre el hombre y los demás seres vivos no es la cantidad de genes que hay en un organismo sino en la calidad de información o de los datos. La complejidad del genoma humano nos diferencia de los demás seres vivos. El orden en que están los genes humanos es de un alto desarrollo evolutivo, y los datos que contienen son de una calidad muy superior a cualquier organismo, y son privativos de la raza humana, por lo que su preservación y conservación es de vital importancia. Así lo ha entendido la Declaración sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos que en el Art. 1º establece “El genoma humano es la base de la unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana y del reconocimiento de su dignidad intrínseca y de su diversidad. En sentido simbólico, el genoma humano es el patrimonio de la humanidad”.

 

La diferencia genética que se ha descubierto gracias al proyecto genoma humano entre todos los hombres es de 0.2%, es decir, que somos iguales en un 99.8%. Esto se ha demostrado científicamente, ya que los diferentes genomas humanos utilizados para el Proyecto del Genoma Humano, presentaron diferencias sutiles consistentes en cambios de los nucleótidos, que se han denominado “snips” (single nucleotide polymorphism); se han identificado cerca de 1.4 millones de estos polimorfismos, es decir, los genes humanos difieren en un solo nucleótido de cada mil.

 

Así, podemos comprender que a pesar de que todos pertenecemos a la misma raza, tenemos diferentes rasgos (pigmentación en la piel, estatura, resistencia a ciertos climas, enfermedades, patologías, contextura física, etc.), necesarios para la existencia en un determinado espacio y tiempo histórico, y que estas mutaciones[4] en las características genéticas son importantes para la variabilidad genética y para que continúe el fenómeno evolutivo de las especies. Por ejemplo, hay personas que tienen más resistencia a los rayos solares debido a la cantidad, y hay momentos en que los hombres adquieren una característica genética específica de resistencia a alguna enfermedad, como en el caso del siglo XIV donde muchas personas comenzaron a tener una resistencia a la peste bubónica (más adelante se descubrió que era debido a un gen), al no contraerla a pesar de estar en contacto con personas infectadas con ésta peste. Así también han aparecido innumerables y diferentes enfermedades de origen genético.

 

En el caso de los gemelos monocigóticos, llamados clones naturales, presentan la misma constitución genética, es decir, si uno tiene resistencia a algún tipo de enfermedad, el otro también tendrá la misma resistencia, si uno es daltónico el otro también lo será, si uno tiene el síndrome de Down el otro también lo presentará, si uno tiene predisposición a algún tipo de cáncer el otro también lo tendrá, o si uno tiene la enfermedad del Tay Sachs el otro también, por lo que ninguno podrá sobrevivir más allá de los 5 años por la parálisis continua y general en sus organismos. Así también, tendrán los mismos rasgos físicos, y, quizás lo más controvertido, la influencia que pueden tener los genes en la personalidad humana.

 

Como puede desprenderse, en estos clones naturales no hay ningún tipo de mutación genética o diferencia en sus características genéticas. Sin embargo, en relación con sus padres no tendrán las mismas características genéticas: el padre pudo ser daltónico y sus hijos no (aunque en caso de que ambos padres tengan la misma enfermedad, invariablemente  lo heredaran sus descendientes que es la primera ley de Mendel), y viceversa (los hijos pueden presentar daltonismo pero los padres no, así como los hijos pueden ser los primeros en presentar una mutación específica para resistir algún tipo de enfermedad o patología). No está de más en decir que los hijos no tendrán los mismos rasgos físicos. Por lo raro y extraño que son los nacimientos de gemelos monocigóticos o clones naturales, es que no ha traído ninguna consecuencia en la variabilidad y diversidad genética existente.

 

El medio ambiente que rodea al hombre influye en las características genéticas del hombre, pero esta influencia siempre se hace en un genoma característico y diferente a los demás, por lo que puede haber resultados diferentes en la expresión de los genes; por ello no siempre las mismas condiciones ambientales producen los mismos efectos en cada ser humano, o si lo presentan, no en la misma intensidad. Cuando hablo de la influencia del medio ambiente me estoy refiriendo básicamente a dos tipos de mutaciones: la primera, llamada mutación espontánea, que es aquella producida por el ambiente en que nos interrelacionamos, la dieta que comemos, la cantidad de oxigeno que respiramos, etc. En este tipo de mutación el hombre no ha influenciado las condiciones en el ambiente para que ocurra. En cambio la segunda, la llamada mutación inducida, está producida directas o indirectamente, con intención o sin ella, por la intervención del hombre; se origina básicamente por dos factores: las radiaciones y los agentes químicos. Las mutaciones inducidas son grandes factores mutágenos y  cancerígenos, y son las causantes de la aparición de una gran cantidad de enfermedades de origen genético.

 

Amén de la importancia de la evolución biológica para la existencia y supervivencia de las especies, en el caso del hombre también está sujeto a otro tipo de herencia: la cultural, característica del hombre y quizás el factor más importante en su vida y supervivencia. Los usos, costumbres, conocimientos, avances científicos y tecnológicos, etc. Junto a la libertad, la capacidad de crítica, admiración, autorreflexión y de poder creer en sí mismo, permitieron el progreso.

 

Por estas dos influencias, la biológica y la cultural, junto a la libertad humana  es que en la UNESCO en el Art. 3 de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos establece “El genoma humano, por naturaleza evolutiva, está sometido a mutaciones. Entraña posibilidades que se expresan en distintos modos en función del entorno natural y social de cada persona, que comprende su estado de salud individual, sus condiciones de vida, su alimentación y su educación”.

 

3.2. Identidad Genética

Con este 0.2%, también se nos puede identificar de manera inequívoca: es lo que algunos han venido en llamar “identidad genética” o “carné de identificación genética” (incluso a pesar de los años que pueden transcurrir y de las nuevas generaciones que puedan venir). Por ello, esto es utilizado con gran éxito en las investigaciones policiales, judiciales, etc. Por ejemplo, en el "Caso Futch", en Oregón, una mujer de 88 años fue violada y golpeada salvajemente: el principal sospechoso era Herbert Jackson Futch, su vecino. Después de ser arrestado, se le sometió a la prueba de ADN un cabello suyo así como una gota de sangre encontrada en la escena del crimen; en donde ambas coincidieron perfectamente, por lo que se pudo identificar como el asesino de la anciana y por ello condenado a prisión, ya que el margen de error es de 0.01%.

 

Los historiadores también lo están utilizando a fin de resolver misterios como si el esqueleto enterrado en Santo Domingo, o el de España, pertenecen a Cristóbal Colón, por intermedio de la comparación de muestras de ADN encontradas en sus objetos personales. También fue utilizado para determinar quién fue “Jack el Destripador”. A nivel civil, ha demostrado su importancia, por ejemplo, en la tragedia de Mesa Redonda (2002, Perú): muchos cadáveres estaban totalmente calcinados, y la única manera de identificarlos ha sido por intermedio de las pruebas de ADN. Los soldados de los Estados Unidos, llevan colgada en su cuello una muestra de su ADN para poder ser identificados en caso de ser necesario. El Art. 2º del Anteproyecto Internacional de los Datos genéticos de la UNESCO dice: “Cada individuo posee una configuración genética característica...”.

 

Las características particulares de los individuos se pueden dividir en dos tipos: los compartidos por una población, una familia, comunidad o grupo de personas, que las adquieren y las transmiten a sus descendientes, y los que pertenecen a una sola persona, como es el caso del rostro o de las huellas dactilares. Así también lo reconoce el Anteproyecto de los Datos Genéticos de la UNESCO, que en su preámbulo dice: “ya que por un lado, proporcionan información médica  personal pertinente y válida durante toda la vida, y por el otro lado, pueden contener información sobre la familia y los descendientes, y en determinados sobre el grupo a que pertenece la persona en cuestión”[5].

 

3.3. Intimidad Genética

La estructura del ADN contiene toda la información genética humana, que a través del orden y secuenciación de sus cuatro nucleótidos establece un código característico y único que define el significado de esta información. Como bien lo señala el Anteproyecto de la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos de la UNESCO, en su Art. 1º: “Los datos genéticos humanos son informaciones acerca de las características hereditarias de las personas, obtenidas mediante el análisis de secuencias de ácido desoxirribonucleico (ADN) o por otros medios”.

 

Esas características  aparecen desde la etapa embrionaria y nos acompañan toda la vida. Son básicamente 4, al decir de los miembros de la UNESCO: “En primer lugar, el análisis de los datos genéticos contribuye a un mejor conocimiento de la evolución del genoma humano, y en particular de sus interacciones con el entorno. En segundo lugar, la investigación biomédica aplicada, por ejemplo la que efectúa la industria farmacéutica, puede servirse de esos datos para descubrir eventuales predisposiciones genéticas a reaccionar a ciertos tratamientos o productos farmacéuticos. En tercer lugar, los datos genéticos pueden proporcionar información útil para la investigación epidemiológica, y por ende la salud pública y los servicios sociales. En cuarto lugar,  son fundamentales en materia de diagnóstico genético individual y familiar, ya se trate de pruebas que revelen una mutación génica deletérea o de pruebas de pronóstico de susceptibilidad o predisposición a ciertas patologías. Por último, los datos genéticos se utilizan también con fines no médicos y se han convertido en instrumentos de gran valor para la medicina forense (por ejemplo para identificar soldados muertos en combate), y la justicia tanto civil (pruebas de caso de paternidad) como penal (por ejemplo para identificar un criminal)”[6].

 

Así también lo entiende, el Anteproyecto de la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos de la UNESCO que precisa en el Art. 3 inciso a): “Los datos genéticos constituyen una categoría especial de información porque facilitan pormenores científicos, médicos y personales, y pueden contener elementos sensibles y conservar su validez durante toda la vida en lo que respecta a las predisposiciones genéticas. Además, esta información puede tener en la familia repercusiones de importancia que se prolonguen por generaciones, y, en determinados casos, en todo el grupo al que pertenece la persona a la que se refiere”. Y en el Art. 6 inciso a) advierte “Se prestará especial atención a las conclusiones de los estudios de genética de poblaciones y a los estudios de genética del comportamiento y a sus interpretaciones”.

 

Todas estas características ya se pueden conocer, de una manera fácil y sencilla, desde la etapa embrionaria a través de la amniocentesis o extrayendo las vellosidades cariónicas del tejido placentario de las mujeres embarazadas; o en el momento del nacimiento mediante una sola gota de sangre, un pelo arrancado de raíz o con un poco de saliva. Esto trae inquietantes problemas, como por ejemplo, el saber que es un "enfermo sano" (aquellos que nacen sanos, pero que con el tiempo desarrollan una enfermedad inevitablemente, como los enfermos de Corea de Huntington, enfermedad que aparece después de los 50 años y que hasta la fecha no hay cura); además de otros y más complejos datos que con el tiempo se irán descubriendo.

 

No sé de qué manera esta información afectará la psicología y la vida de las personas en el futuro, de lo que sí hay que estar conscientes es que a partir del desciframiento del genoma humano el hombre no va a venir al mundo sabiendo únicamente que va a morir: va a saber eso y mucho más. Por lo que ha aparecido, frente al “Derecho a Saber”, el derecho a “No Saber”. Toda persona tiene el derecho de poder acceder a sus datos genéticos y conocer su contenido si lo desea, pero también el de poder decidir que ni ella ni nadie pueda tener acceso a esta información, por motivos personales, como por ejemplo el pensar que esos datos puede perturbarle su vida, su estima o su psiquis. Por lo que los datos genéticos, como bien lo señala el informe de la UNESCO se convierten en “datos sensibles” y por lo tanto conforman parte de la intimidad del ser humano.

 

4. Reduccionismo, Determinismo e Interpretación Del Genoma Humano

Si bien es cierto que considero que la información genética va influir en la vida del hombre, esto hay que tomarlo con calma y sin extremismo de ninguna clase, sin pensar que sólo somos genes y estamos determinados, ni que estos datos genéticos no influyen en absoluto. Coincido con Juan Ramón Lacadena: “Precisamente, en mi opinión, de lo que se trata es de buscar mediante una metodología correcta la evidencia experimental que permita desenmarañar esta compleja red de interacciones genético – ambientales para evitar maximizar las posturas y caer en los extremos de unos determinismos biológicos o ambientalistas radicales”. El Art. 2º del Anteproyecto de la Declaración de los Datos Genéticos de la UNESCO en su segundo párrafo refiere “Sin embargo, no se puede reducir la identidad de una persona a sus características genéticas, porque está determinada por complejos factores educativos y otros factores educativos y otros factores ambientales, así como sus lazos afectivos, sociales y culturales con otros seres humanos”.

 

Así, lo que podemos preguntarles a los deterministas biológicos es ¿hay acaso algún gen del destino?, ¿qué entienden por libertad o dignidad humana?, ¿qué hay de la cultura, costumbres, de la auto-reflexión, de la capacidad de crítica o admiración, que también son humanos?. Y por otro lado, a los ambientalistas radicales habrá que preguntarles ¿por qué los países de todo el mundo han invertido millones de dólares, así como material humano, laboratorios y tiempo para investigar el genoma humano?, ¿por qué se está patentando los genes?, ¿por qué se están realizando Declaraciones, Convenios y demás instrumentos internacionales para proteger el genoma humano?, ¿qué entienden por temperamento, características genéticas e información genética?.

 

Los genes, pues, son estructuras químicas que desempeñan funciones reguladoras o codifican frecuencias de aminoácidos, los cuales interactúan en todos los componentes celulares, orgánicos y estructurales, e independientemente pueden afectar extremos tan complejos como el fenotipo de una persona. No existen genes de “algo” (belleza, estatura, esquizofrenia o inteligencia), ya que múltiples genes pueden influir en una determinada características o conducta (poligenia), y en otros casos un solo gen influye de manera múltiple e indirecta en diversos comportamientos. Si bien el conocimiento del genoma nos puede revelar enfermedades, genes mutantes, predisposiciones patológicas, no existen “genes de la conducta humana”. Ésta no sólo está condicionada al código genético, sino que se interrelaciona con el medio ambiente, la educación y los demás factores externos a que está sujeto el hombre por vivir en sociedad; junto con su capacidad de razonamiento y la libertad que tiene el hombre de escoger el rumbo de su vida.

 

La gran tarea que se tiene en la actualidad es interpretar adecuadamente la forma cómo funciona nuestros genes y cuál es su influencia con respecto al hombre. Esta tarea no sólo se le debe dejar a los científicos, ya que inevitablemente se caería en un reduccionismo genético[7], sino que deben participar también profesionales del área de las humanidades filósofos, sociólogos y sicólogos para que aporten su punto de vista a fin de interpretar estos datos genéticos o este “libro de la vida”.

 

4.      El genoma humano y el “Ser Biológico”

Es por esto la importancia y relevancia que ha tenido el desciframiento y secuenciación del Genoma Humano. Muchos han coincidido en establecer que a partir de entonces el hombre ha cambiado el modo de verse a sí mismo, incluso el concepto de "ser humano". Alan García Pérez al respecto dice: “Hoy, gracias a la ciencia y a la velocidad de la información, el desarrollo de la genética revoluciona el concepto mismo del hombre. El descubrimiento del ADN o ácido desoxiribunocleico ha permitido comprender que el código es el contenido, el código es el mensaje, y que es posible reestructurar el código mismo y, por consiguiente, el contenido. A ello conduce la experiencia de la clonación, y la identificación creciente de los genes que corresponden a cada una de las enfermedades y su posible cambio, lo que entraña la reestructuración del Ser Biológico, el cual era, antes, un dato sólido, primario e inmutable del ser humano”[8].

 

En otras palabras, el hombre está conformado por millones de células, en cada una se encuentra el encadenamiento de la secuencia de los genes. La manera cómo están ubicados uno tras otro nos revela los datos o la información genética de una persona. Al saber que los genes son datos, éstos se pueden cambiar, modificar por datos distintos, incorporando finalidades o causas queridas o deseadas por el hombre, y controlando así los efectos. Si antes el soma, el cuerpo o el “ser biológico” era intocable, indeterminable, inmutable, ahora, ese “ser biológico” el hombre puede intervenirlo, determinarlo o cambiarlo, introduciendo “finalidades humanas” en los genes, es decir, incorporando datos para que cumplan finalidades que el hombre desea; como ya lo está haciendo con los animales transgénicos o con las plantas transgénicas.

 

Podemos decir también, que una cosa fue hacer filosofía, ética, psicología, sociología, medicina, antropología o estudiar la historia sin saber de la existencia de esta “información genética”; y otra cosa será teniendo ya acceso a este “libro de la vida”[9]. Así, Jurgen Habermas, reconocido filósofo alemán, ha escrito un libro referido al código genético y sus implicancias eugenésicas en esta sociedad, llamado El Futuro de la Naturaleza Humana: Hacia una eugenesia liberal, y el economista estadounidense Jeremy Rifkin, ha escrito el libro El siglo de la Biotecnología, donde establece que la biología junto a las tecnologías de la información serán las principales ramas que generarán una elevada utilidad económica.

 

 

CAPITULO II

DIGNIDAD HUMANA Y GENOMA HUMANO

 

Después de la Segunda Guerra Mundial y ante las atrocidades cometidas por el régimen nacista, la palabra “dignidad” comenzó a  ser utilizada en forma constante en los diversos tratados, convenios, declaraciones, leyes y documentos  tanto a nivel nacional como internacional relativo a los Derechos Humanos como eje principal del respeto al ser humano. En la actualidad, esta palabra ha vuelto a ser utilizada en forma constante en todos los instrumentos legales debido al avance extraordinario de las biotecnologías[10] en los últimos 10 años. Por eso, es de suma importancia precisar qué es lo que se quiere decir cuando hablamos de la dignidad del ser humano y cómo se vería afectada por el avance de las biotecnologías.

 

1.      La Dignidad Humana

La importancia de la dignidad humana estriba en que se ha convertido en la principal garantía, que el hombre sea considerado como un fin y nunca como un medio, siendo, además, que esta palabra tiene un sentido de universalidad, ya que no cabe duda que al hombre, por su calidad ontológica de ser racional, libre, espiritual, valorativo se le debe respetar y proteger en forma integral.

 

La dignidad humana pasa por el hecho de que el hombre es un ser “biológicamente inacabado” o “indeterminado”, un ser biológicamente histórico, cultural, biográfico, debido a que es un ser racional, espiritual, con autonomía moral. Así, en la filosofía de la Antigüedad, el concepto de dignidad humana era el distintivo de cada ser humano respecto a las criaturas no humanas[11]. Estas primeras ideas que se tuvieron respecto de por qué el hombre es digno, están referidas a lo que es el hombre, su aspecto biológico (ser racional, hecho a imagen y semejanza de Dios, etc.).

 

Pico della Mirandola, pensador del Renacimiento, “basa la dignidad humana no en lo que éste es, sino en lo que no es; no en su naturaleza (racional, hecho a imagen y semejanza de Dios, etc.), sino precisamente en su ausencia de una naturaleza definida y dado de una vez por todas”[12]. “El hombre no tiene puesto fijo en el cosmos, ni prerrogativas determinadas, ni naturaleza, ni siquiera un aspecto definitivo sino que puede ser aquello que anhela, lo que quiera”[13].

 

El hombre, a diferencia de los demás animales, no viene al mundo con una finalidad determinada, sino que es él quien determina sus fines, metas, deseos, y puede llegar a ser lo que “anhela”. Ni siquiera en su aspecto físico (porque es evolutivo) se le puede determinar, por lo que en esto también el hombre es indeterminado, es decir, “sin identidad fija (a=a) como la que caracteriza a las cosas”[14].

 

Inmanuel Kant, el célebre filósofo alemán, en su Metafísica de las costumbres, asienta la autonomía moral del hombre, es decir, “produce de manera libre, consciente y racionalmente las reglas que observa”, por lo que establece: “Actúa en forma tal que siempre trates a la humanidad, tanto en tu persona como la de cualquier otro, nunca simplemente como un medio, sino siempre y al mismo tiempo como un fin”. Siendo así, cada hombre es un ser único, irrepetible y con una historia diferente. Por lo tanto, esta autonomía o esta capacidad de voluntad, funda y cimienta la idea de libertad.

 

Tanto Pico della Mirándola como Kant, establecen en la Modernidad que el hombre no nace determinado, sino, que es un ser inacabado o, como lo señala Jesús Ballesteros, lo “característico del ser humano es por tanto su indeterminación, su no fijación, su apertura..., frente a posiciones deterministas de un siglo o de otro”. Es importante señalar que, Kant plantea sus imperativos categóricos en forma universal a todo ser humano, por lo que una conducta será moral solo si es extensible a toda la humanidad sin distinción.

 

Siendo así, la dignidad humana parte desde el respeto y protección del concebido o nasciturus, ante la certeza de que es un ser genéticamente diferente a sus padres. Fernández Sessarego señala al respecto: “La genética moderna, al confirmar que desde el instante en que el óvulo es fecundado se hace presente en el ser humano dotado de vida, con identidad propia, ha permitido a los juristas imaginar y producir la normatividad adecuada que regula esa realidad biológica"[15]; por lo que “el concebido es un ser humano que, aunque incapaz de entender y querer –ya hasta en cierto modo de sentir– , es un fin en sí mismo y no puede ser reducido a la calidad de un medio o un instrumento para lograr otros fines” [16].

 

Así también lo entiende Jesús Ballesteros al establecer que el respeto a la dignidad humana reside en ver un ser biológico indeterminado: “La dignidad humana va unida a la conciencia de la inseparabilidad ente el desenvolvimiento biológico y excelencia espiritual"[17]. Asimismo, esta dignidad “se manifiesta de modo especialmente evidente en el momento inicial de la vida humana con la formación del cigoto. Basta por tanto, con el genoma para ser humano, pero ello no significa que haya que adoptar una posición de reducción al genoma, pero consiste sobre todo en relación y despliegue de potencialidades y por tanto requieren del cuidado de los otros, de un ambiente adecuado, etc.”[18].

 

Como vemos, el primer momento en que se manifiesta la dignidad humana es respecto a su ser biológico que, sin embargo, como ya lo hemos señalado antes, es inacabado, por lo que es un ser histórico-cultural, con la autonomía moral para decidir sus fines, sus deseos y los medios para conseguirlos. En otras palabras, el hombre es un ser libre para establecer los medios necesarios para poder alcanzar sus fines o sus deseos. El filósofo francés Jean Paul Sartre, al defender el existencialismo como humanismo decía “...el hombre empieza por no existir, se encuentra, surge en el mundo, y después se define. El hombre, tal como lo concibe el existencialista, si no es definible, es porque empieza por no ser nada. Sólo será después, y tal como se haya hecho... El hombre es el único que no sólo es tal como él se concibe, sino, tal como él se quiere, y como se concibe después de su existencia, como se quiere después de este impulso hacia la existencia; el hombre no es otra cosa que lo que él se hace”[19].

 

Sin embargo, la libertad tiene límites, condicionamientos o parámetros, ya que el hombre es un ser social, por lo que sus fines no sólo afectan la libertad o fines de otro ser humano, sino también su ser biológico y su entorno natural o medio ambiente. Se debe actuar de tal forma que no se lesione la libertad de otras personas, o como diría Heidegger, el hombre es un “ser ahí” (Dassein), que está arrojado al mundo con otros “seres ahí”, por lo que (y respetando el principio de autonomía del hombre) nunca hay que actuar de tal forma que impongamos a otra persona nuestros fines, deseos u objetivos, ni que actúen de tal forma que vayan a realizar actos contrarios a sus propias convicciones morales.

 

Otra limitación que tiene la libertad de una persona es su envoltura psicosomática, como bien lo señala Fernández Sessarego: “[La] libertad no es, por lo tanto, absoluta, ilimitada. Los acondicionamientos son endógenos o exógenos. Los primeros surgen de nuestra propia envoltura psicosomática. Los segundos provienen de nuestro exterior, de los otros, y de las cosas”. Hay personas que han nacido inválidas, con alguna deficiencia de origen genético o somático, así como aquéllas que han sufrido algún tipo de trauma psicológico que origina fobias, miedos o conductas incomprensibles o anormales. Están, por otro lado, las enfermedades de la mente (esquizofrenia, doble personalidad, etc.)

 

Lo importante que quiero señalar es que el ser humano es un sistema unitario, es un “ser ahí”, empieza por existir (biológicamente) arrojado al mundo con dignidad y libertad. Por ello, uno mismo es creador de su destino al ser “un fin en sí mismo” y no un medio de nada ni de nadie, del humano o lo divino, de la ciencia o la tecnología, del Estado o de la sociedad.

 

 

2.      Dignidad Y Derechos Fundamentales

Con la Declaración de los Derechos Humanos, en 1948, los representantes de los diferentes países que conforman las Naciones Unidas (ONU), acordaron positivizar ciertos valores y principios a observar por los poderes públicos a fin de asegurar y proteger a las personas en su libre y pleno desarrollo como seres humanos, por lo que “los derechos humanos son cosas deseables, es decir, fines que merecen ser perseguidos”[20].

 

Siendo así, la dignidad humana se constituye como el filtro interpretativo e integrador en que se debe basar el hombre para que pueda reclamar el reconocimiento de derechos. Así lo entiende Carlos María Romeo Casabona al decir “la dignidad de la persona se configura como el principio informador y la raíz de los derechos básicos del hombre reconocidos como fundamentales por la CE (Comunidad Europea), sobre los que se proyecta, y que constituye un filtro interpretativo, integrador y valorativo de aquéllos para los poderes públicos. Por ello suele reconocerse que la mayor parte de los derechos fundamentales presentan un contenido nucleico referido a la dignidad de la persona humana lo que explica la función informadora e interpretativa que se les atribuye a los mismos”[21].

 

Tomaremos por ello, el concepto dado de dignidad humana a fin de determinar las nuevas formas de protección al ser humano, tales como por ejemplo: la no investigación en el genoma humano y sus elementos sin consentimiento informado, el problema de la eugenesia, el respeto a la intimidad genética y la no discriminación por causa del perfil genético.

 

3.      Dignidad Humana y Genoma Humano

El hombre en la actualidad está en la posibilidad real (debido a las biotecnologías), de poder, por un lado, acceder a la información o datos genéticos (a través de los biochips) de cada persona, en corto tiempo y de una forma sencilla, y por el otro lado, el de poder intervenir en la esencia, en su génesis, es decir, en sus datos genéticos, por lo que experimentar con esos datos resulta muy tentador para los científicos, y no sólo eso, sino también modificar, insertar o cambiar estos datos por otros, controlando de esta manera las causas y efectos de los genes humanos.

 

Así, a partir de la década de 1990, se iniciaron profundos e intensos debates en todos los países partícipes del Proyecto Genoma Humano, a fin de poder establecer la forma de utilización de los datos ya que, como es obvio, puede ser en beneficio del hombre, o perjudicarlo terriblemente.

 

Son dos los principales instrumentos internacionales que regulan el modo de utilizar el genoma humano y sus datos, estableciendo derechos así como limitaciones y restricciones. El primero, es la Declaración Universal del Genoma Humano y los Derechos Humanos (UNESCO), aprobada el 11 de noviembre de 1997, que establece un conjunto de principios a observar por todos los estados firmantes, aunque no tiene fuerza obligatoria. El segundo es el Convenio relativo a los Derechos Humanos y la Biomedicina (Comunidad Europea), aprobado el 19 de noviembre de 1998, que fija los principios a observar en forma obligatoria a todos los países firmantes de la Comunidad Europea. Podemos citar un tercer documento, que es el Anteproyecto de la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos de la UNESCO, que trae los principios a observar en cuanto a los datos genéticos.

 

Estos documentos basan sus recomendaciones y principios en el respeto a la Dignidad Humana, es decir, considerar siempre al hombre como “un fin en sí mismo y no como un medio”, y como diría Pico della Mirandola, en la “indeterminación de la naturaleza humana”. Así, y reconociendo que la dignidad humana reside en que el hombre es un ser biológicamente inacabado, la Declaración Universal del Genoma Humano y los Derechos Humanos en su Art. 1º dice: “El genoma humano es la base de la unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana y del reconocimiento de su dignidad intrínseca y su diversidad. En sentido simbólico, el genoma humano es el patrimonio de la humanidad”. El Art. 2º establece: "a) Cada individuo tiene el derecho al respeto de su dignidad y derechos, cualquiera que sea sus características genéticas, b) Esta dignidad impone que no se reduzca a los individuos a sus características genéticas y que se respete el carácter único de cada uno y de su diversidad”.

 

Y finalmente el Art. 3º del mismo documento: “El genoma humano, por naturaleza evolutivo, está sometido a mutaciones. Entraña posibilidades que se expresan de distinto modos en función del entorno natural y social de cada persona, que comprende su estado de salud individual, sus condiciones de vida, su alimentación y su educación”.

 

De igual manera, el Convenio Relativo a los Derechos Humanos y la Biomedicina, en su Art. 1º dice: “Las partes en el presenten convenio protegerán al ser humano en su dignidad y su identidad y garantizarán a toda persona, sin discriminación alguna, el respeto a su integridad y a sus demás derechos y libertades fundamentales con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina”.

 

Por ello, y tomando a la dignidad humana y los derechos fundamentales como el límite de los usos o aplicaciones de la Biotecnología, y tomando también, los documentos antes citados referentes al genoma humano y sus datos, en el presente trabajo se analizarán detalladamente los referidos cuatro casos en que se mal utilizaría el genoma humano y sus datos.
 

 

CAPITULO III

EL DERECHO FRENTE AL GENOMA HUMANO

 

1.      El Derecho entre dos Épocas

El principio y fin del Derecho es indudablemente el ser humano, pero no como un ser aislado, apartado o individualizado, sino en forma comunitaria, interrelacionada y comunicativa con los demás seres humanos. Es por esta interrelación o intersubjetividad que tienen los seres humanos, que se creó el Derecho estableciendo ciertas normas y reglas para que el hombre pueda desarrollar todas sus potencialidades, viviendo en forma armoniosa y pacífica. De ahí que Fernández Sessarego defina al derecho como “vida humana socialmente normada”[22].

 

En el siglo XX, los estudiosos del Derecho, se dieron cuenta que estos tres elementos se hallaban presentes dentro de su experiencia jurídica, lo que con el tiempo Miguel Reale llamó Teoría Tridimensional del Derecho. Ésta toma del iusnaturalismo su visión axiológica, del normativismo jurídico su estructura lógico formal y del realismo o sociologismo jurídico la conducta intersubjetiva del hombre a través de su vida en la Historia. Perlingieri, refiere al respecto: “El tridimensionalismo, en sus diversas expresiones responden a la  definida pretensión de insertar en la ciencia jurídica en el flujo de la vida y de la historia, sin pérdida de los valores de certeza y de seguridad exigidos por una ciencia que, tal como nos enseña los maestros de todos los tiempos, debe ser estable mas no estática, y la de ser cierta sin cristalizar en fórmulas rígidas, ilusoriamente definitivas”[23].

 

Es necesario pensar que la conducta humana intersubjetiva debe ser entendida dentro de su Espacio – Tiempo Histórico[24]. En efecto, las relaciones intersubjetivas del hombre se realizan condicionadas a un medio geográfico, a una cultura, costumbres, tradiciones que están en contacto permanente con su tiempo histórico; en otras palabras como el mismo Víctor Raúl Haya de la Torre dice “cada Espacio – Tiempo histórico forma un sistema de coordenadas cultural, un escenario geográfico y un acaecer histórico que determinan la relación de pensamiento y devenir inseparable de la concepción espacial y la relación cronológica. Cada Espacio – Tiempo es expresión de un grado de conciencia colectiva capaz de observar, comprender y distinguir como dimensión histórica su propio campo de desenvolvimiento social”[25].

 

Por esto, el Derecho no debe ser extrapolado de otras realidades sociales, debiéndose (dentro de su carácter tridimensional) descubrirse dentro del Espacio – Tiempo de una sociedad, a fin de que pueda cumplir el objetivo de que el hombre se realice en todos sus aspectos, garantizándole una convivencia pacífica.

 

Siguiendo esta misma línea de pensamiento, en la actualidad la Humanidad está siendo testigo de grandes y profundos cambios en los diferentes campos de su quehacer, debido al incesante desarrollo de la ciencia y de la tecnología durante los últimos años. Es así que, gracias a las tecnologías de la información, las personas están de alguna manera viviendo el mismo “tiempo”, ya que al suceder cualquier hecho social, político o económico en el mundo, puede ser conocido y eventualmente afectarles en ese mismo instante: éste fenómeno se ha venido en llamar “globalización”.

 

Así también, los avances biotecnológicos que se han realizado en estos últimos tiempos han sido impresionantes desde todos sus aspectos, pudiéndose en la actualidad no sólo interferir en el medio ambiente, sino también en la estructura biofuncional. Ejemplos claros al respecto son: las técnicas de clonación, de reproducción asistida, la medicina genómica, entre otros.

 

Por estos motivos, autores como Fernández Sessarego, dicen que estamos entrando a una etapa de crisis al referir que “cuando los cambios operados en la humanidad son de tal importancia y magnitud que traen consigo una significativa ruptura de la vida humana social en relación con cierta ideología o con un estilo tradicional de vida, o con ambos, se suele decir que estamos frente a una etapa de crisis”. Asimismo, Farjat[26], caracteriza a nuestro tiempo como una aceleración considerable del proceso de evaluación constante, por lo que “la novedad”, la movilidad y la incertidumbre son elementos de la vida social.

 

Justamente, por esta movilidad creciente y abrumadora, es que las sociedades, sin aún haber dejado sus tradicionales formas de organizarse en lo social, político y económico; tienen que comportarse de una manera radicalmente diferente en su quehacer diario frente a este mundo globalizado. Como bien lo señala Fernández Sessarego, nos hallamos frente a un momento de transición, en un tiempo pasaje entre dos modelos de vida, entre dos estilos de convivencia. Nos encontramos por abandonar una época pero sin haber ingresado plena y definitivamente a otra[27] .

 

Por esto, es imprescindible que el legislador peruano en forma sistemática y progresiva reforme nuestra legislación, sobre todo nuestra Constitución, el Derecho Civil, Penal, Laboral, Salud y Seguridad Social a fin de incorporar nuevos conceptos, derechos y deberes, así como sanciones, a fin de regular en forma eficiente la vida de los seres humanos. Por ejemplo, unos de los nuevos conceptos que tiene que regular el Derecho es en cuanto al uso de la información genética del hombre, pues ésta afecta no sólo a las personas que viven en determinados países, sino que es un problema de la Humanidad en general.

 

A continuación analizaremos cuáles son los riesgos de utilizar en forma indebida la información genómica del hombre. La información genómica del hombre tendrá diferentes y muy positivas aplicaciones, como por ejemplo en el área médica o judicial. Sin embargo, ésta misma información podría ocasionar (y eventualmente ya lo está haciendo) ciertos desequilibrios sociales que atentarían directamente la dignidad humana y sus derechos fundamentales.
 

 

CAPÍTULO IV

LA INVESTIGACIÓN DE LOS DATOS GENÉTICOS SIN CONSENTIMIENTO INFORMADO

 

El hombre por naturaleza es un ser curioso, con sentido de admiración y altamente creativo, lo que lo ha llevado a razonar, pensar, imaginar o descubrir soluciones a fin de vencer todo tipo de obstáculos. En otras palabras, el hombre tiene un apetito insaciable de conocimiento, tanto de su mundo interior como del exterior. Los dos pilares que ha tenido el hombre para acceder a este conocimiento han sido: la investigación y la experimentación. Con ambos, el hombre ha transformado a la naturaleza como a sí mismo.

 

Estas transformaciones han significado un gran desarrollo en el siglo XX, donde la ciencia y la tecnología han avanzado a pasos agigantados y a una velocidad desconcertante, llamándose por eso al siglo pasado: “El Siglo de la Física”. Este afán de conocer ha llevado al hombre en algunas ocasiones a excesos que han ocasionado graves atentados contra su vida y dignidad; como en los experimentos realizados por los nazis con los judíos durante la Segunda Guerra Mundial. Otro ejemplo es el conocido como el “Caso de Sífilis de Tuskee”, donde un grupo de científicos investigaron, desde 1932 hasta el año de 1979, los efectos, evolución, causas o diferencias de esta enfermedad, en un grupo de hombres afro-americanos del Estado de Georgia. Lo inmoral de este caso, es que desde 1947 ya se había descubierto la cura de la sífilis a través de la penicilina, que no se usó, bajo la premisa de que ello arruinaría la investigación[28].

 

Como vemos, no solo en gobiernos autoritarios o en épocas dictatoriales se puede cometer un uso abusivo de la investigación y de la experimentación humana: también en gobiernos o en épocas supuestamente democráticas. Esto es debido quizás, a que si bien el hombre ha avanzado considerablemente en su relación sujeto – objeto, no lo ha hecho en la misma forma en su relación sujeto – sujeto; es decir, no ha avanzado en explotar sus potencialidades humanas, en distinguir sus campos inteligibles o como diría Jürgen Habermas, en emplear una acción comunicativa.

 

Por eso, se tiene que buscar un equilibrio en donde haya una libertad de investigación científica pero sin que atente contra la vida o dignidad del ser humano.

 

 

1.      Diferencia entre Investigación y Experimentación

Aunque ambos términos son utilizados indistintamente, son sin embargo diferentes, aunque podemos considerar a la Investigación como el género y a la experimentación la especie. En la Instrucción sobre el respeto de la vida humana naciente y la dignidad de la procreación[29], se precisa la diferencia de estos términos:

 

a)     Por Investigación.- se entiende cualquier procedimiento inductivo – deductivo encaminado a promover la observación sistemática de un fenómeno en el ámbito humano, o a verificar una hipótesis formulada a raíz de precedentes observaciones.

 

b)    Por Experimentación.- se entiende cualquier investigación en la que el ser humano (en los diversos estadios de su existencia: embrión, feto, niño, adulto) es el objeto mediante el cual se pretende verificar el efecto, hasta el momento desconocido o no bien conocido, de un determinado tratamiento[30] .

 

 

2.      El Derecho a la Investigación

Ya lo decía Jean Paul Sartre: “estamos condenados a ser libres”; y así lo han entendido los hombres garantizando este valor fundamental en los diferentes ordenamientos o legislaciones jurídicas. Pero esta libertad, y específicamente la libertad científica, han tenido que atravesar épocas difíciles de intolerancia, en que se le perseguía al hombre por querer conocer, investigar o experimentar; Galileo fue un claro ejemplo de esa intolerancia por parte de la Iglesia Católica, al no poder exponer sus teorías heliocéntricas del mundo. Por eso, durante mucho tiempo el hombre sufrió y luchó para que se le reconozca esa libertad, plasmándose esta victoria en la Declaración de los Derechos del Hombre y del Ciudadano  que en su Art. 1° establece: “Los hombres nacen y permanecen libres e iguales en derechos”; y más adelante en su Art. 4° aclara: “La libertad consiste en no hacer daño a otro...”.

 

Estos principios son ratificados y mejor estructurados en la Declaración Universal de los Derechos Humanos de 1948, que ratifica la libertad e igualdad del hombre al establecer en su Art. 1: “Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y, dotados como están de razón y conciencia, deben comportarse fraternalmente los unos con los otros”. Específicamente en cuanto a la libertad científica, dice en su Art. 27, inciso 1: “Toda persona tiene derecho a tomar parte libremente en la vida cultural de la comunidad, a gozar de las artes y a participar en progreso científico y en los beneficios que de él resulten”.

 

La legislación peruana ha reconocido formalmente la libertad e igualdad del hombre desde la Independencia en 1821. La libertad de investigación científica se precisa a nivel Constitucional recién en la Constitución de 1979 que en su Art. 2 inciso 6 establece: “Toda persona tiene derecho: A la libertad de creación intelectual, artística, científica. El Estado propicia el acceso a la cultura y a la difusión de esta”. Derecho que fue ratificado en la Carta de 1993 en el Art. 2º, inciso 8 al indicar: “Toda persona tiene derecho: A la libertad de creación intelectual, artística, técnica y científica, así como a la propiedad sobre dichas creaciones y a sus productos...”. Esta misma línea de pensamiento se sigue en la actual reforma constitucional, estableciendo en el Art. 11 la misma redacción que la Constitución de 1993.

 

Sin embargo, esta libertad del hombre no es absoluta: está en función de las demás personas, desde su nacimiento hasta su muerte. Como bien lo señala Fernández Sessarego, siguiendo a Kierkegaard y a Jaspers, el hombre al sentirse libre se angustia, y esa angustia es porque es responsable de poder elegir, escoger, decidir, proyectar la vida. La libertad le ha sido impuesta al hombre como su “responsabilidad”[31] con los demás, ya que es el único ser que conoce y vivencia valores. Por esto, se dice que la libertad tiene límites[32]. Así también, la libertad de investigación científica tiene límites, ya que como diría Ernst Bloch “pensar es rebasar”, por lo que necesitamos medidas, referencias que nos ayuden a distinguir lo que nos es lícito hacer de lo que no lo es, en especial en el ser humano y de sus productos.

 

Estos límites, estas medidas ahora más que nunca se tienen que reflexionar frente a los avances biotecnológicos para que la ciencia y la tecnología sigan al servicio del hombre y no el hombre al servicio de la ciencia.

 

 

3. La Investigación de los Datos Genéticos Humanos: los Cazadores de Genes

3.1. Los Cazadores de Genes

Como ya hemos señalado anteriormente, con el Proyecto Genoma Humano se ha podido determinar que hay un 0,2% de diferencia genética, que causa la diversidad genética existente en la actualidad, y esto, hay que recordarlo siempre, se debe a la mutación genética del hombre por ser “evolutivo”; por lo que, como bien lo señala Lacadena, habría que hablar de “genomas humanos”[33]. Un genetista reconocido en el estudio de poblaciones humanas, Luigi Luca Cavalli–Sforza, lanzó la idea de hacer una investigación a fin de comprender la variabilidad genética de todas las poblaciones humanas, “un proyecto internacional de antropología que intenta estudiar la riqueza genética de la totalidad de la especie humana", que profundizará nuestro conocimiento de esta riqueza genética y mostrará tanto la diversidad humana como su unidad subyacente profunda”[34]. Este proyecto fue reconocido por el Organización Mundial del Genoma Humano (HUGO), teniendo como objetivo la investigación genómica de las 5.000 poblaciones  que corresponden a igual número de las lenguas habladas hoy en día y que han sido clasificadas en 17 tipos de familia[35].

 

Como vemos, la variabilidad o diversidad del genoma humano nos puede revelar muchos aspectos, desde la diferencia de los rasgos físicos, la resistencia que algunas personas a ciertas enfermedades (por ejemplo, a contraer el SIDA por parte de algunas prostitutas africanas), por lo que en la actualidad han comenzado a aparece los llamados “Cazadores de Genes”[36]. Son personas, en general científicos, que trabajan en grandes compañías transnacionales farmacéuticas, dedicados a recolectar muestras de ADN de personas que pueden ayudar a encontrar la explicación de estos factores. Aunque no exclusivamente, éstas muestras de ADN están siendo buscadas en pueblos indígenas: parece que mientras más compacto y antiguo el ADN, mejor para los científicos. También en grupos de comunidades, como la judía askenazi en los Estados Unidos, que tienen una gran incidencia en la enfermedad del Tay Sachs.

 

No tomo una posición tecnófoba[37], ni estoy en contra de la recolección de los datos genéticos por parte de los científicos para hallar aquellas hebras de ADN útiles para identificar y tratar enfermedades de origen genético u otras características útiles para la salud del hombre, ni de los beneficios económicos que puedan resultar de estas investigaciones para los científicos o las grandes transnacionales farmacéuticas (ya que las grandes empresas destinan grandes cantidades en inversión en investigación y desarrollo) incluyendo la rentabilización de los resultados, buscando asimismo un marco jurídico que respete sus intereses. Considero que se debe normar y regular la labor de estos recolectores de datos genéticos humanos ya que se podría atentar contra la dignidad humana y sus derechos fundamentales.

 

En efecto, ya habido casos en que en este tipo de recolección hecha por parte de algunos científicos sin un un adecuado consentimiento informado, auspiciados por grandes compañías transnacionales, se han cometido abusos, sobre todo con poblaciones indígenas. Así por ejemplo, en Panamá, científicos panameños y norteamericanos extrajeron en 1991 material genético de una mujer “ngobe” (Guaymí) de 26 años, internada con diagnóstico de leucemia en un hospital de la capital del país. Posteriormente, los Dres. Jonathan E. Kaplan y Michael Dale Laimore intentaron patentar una línea celular ante la Secretaría de Comercio de la USA, utilizando las muestras mal habidas, argumentando que ciertos retrovirus que infectan a los indígenas guaymí podrían utilizarse en futuras investigaciones sobre leucemia y el HTLV III. La queja presentada por el Consejero General Guaymí y de distintas asociaciones no gubernamentales y grupos aborígenes, hizo que a fines de 1993 el pedido de patente fuera retirado[38].

 

Casos similares han ocurrido en Chile, cuando en 1996 los dirigentes de la Corporación Nacional Indígena denunciaron ante el Parlamento que empresas extranjeras, como la American Cyanmid, habrían patentado secuencias genéticas de individuos pertenecientes a las comunidades australes de huilliches, yaganes y onas. En la Argentina (1996), las comunidades aborígenes  de Ruca Choroi y los Miches (Provincia de Neuquén) presentaron una protesta ante la recolección de 94 muestras de sangre para detectar enfermedades genéticas[39].

 

También en 1989 investigadores de EE.UU. tomaron muestras de sangre de 240 miembros de tribus hagahay de Nueva Guinea, pues con una línea de células de dichos indígenas se puede diagnosticar la leucemia y diversas enfermedades neurológicas degenerativas crónicas[40]. En ese mismo sentido, en EE.UU. han autorizado la patente de una línea de células de una mujer de 40 años y un hombre de 58, de las islas Salomón, que podrían ser útiles en la detección de enfermedades[41]. Otro ejemplo sería la recolección de datos de una pequeña población altamente endogámica de la isla de Tristan da Cunha, con el objetivo de identificar los genes sensibles al asma[42].

 

Por estos motivos, las Comunidades Indígenas se están organizando para defender y proteger su patrimonio genético, así como sus conocimientos ancestrales en cuanto al uso de plantas medicinales. Grupos como la Confederación Indígena Argentina, están solicitando una “moratoria mundial sobre recolección, clasificación, transformación y comercialización de líneas celulares humanas y materiales genéticos de pueblos indígenas”[43].

 

En noviembre de 1997, se realizó un encuentro taller de Pueblos Indígenas[44] del continente Americano, en Kuna Yala (Panamá), manifestando su rechazo a la recolección de datos realizados por los científicos (aunque hacen una clara referencia a la recolección de datos efectuados por el  Proyecto Diversidad del Genoma Humano), declarando entre otros puntos los siguientes: 1) Que estas investigaciones y proyectos desarrollados atentan contra la vida humana y violenta la integridad genética de los pueblos indígenas y sus valores; 2)  En el proceso de recolección genética basado en los engaños y el aprovechamiento de la marginalidad y pobreza, se atropellan los derechos humanos fundamentales, y los derechos colectivos. Muchas veces con el consentimiento de los gobiernos estatales; 3) Estas investigaciones son un acto de piratería, robo y constituyen una agresión a los pueblos indígenas; 4) Teniendo evidencia de que intensas investigaciones ya se han realizado y se continúan haciendo en las comunidades, se exige la suspensión inmediata de estas actividades y la devolución completa de las colecciones genéticas almacenadas, material genético original, las líneas celulares aisladas y los datos obtenidos de estas investigaciones; 5) Se solicita a la comunidad científica internacional que condenen cualquier investigación que se haya realizado en contra de los valores humanos y principios morales científicamente reconocidos, y que violan las normas internacionales de códigos éticos descritos en las Declaraciones de Nuremberg y Helsinki; 6) Condena a la participación activa de algunas universidades, así como de organismos no gubernamentales que en complicidad con las grandes transnacionales atentan contra la integridad espiritual, material y política de los pueblos indígenas.

 

Como vemos, se hace sumamente importante regular la recolección de datos genéticos efectuada por los científicos, no sólo en cuanto a las comunidades nativas sino para cualquier comunidad, población o familia o en forma individual, ya que, como hemos podido apreciar con estas comunidades nativas, se han sentido utilizadas por los científicos tan sólo con afanes de lucro, no respetando la dignidad y los derechos fundamentales de las personas. Un paso importante: ante la evidencia de los casos antes citados, la UNESCO está impulsando la aprobación de una Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos que entre otros aspectos propone como base fundamental el Consentimiento Informado para el recojo de datos genéticos en seres humanos.

 

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[1] El Mapa del genoma  humano, primer triunfo tecnológico del Siglo XXI, CNN. Edición digital, 4 de julio del 2000 www.cnnenespañol.com.

[2] Al tener todos los seres humanos el 99.8% de similitud genética, se descalifican los conceptos de “razas superiores” o cualquier concepto de se quiera diferenciar a los humanos por motivos raciales.

[3] Los SNPs reflejan mutaciones pasadas. Dos individuos que comparten una variante alélica están marcados por un patrimonio evolutivo común, en otras palabras, los SNPs, son las variantes o mutaciones genéticas que se presentan entre ascendientes y descendientes. Los genomas de los individuos difieren entre sí en una base cada mil.

[4] "En su acepción  general, se refiere a cualquier cambio del material genético de las células no debido a fenómenos de recombinación o segregación, que se transmiten a las  células hijas y, en su caso, a las generaciones sucesivas, dando lugar a células o individuos mutantes". Juan Ramón Lacadena, Mutagénesis y Sociedad, disponible en su página web, sección artículos: www.cnice.mecd.es/tematicas/genética/index.html

[5] Informe sobre la preparación de una Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos, www.unesco.org/

[6] idem www.unesco.org/

[7] Como se vio en algunos de los pasajes en el especial El Hombre del Futuro, Capítulo II ADN, trasmitido el 13/07/2003, Discovery Chanell (23).

[8] García Pérez, Alan, [email protected] y Politic@ en el siglo XXI, Globalización con Justicia Social, Matices, 2003, p 27.

[9] El gran pensador peruano Víctor Raúl Haya de la Torre explicaba que el pensamiento del hombre avanzaba de acuerdo al avance que se hacía en la ciencia: “Einstein e Infeld afirman que las generalizaciones filosóficas deben fundarse en resultados científicos. Por eso, en cada época, la filosofía tiene su razón de ser histórica cimentada en la ciencia de su tiempo. Y por eso Hegel no pudo avanzar más lejos del límite de los descubrimientos y conclusiones científicas de su siglo”, siendo así, “Por más grandioso que sea el pensamiento  de los hombres egregios, por extraordinario e influyente que sea su genio y su vigencia, siempre pasan. Y como pasó Heráclito – el descubridor del devenir – como pasaron Tales, Pitágoras, Demócrito, Platón y Aristóteles, Santo Tomás, Descartes, Spinoza, Bacón, Kant y Hegel, así pasará Marx y será también negado y superado. Este necesario devenir no es en desmedro de su gloria. Antes bien, en su afirmación en su espacio y en su tiempo” (Haya de la Torre, ¿Y después de la Guerra Qué?, en Obras completas, T. VI: pp 178 - 180).

[10] La Biotecnología es definida como “El conjunto de procesos industriales que implican el uso de los sistemas biológicos, aplicación de los principios de la ciencia y la ingeniería al tratamiento de materias por medio de agente biológicos en la producción de bienes y servicios” o también se le ha definido como “La Biotecnología es el fruto de los procesos contemporáneos de la biología molecular y de la genética”. (Ma Rosario Sánchez Morales).

[11] Jürgen Simon, La dignidad del hombre como principio regulador de la bioética, en Revista de Derecho y Genoma Humano nº 13/julio-diciembre/2000, www-derecho.unex.es/biblioteca/Sumarios/completo.htm

[12] Savater, Fernando, Sobre los Avatares de la Dignidad Humana, en Gaceta - Revista de Derecho México, UNAM, p 51

[13] Ibidem

[14] ídem p 56

[15] Fernández Sessarego, Carlos, Tratamiento Jurídico del Concebido, Derechos de las Personas (recopilación de Autores), Enrique Varsi Rospigliosi, p 148,

[16] idem, p. 150

[17] Ballesteros, Jesús, Exigencias de la dignidad humana en Biojuridica, en BioéticaWeb, www.bioeticaweb.com Jesús Ballesteros es Catedrático de la Facultad de Derecho, Moral y Política de la Universidad de Valencia – España.

[18] Ibidem

[19] Sartre, Jean Paul  El Existencialismo es Humanismo, www.-city.europeonline.com/home/ctej/Sartre.hatml

[20] Bobbio, Norberto, Sobre el fundamento de los derechos del Hombre, Gaceta - Revista de Derecho México, p 108.

[21] Romeo Casabona, Carlos María, El Derecho ante el Proyecto Genoma Humano, en Revista Latinoamericana de Derecho Médico y Medicina Legal, www.medicos.sa.cr/asociaciones/asodm/revista/indice.htm. El Dr. Carlos María Romeo Casabona es Médico Cirujano por la Universidad de Zaragoza, Diputación Foral Biskaia de Derecho y Genoma Humano, Universidad de Deusto y Universidad del País Vasco, Bilbao, España.

[22] Fernández Sessarego, Derecho y Persona, Lima, GRIJLEY, 4ta ed, 2001, p 129

[23] citado por Fernández Sessarego, Ob. Cit., p 75

[24] Teoría de Víctor Raúl Haya de la Torre de interpretación de la Historia. Tomando la Teoría de la Relatividad de Albert Eisten, la dialéctica de Hegel, y el Anti – During de Federico Engels, demuestra que no existe una realidad sino diversas realidades, estas están sujetas de acuerdo al punto de observación y condicionadas por diversos factores como la geografía, la cultura, la historia; por lo que no hay una sola historia que todas las demás deban seguir. Es decir, aceptando los principios universales (que establece Imanuel Kant), como la justicia, la libertad, la solidaridad, etc; el “cómo” lograrla en cada Espacio es diferente como en cada Tiempo Histórico.

[25] Haya de la Torre, Espacio – Tiempo Histórico, Monterrico, 4ta ed, 1986, p 53

[26] citado por Carlos Fernández Sessarego, Ob. Cit,.p 138

[27] Fernández Sessarego, Derecho y Persona, p 138

[28] Mendoza del Solar, Gonzalo, material de estudio proporcionado en Diplomado de Bioética 27/08/02

[29] Varsi Rospigliosi, Enrique, La Integridad Genética en Derecho Genético, http://comunidad.derecho.org/dergenetico/

[30] Ibidem

[31] Fernández Sessarego, Derecho y Persona, pp 131 – 133

[32] Los límites a que hago referencia de la libertad están explicadas en el Capítulo II de la Dignidad Humana

[33] Lacadena, Contra el Racismo: El Proyecto sobre la diversidad del Genoma Humano, www.cnice.mecd.es/tematicas/genética/index.html Catedrático de Genética, Departamento de Genética, Facultad de Ciencias Biológicas, Universidad Complutense desde 1971.

[34] Ibidem

[35] Ibidem

[36] Este nombre lo he tomado gracias a un programa trasmitido por National Geographic, Canal 37 Cable Mágico

[37] Etimológicamente ésta palabra significa “temor o miedo a la ciencia”, es decir, se basa en aptitudes anti – tecnocientíficas.

[38] Cacchetto, Sergio, Patentar Indios, Genética, Dominación e identidad cultural en el sur Argentino – Chileno www.prodiversitias.bioetica.org/ El Dr. Sergio Cacchetto es profesor de Filosofía, en Ciencias Sociales, con estudios de especialización en Bioética.

[39] Ibidem

[40] ídem, p. 87

[41] Ibidem

[42] Enrique Iañez Pareja, Introducción al Genoma Humano, en Biotecnología y Sociedad, Instituto de Biotecnología, Universidad de Granada,  sección artículos – genoma y sociedad: www.ugr.es/~eianez/Biotecnologia/biotecno.htm. El Dr. Enrique Iañez Pareja, es profesor de la Facultad de Ciencias, Departamento de Microbiología, de la Universidad de Granada – España. Está a cargo de la página web Biotecnología y Sociedad.

[43] Ibidem

[44] Integrados por las comunidades de México, Panamá, Chile, Argentina, Brasil, Perú, Bolivia, Ecuador, Colombia y Guatemala